Als blijkt dat een familielid de erfelijke spierziekte FSHD heeft en haar zus zich heeft laten testen, besluit Judith dat ook te doen. “Ik deed het met de gedachte dat het mij niet ging gebeuren. Ja, ik had al jaren last van schouder en nekklachten, revalideerde voor – wat de artsen dachten – een ontsteking aan de zenuwvlecht, maar had geen specifieke FSHD-symptomen. Tijdens het neurologisch onderzoek zei één van de artsen direct: ‘Ik zie het al.’ Ik had nog niets gedaan. Dat was echt afschuwelijk, een keiharde klap. Ik was alleen in het ziekenhuis en kreeg zo het ‘de rest van mijn levenvonnis’.

De bloedtest bevestigde enkele maanden later de FSHD-diagnose. Inmiddels zit ik in een elektrische rolstoel. Ik kan met mijn hoofd soms niet bijbenen hoe snel ik achteruitga. Veel mensen hebben geen weet van de impact, zien de verzuring niet, de energie die ook de kleine dingen kosten. Hoe moeilijk het soms is om de blikken of de aarzeling van mensen te voelen.”

“Tegelijkertijd: ik ben geen zielig persoon. Ik heb een mooi leven en een balans weten te vinden, ben me op een andere manier gaan ontwikkelen. Zo ben ik gaan schilderen. Iets creëren geeft me veel voldoening, juist op de slechte dagen. Dat een klein tekeningetje dan toch lukt, dat kan de dag kleuren. Ik kan nog lachen – en dat is heel belangrijk voor mij. Niemand wil deze ziekte, maar mijn leven is niet voorbij.”