Toen Dean anderhalf was, kreeg zijn moeder Bianca te horen kreeg dat hij de ziekte van Duchenne heeft. Inmiddels is hij een vrolijke kleuter. Een snoepje van een kind, je denkt niet meteen dat er iets aan de hand is. Maar Bianca weet dat het niet zo blijft.
Zoveel mogelijk genieten
“Als hij niet op school is, doen we vaak leuke dingen met zijn drietjes”, vertelt Bianca, die Dean en zijn zusje Naomi in haar eentje opvoedt. “We wonen in Rotterdam en als het mooi weer is, gaan we meteen naar het strand. Lekker spelen, zandkastelen bouwen, spartelen in een kuil met zand en water… Heerlijk! Nu kan het nog vrij makkelijk. Op dit moment zorg ik er vooral voor dat hij zoveel mogelijk kan genieten.”
“Als hij me knuffelt, met zijn armpjes strak om me heen, dan geniet ik met volle teugen. Dat zijn kostbare momenten. Het besef dat hij dat straks niet meer kan is er altijd.”
Kostbare momenten
“Voor grotere afstanden pakken we de rolstoel. Die had ik vrij snel geaccepteerd, daar kan je een prima, zelfstandig leven mee leiden. Maar het wordt natuurlijk alleen maar minder. Op een gegeven moment kan hij zijn armen niet meer gebruiken en uiteindelijk raken ook zijn hart en ademhalingsspieren aangetast.”
“Als hij me knuffelt, met zijn armpjes strak om me heen, dan geniet ik met volle teugen. Dat zijn kostbare momenten. Het besef dat hij dat straks niet meer kan is er altijd. Ik hoop natuurlijk wel op een medicijn of behandeling, maar dat voelt ook eng, kwetsbaar. Ik ga ervan uit dat het voor Dean te laat komt. Tegelijkertijd hoop je dat er iets gevonden wordt waardoor het proces tot stilstand komt. Dat zou al enorme winst zijn, dat hij alles kan behouden wat hij op dat moment nog kan.”
Een beetje hoop
Op dit moment loopt er in Leiden een belangwekkend onderzoek naar een vorm van gentherapie. Als alles lukt, is de hoop dat mensen met Duchenne hierdoor een van hun armen kunnen blijven gebruiken. “Dat is heel belangrijk voor zelfredzaamheid natuurlijk. Als Dean bijvoorbeeld zijn rechterarm zou kunnen blijven gebruiken, dan zou hij ook in de toekomst zelf kunnen eten, drinken, bellen, schrijven, zelfs iets kleins als aan zijn neus krabben kan hij dan gewoon zelf doen. Dankzij het onderzoeksprogramma gentherapie van het Spierfonds heb ik toch weer een beetje hoop. Als hij zijn jeugd maar doorkomt, dan is er tegen die tijd misschien toch een medicijn of behandeling waar hij wat aan heeft. Ook op technologisch gebied is er veel vooruitgang, met armondersteuning bijvoorbeeld.”