Het verhaal van Cecile

Cecile inspireert en verbindt mensen

In Nederland zijn er enigszins vergelijkbare ziektebeelden, maar is er niemand bekend met dezelfde neurologische spierziekte als Cecile (17). Haar bewegingsstoornis uit zich door onvrijwillige spiersamentrekkingen die meerdere lichaamsdelen raakt – gegeneraliseerde dystonie. De oorzaak van haar ziekte is een mysterie, dat ook internationale artsen voor vraagtekens stelt. Wat de toekomst gaat brengen, is onduidelijk. Maar dat houdt Cecile niet tegen om actief en positief door het leven te gaan. “In haar hoofd is iets niet doen geen optie.”

De energie die van Cecile afstraalt is enorm, de grote lach is continu daar. Zelf kan ze niet meer praten, haar zus Isabeau (25) doet het woord. “Op de kleuterschool kreeg onze moeder al snel in de gaten dat er iets aan de hand was. Cecile had vaak overstrekte handen, haar spieren verstijfden. Met praten had ze een schrale keel, haar stem was hoog en de woorden kwamen steeds moeilijker. Rond haar vijfde is haar spraak verdwenen. Daarna kwamen de oncontroleerbare bewegingen en toen haar voet schreef ging staan, kon ze niet meer lopen. Haar spieren luisteren niet meer naar haar hoofd.”

Wat de oorzaak is van haar spierziekte, is vooralsnog niet duidelijk. “Ze is volledig door de molen gehaald, maar als je ons allebei in een MRI legt, zie je geen verschil. Het is vooralsnog een samenloop van onbekende omstandigheden dat dit er zo bij haar is uitgekomen. We weten alleen dat haar spierziekte progressief is.”

Nieuwe kansen en voluit leven

Ceciles ziekte heeft de hechtheid van het gezin verder versterkt. Je ziet dat tijdens het gesprek ook meteen in hun manier van kijken naar elkaar, hun lichaamstaal. “We hebben echt steun aan elkaar als we het moeilijk hebben. Mijn ouders, zusje Delphine en ik grappen wel eens dat wij er meer last van hebben dan Cecile zelf. We hebben om die reden ook gepraat met een gezinspsycholoog. Mede daardoor kunnen we nu goed met elkaar praten over wat de ziekte voor ons betekent en dat is echt heel fijn.”

“In 2020 heeft Cecile als vijfde kind in Nederland een deep brain stimulation operatie ondergaan”, vervolgt Isabeau. “Daarbij zijn elektroden in haar hoofd geplaatst. De hoop was dat ze na die operatie weer kon lopen en minder last had van oncontroleerbare bewegingen. Het resultaat is wat tegengevallen. Ze zijn nu verder in het onderzoek en ook AI biedt nieuwe kansen en inzichten. Dat geeft hoop. Mogelijk wordt ze opnieuw geopereerd voor betere resultaten. ”

Tot die tijd doet Cecile wat ze eigenlijk altijd heeft gedaan: haar leven ten volste leven. “Sinds ze vier jaar is, danst Cecile. En ze danst nog altijd – nu in haar rolstoel. Ze is dol op mode en make-up, is daar elke dag druk mee in de weer. Ze rijdt ook elke week paard. In een normaal zadel. We weten niet hoe ze het doet, maar ze blijft altijd rechtop zitten. Cecile is super enthousiast en staat overal voor open. Zo hebben we een groot en breed surfboard, die we meenemen als we naar het strand gaan. Daar gaat ze op liggen en dan duwen we haar heen en weer. Haar ervaring van surfen, van vrij op het water zijn. En dit voorjaar hebben we samen met haar de halve marathon van Leiden gelopen. Onze vrienden stonden allemaal langs de kant te juichen. Dat was heel bijzonder om mee te maken, om te zien en voelen: Cecile mensen beweegt.”

Eigen leven leiden

“Om met elkaar te kunnen communiceren, hebben we verschillende tekens met Cecile afgesproken. Daarnaast gebruikt zij haar duim om aan te geven of iets goed of niet goed is.” Terwijl Cecile dicht naast haar zus voor de bank zit, steekt ze gedurende het gesprek meerdere keren haar duim op, neer of in horizontale stand. Om te bevestigen wat haar zus zegt, of zelf antwoord te geven op een vraag. Isabeau: “Ze appt ook, met ons en haar vrienden. Met moeite of ‘een omweg’ kan ze een emoticon versturen, bijvoorbeeld een huis als ze wil dat ik bij haar langskom. Ze gaat ook gewoon naar school en heeft een sociaal leven. Mensen hebben soms de neiging om een beetje kinderlijk te gaan praten tegen Cecile, maar er is wat dat betreft niks mis met haar hoofd. Cecile is hartstikke slim”

“Cecile kan en doet nog veel, omdat ze dat zélf wil. Mijn ouders hebben ook altijd gekeken: wat kan wel? En altijd gezegd: er is overal een oplossing voor. Een beetje naïef optimistisch zoals mijn vader het noemt. Dat helpt ons als familie en Cecile om haar eigen leven te kunnen leiden. We nemen haar overal mee naar toe en op alle plekken waar ze komt, neemt ze iedereen mee in haar positiviteit. Het is zo mooi om te zien hoe ze mensen inspireert en verbindt, gewoon door zichzelf te zijn.”