• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Persoonlijke verhalen in Tijd voor MAX: leven met een spierziekte

Persoonlijke verhalen in Tijd voor MAX: leven met een spierziekte

Indrukwekkende verhalen en de kracht van onderzoek

In een speciale uitzending van Tijd voor MAX delen Remco, Saskia en Kelly hun emotionele en indrukwekkende verhalen over het hebben van een erfelijke spierziekte. En wat voor impact de achteruitgang heeft op hun dagelijkse leven, maar ook wat dit betekent voor hun toekomst. Remco vertelt over het leren om te luisteren naar zijn lichaam en zijn belangrijke deelname aan internationaal medicijnonderzoek. Saskia deelt het ingrijpende verhaal van haar gezin: hoe ze erachter kwam dat zij een spierziekte heeft, en deze erfelijke ziekte onbewust heeft doorgegeven aan haar zoontje Jax. En hoe Kelly de afgelopen jaren volledig afhankelijk is geworden van anderen en hoe moeilijk ze het vindt om hiermee om te gaan.

Jouw steun geeft hoop

Volgens prof. dr. Karin Faber, neuroloog in het MUMC+ gaat gentherapie een oplossing bieden voor erfelijke spierziekten. “Gentherapie haalt het foutje uit erfelijk materiaal. We hebben een spierziekte waarbij het toegepast wordt, bij een andere spierziekte verwachten we dat de eerste onderzoeken bij mensen binnenkort kunnen starten. Er is een versnelling in het onderzoek. We krijgen steeds beter inzicht in hoe spierziekten zich ontwikkelen. Gentherapie is veelbelovend voor meerdere spierziekten”, aldus Faber.

Onderzoeker Karin Faber)

Persoonlijke verhalen

Wil je meer weten over Remco, Kelly, Saskia en haar zoontje Jax? Al hun persoonlijke verhalen lees je hieronder.

Het verhaal van Remco (56)

Remco heeft door zijn spierziekte minder energie en is lichamelijk zwakker geworden. Toch doet hij mee aan een internationale medicijnstudie: “De screening was een slopende periode, maar stel dat uit die trial een medicijn komt. Hoe geweldig zou dat zijn?”

Spierziektepatiënt Remco myotone dystrofie)

Het verhaal van Kelly (41)

Kelly zit door haar spierziekte in en rolstoel en kan alleen haar handen en hoofd nog een beetje bewegen: “Mijn spierziekte heeft grote invloed op ons dagelijks leven. Ik heb veel zorg nodig. Psychisch valt het steeds zwaarder, omdat ik zoveel niet meer kan.”

Spierziektepatiënt Kelly Tijd voor MAX)

Het verhaal van Saskia (32) en zoontje Jax (3)

Toen artsen ontdekten dat haar zoontje Jax een ernstige spierziekte heeft, kwam Saskia erachter dat zij dezelfde spierziekte heeft. Saskia heeft het sindsdien zwaar: “Ik kan Jax niet meer optillen, flessen en potten niet meer opendraaien. Als je steeds iets verliest, raakt dat je kwaliteit van leven.”

Jax en Saskia MD spierziektepatiënt)