“NA EEN JAAR OF ZES REALISEERDE IK ME DAT IK ALLEEN MAAR ACHTERUITGING.”
John heeft in zijn handen, onderbenen en voeten veel pijn. Zijn benen voelen alsof er een klem omheen zit. Ook heeft hij steeds tintelingen, jeuk en een slechte balans.
CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie) is een spierziekte die zich kenmerkt door gevoelsstoornissen. Er is nog zeer weinig bekend over de ziekte. CIAP is chronisch en wordt langzaam erger.
CIAP is een spierziekte waar naar schatting 120.000 mensen in Nederland aan lijden, meer mannen dan vrouwen. Er is nog zeer weinig bekend over de ziekte, waardoor een exact aantal niet te noemen is. De symptomen beginnen meestal rond het vijfenvijftigste jaar. CIAP is een polyneuropathie, een spierziekte waarbij de zenuwen worden aangetast. De klachten bestaan uit tintelingen, prikkelingen, een doof gevoel en soms ook pijn in de voeten en onderbenen. Daarna volgen vaak ook de handen. In een later stadium kan spierzwakte ontstaan.
De precieze oorzaak van CIAP is nog niet bekend. Het enige dat uit onderzoek is gebleken, is dat het een ziekte is van de ‘bedrading’ van de zenuwen in armen en benen. De zenuwen geven signalen door aan de spieren en hersenen, waardoor we voelen en bewegen. Een zenuwcel bestaat uit een zenuwcellichaam en een zenuwvezel, een soort draad die ‘axon’ wordt genoemd. Bij CIAP is dit axon beschadigd. De oorzaak van de beschadiging is onbekend, maar het leidt tot vermindering of verandering van gevoel en het niet of onvoldoende functioneren van de spieren.
John heeft in zijn handen, onderbenen en voeten veel pijn. Zijn benen voelen alsof er een klem omheen zit. Ook heeft hij steeds tintelingen, jeuk en een slechte balans.
De diagnose CIAP wordt gesteld op basis van de symptomen, spier- en zenuwonderzoek (EMG), en aanvullend laboratoriumonderzoek. Als er na deze onderzoeken geen oorzaak voor de polyneuropathie gevonden kan worden, wordt de diagnose CIAP gesteld.
Er is nog geen medicijn voor CIAP. De behandeling is gericht op het verlichten van de symptomen.
Mensen met CIAP hebben een normale levensverwachting.
Huidige stand van wetenschappelijk onderzoek naar CIAP
Het wetenschappelijk onderzoek naar CIAP is vooral gericht op het vinden van de oorzaak.
Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de
website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.