Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Anouska

“Ik ontdek dat ik op een andere manier iets bij kan dragen.”

Anouska heeft net als haar moeder FSHD: facioscapulohumerale dystrofie, een progressieve spierziekte. Ze kreeg haar diagnose toen ze 12 was. Als we elkaar spreken, is ze net aan een nieuwe fase in haar leven begonnen. Ze is gestopt met werken. Een mooi moment om een tussentijdse balans op te maken. Hoe kijkt Anouska terug op de eerste 25 jaar van haar leven? Wat is ze over zichzelf te weten gekomen? En hoe ziet ze haar toekomst?

“Het duurde even voordat ik me erbij neer kon leggen. Ik wilde zo graag meedraaien in de maatschappij.”

Tina Trucker

Anouska is nu 26, een levenslustige jonge vrouw die goed op haar energievoorraad moet letten. “Ik kan nog kleine stukjes lopen, van mijn bed naar de badkamer bijvoorbeeld, maar dat kost erg veel energie. Meestal zie je mij dus in mijn rolstoel. Geen saaie natuurlijk, maar een stoere sportstoel. Of ik zit achter het stuur, met de rolstoel achterin. Ik ben superblij met de auto die ik heb, die geeft me vrijheid. Ik kan overal naartoe, net als ieder ander. Er zit zelfs een trekhaak op, dus als ik met mijn ouders ga kamperen kan ik ook de caravan trekken. Dan voel ik me helemaal Tina Trucker!”

Toen Anouska 23 was, ging ze uit huis. “Sinds 2017 woon ik zelfstandig, in een Fokuswoning op een leuke plek. Ideaal, alles is gelijkvloers met brede doorgangen en als ik hulp nodig heb kan ik die krijgen. Het liefst doe ik zo veel mogelijk zelf, maar het scheelt ongelooflijk veel tijd en energie als je voor sommige dingen hulp accepteert.”

Dat realiseerde Anouska zich de afgelopen maanden weer, toen de coronacrisis losbarstte. “Mijn vader, moeder en ik vallen alle drie in de risicogroep. Hulpverleners komen bij meerdere mensen thuis en hoewel ze zich ongetwijfeld aan de hygiëneregels houden, wilde ik toch maar extra voorzichtig zijn. Dus de afgelopen maanden heb ik mezelf gedoucht en aan- en uitgekleed. Het ging wel, maar het kost extreem veel energie. Veel meer kan ik op een dag eigenlijk niet doen. Dat is natuurlijk ook niet de bedoeling, je wilt ook iets van je leven kunnen maken. Dus inmiddels heb ik weer hulp aangevraagd.”

Hard werken

Anouska heeft communicatie gestudeerd aan de Hogeschool Rotterdam, met als specialisatie digitale media. “In september 2017 had ik mijn diploma op zak, maar vervolgens was het best lastig om een baan te vinden. Ik dacht ook: ‘Wie wil mij nou hebben?’. Ik ben niet achterlijk hoor, maar mijn lijf wil niet mee. Dat is voor een werkgever niet enorm aantrekkelijk. Maar mijn neef is directeur van een assurantiekantoor en die vroeg of ik met zijn marketingmanager wilde praten.”

Anouska ging op gesprek en het klikte fantastisch. “Zo fijn was dat! Ik kon daar voor twee dagen in de week aan de slag, vijf uur per dag. Ik kreeg echt de ruimte om te ontdekken wat ik kon doen. Het enige minpuntje was dat er geen lift in het pand zat, dus om mijn collega’s te zien moest ik de trap op. Dat was zwaar, maar ik had het ervoor over. Ik heb het uiteindelijk twee jaar volgehouden.”

Een veelzeggende term, ‘volgehouden’. Anouska had zich vastgebeten in haar beeld van een volwassen bestaan en wilde aan de wereld en zichzelf bewijzen dat ze dat prima aankon. “Maar ondertussen moest ik van die twee dagen werken vijf dagen bijkomen en dat werd eigenlijk steeds erger. Het duurde even voordat ik me erbij neer kon leggen. Ik wilde zo graag meedraaien in de maatschappij. Toen ik mijn ouders uiteindelijk ging vertellen dat ik zou stoppen met werken, barstte ik in huilen uit. Maar het ging gewoon echt niet meer. Op mijn werk begrepen ze het prima, ze hadden het al zien aankomen.”

Anouska en Izaak; haar grote vriend en hulphond.

Dit kan ik

“Terugblikkend zie ik dat ik de eerste 25 jaar vooral heel hard heb geprobeerd om zo normaal mogelijk te leven. En dat lukte voor een groot deel ook. Studie? Check. Reizen? Check. Zelfstandig wonen? Check. Zelfs die baan kon ik afvinken. Nu ben ik aan een andere fase begonnen. Ik heb veel meer energie, minder hoofdpijn en ook Izaak is weer helemaal vrolijk. Wel voelt het nog steeds een beetje gek om te zeggen ‘Niks’, als mensen vragen: ‘En wat doe jij?’. Ik doe ook niet niks hoor!”

“Ik ben aan het ontdekken dat ik op een andere manier iets kan bijdragen, door mijn ervaringen te delen. Ik doe nu af en toe dingen voor het Prinses Beatrix Spierfonds, bijvoorbeeld door een actie te organiseren of als ambassadeur op te treden. Het is zo belangrijk om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek. Dat is essentieel om stap voor stap tot een medicijn of een behandeling te komen. Niet alleen voor FSHD, maar voor veel meer spierziekten. En zo lang je een ziekte niet kunt stopzetten of laten verdwijnen, kan je nog steeds veel doen om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te krijgen. Dat steun ik van harte.”

Toekomst

Anouska ontdekt in deze nieuwe fase nog meer nieuwe kanten van zichzelf. “Ik weet dat ik zuinig moet zijn met mijn energie, maar ben wel altijd op zoek naar een spark. Zo heb ik laatst voor een vriendin van A tot Z een babyshower georganiseerd. En ik ben zowaar groene vingers aan het ontwikkelen, er bloeit van alles op mijn balkon. Gladiolen, een olijfboompje, een mooie klimroos. Ik heb staan schelden op de bladluizen die erin kropen. Maar met een beetje spiritus, groene zeep en water kreeg ik ze weg. Tip van een vriendin”, lacht ze.

Als Anouska over de toekomst nadenkt, wil ze graag nog de wereld ontdekken. En de liefde. “Ik zou met mijn beste vriendin naar New York gaan om onze twintigjarige vriendschap te vieren. Maar corona gooide roet in het eten. Dat staat dus nog op mijn verlanglijstje, net als een paar andere reizen. En als ik nog iets verder vooruitkijk, zie ik mezelf wel met een gezin. Ik wil mijn leven en mijn geluk graag met iemand delen. En ik heb een prachtig voorbeeld, mijn moeder heeft het tenslotte ook gedaan.” Anouska staat weer in haar kracht. We blijven haar volgen!

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over FSHD

Het verhaal van Joyce

Het verhaal van Joyce

“Ik vind het nog steeds lastig om open te zijn over het feit dat ik…