• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Een spierziekte kan iedereen overkomen

Een spierziekte kan iedereen overkomen

Mensen met een spierziekte delen hun verhaal

Terug naar het verhalen-overzicht

Hoe gezond je ook leeft en hoeveel je ook sport; iedereen kan op ieder moment een spierziekte krijgen.  In al hun diversiteit hebben ze één ding gemeen; de impact op het leven van patiënten is enorm. Judith, Wesley en Natasja delen hun verhaal.

Het verhaal van Natasja (48)

Wanneer bij haar zusje de ziekte van Pompe wordt geconstateerd, besluit Natasja ook een DNA-onderzoek te doen. Ze is 24, voelt zich goed en heeft geen klachten. Haar Pompe-diagnose komt dan ook als een grote schok. “Direct kwam het besef: ik ben ongeneeslijk ziek, mijn toekomst was opeens niet zo heel positief.” Inmiddels is Natasja volledig rolstoelafhankelijk. “In mijn hoofd kan ik nog altijd lopen. Als ik in mijn rolstoel door het bos rijd, heb ik het idee dat ik aan het wandelen ben. Het voelt ook gek als iemand mij daarop wijst en niet mij, maar mijn rolstoel als eerste ziet. Ik zie mezelf als Natasja. Ik probeer niet te lang stil te staan bij wat ik niet meer kan, dat is confronterend en dan wordt het een heel somber verhaal. Ik ben en blijf positief, probeer alles - aangepast - te doen, ga eropuit. Mijn hulphond Anoki is daarbij heel belangrijk. Hij is mijn maatje, is altijd bij me en kan echt met alles helpen, dat ontlast ook mijn gezin. En ik ben zo blij dat ik nog kan lachen en kletsen. Ik haal alles eruit wat erin zit.”

)

Het verhaal van Wesley (43)

Vrijdagavond niet topfit naar huis gaan en maandagochtend aan de beademing wakker worden: het overkwam Wesley. Zijn lichaam is ineens verlamd, hij kan alleen zijn ogen en handen nog een beetje bewegen. “Er is een Wesley van voor het Guillain-Barré syndroom (GBS) en één na. Op het moment van ziek worden, voelde ik me op de toppen van mijn kunnen. In één weekend is alles veranderd. Ik heb zeven weken op de intensive care gelegen en bijna vijf maanden in een revalidatiecentrum gezeten. In vergelijking met toen gaat het nu geweldig, maar de restverschijnselen zijn daar, waardoor ik volledig arbeidsongeschikt ben. Dat blijft moeilijk, het zorgt toch voor een bepaald isolement. Omdat de ziekte bij mij niet echt zichtbaar meer is, heb ik vaak het gevoel dat ik me moet verantwoorden. Ik heb er nooit bij stilgestaan dat mij dit kon gebeuren, dat moet je ook niet steeds denken, maar wees wel bewust. Mijn leven is totaal anders sinds dat weekend in maart. Tegelijkertijd: ik ben belemmerd, maar ik ben er nog.”

)

Het verhaal van Judith (43)

Als blijkt dat een familielid de erfelijke spierziekte FSHD heeft en haar zus zich heeft laten testen, besluit Judith dat ook te doen. “Ik deed het met de gedachte dat het mij niet ging gebeuren. Ja, ik had al jaren last van schouder en nekklachten, revalideerde voor – wat de artsen dachten – een ontsteking aan de zenuwvlecht, maar had geen specifieke FSHD-symptomen. Tijdens het neurologisch onderzoek zei één van de artsen direct: ‘Ik zie het al.’ Ik had nog niets gedaan. Dat was echt afschuwelijk, een keiharde klap. Ik was alleen in het ziekenhuis en kreeg zo het ‘de rest van mijn levenvonnis’. De bloedtest bevestigde enkele maanden later de FSHD-diagnose. Inmiddels zit ik in een elektrische rolstoel. Ik kan met mijn hoofd soms niet bijbenen hoe snel ik achteruitga. Veel mensen hebben geen weet van de impact, zien de verzuring niet, de energie die ook de kleine dingen kosten. Hoe moeilijk het soms is om de blikken of de aarzeling van mensen te voelen. Tegelijkertijd: ik ben geen zielig persoon. Ik heb een mooi leven en een balans weten te vinden, ben me op een andere manier gaan ontwikkelen. Zo ben ik gaan schilderen. Iets creëren geeft me veel voldoening, juist op de slechte dagen. Dat een klein tekeningetje dan toch lukt, dat kan de dag kleuren. Ik kan nog lachen – en dat is heel belangrijk voor mij. Niemand wil deze ziekte, maar mijn leven is niet voorbij.”

)