“Ik had nergens pijn, dus ik dacht dat het vanzelf wel goed zou komen”
Toen het nichtje van Maya zag hoeveel moeite Maya had met het eten van haar sushi, schrok zij heel erg. En terecht want later krijgt Maya de diagnose myasthenia gravis.
Myasthenia gravis is een spierziekte waarbij de spierkracht vooral in het gezicht vermindert. De spieren raken steeds meer verzwakt. Hierdoor ontstaan onder meer problemen met slikken en kauwen. Myasthenia gravis komt op alle leeftijden voor, maar relatief vaak bij vrouwen tussen de vijftien en veertig jaar. De ziekte stabiliseert meestal na drie tot vijf jaar.
Myasthenia gravis is een spierziekte die bij 10 op de 100.000 mensen voorkomt. Er zijn meerdere typen, maar de symptomen zijn hetzelfde. Na spierverzwakking in het gezicht breidt de ziekte zich uit naar andere spieren, waaronder de benen, armen en soms ook de ademhalingsspieren. De klachten verschillen per persoon. Vaak hebben mensen last van één of meer symptomen, zelden van allemaal. In de ochtend zijn de symptomen mild, maar naarmate de dag vordert worden ze erger. Het verloop van myasthenia gravis is moeilijk te voorspellen. Meestal verergeren de symptomen in de eerste drie tot vijf jaar en treedt daarna stabilisering op. Op de lange termijn volgt soms verbetering.
Bij iemand met myasthenia gravis is er iets mis met het signaal van de zenuw naar de spier. De ‘ontvangers’ die in de spier zitten om het signaal op te vangen, zijn geblokkeerd of kapot. Dit komt door een verkeerde reactie van het eigen afweersysteem.
Toen het nichtje van Maya zag hoeveel moeite Maya had met het eten van haar sushi, schrok zij heel erg. En terecht want later krijgt Maya de diagnose myasthenia gravis.
De diagnose myasthenia gravis wordt gesteld op basis van de symptomen en verschillende onderzoeken, zoals bloedonderzoek en een spier- en zenuwonderzoek (EMG).
Er zijn diverse behandelmethoden voor myasthenia gravis. De meeste hiervan onderdrukken het afweersysteem. In veel gevallen moeten mensen hun hele leven behandeld worden.
Mensen met myasthenia gravis hebben een normale levensverwachting.
Huidige stand van wetenschappelijk onderzoek naar myasthenia gravis
Het wetenschappelijk onderzoek is vooral gericht op het ontwikkelen van nieuwe behandelmethoden.
Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de
website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.