Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Alexander

“Na de derde prik kon hij op eigen kracht blijven zitten”

Kirsten is getrouwd met Bart en samen hebben ze drie kinderen: Anna, Alexander en Luuk. Alexander heeft de progressieve spierziekte SMA. In juni 2017 startte hij met Spinraza, het eerste middel dat voor deze spierziekte op de markt kwam. We spraken met Kirsten over de belevenissen tot nu toe.

“Alexander had een probleemloze start. Hij passeerde alle mijlpalen tot hij 6 maanden oud was. Hij kon bijvoorbeeld keurig zijn hoofdje optillen als hij op zijn buik lag. Maar toen hij een maand of 7 was, stagneerde zijn ontwikkeling. Alles werd moeilijker voor hem. Zijn hoofdje knikte terug als hij het wilde optillen en hij ging steeds sneller achteruit.”

Alexander werd opgenomen in het ziekenhuis. “Ze deden allerlei tests en het is gek hoe je dan zelf opeens ook kritischer naar je kind gaat kijken. Ik heb geneeskunde gestudeerd en zag wat ze allemaal onderzochten. Niet alleen de bloedtests, maar bijvoorbeeld ook zijn trillende tongetje. Toen had ik al een bang vermoeden. Op 8 juli 2014 kregen we de diagnose, we hebben verschrikkelijk hard gehuild. Alle hoop op iets onschuldigers wordt op dat moment weggeslagen.”

Terug naar Nederland

Tot aan de diagnose woonden ze in Frankrijk. “Toen we dat onderzoeksproces in gingen, had ik al bedacht dat ik daar niet wilde blijven als het iets ernstigs zou blijken te zijn. Ik was in die tijd ook bezig met een nieuwe baan, maar dat heb ik na de diagnose meteen stopgezet, dat viel niet te combineren. We zijn toen vrij snel teruggekomen naar Nederland.”

“Het ergste is als wildvreemden zeggen dat ze het zo erg voor hem vinden, of dat hij zielig is. Dan denk ik: ‘hij is helemaal niet zielig, hij is heel gelukkig!’”

“Ik probeer altijd zo scherp mogelijk te zien wat hij nodig heeft. Dus toen Alex 1 jaar en 3 maanden was, gingen we in gesprek met de gemeente voor een elektrische rolstoel. Ze vonden het eigenlijk te vroeg. Ik zei: ‘Een gezond kind gaat rond deze leeftijd lopen. Hij kan dat niet, maar hij heeft wel die bewegingsvrijheid nodig.’ De elektrische rolstoel kwam er en hij leerde het razendsnel. Hij kan zijn armen niet optillen, dus het was een stoel met armondersteuning. Ook ontzettend fijn, daardoor kon hij meteen veel meer doen.”

Levensvreugde

“Elke keer als er een nieuw hulpmiddel komt, wordt het voor de wereld weer nadrukkelijk zichtbaar dat er iets mis is. Dat vind ik soms moeilijk. Het ergste is als wildvreemden zeggen dat ze het zo erg voor hem vinden, of dat hij zielig is. Dan denk ik: ‘Hij is helemaal niet zielig, hij is heel gelukkig!’ Uiteindelijk is het heel simpel: die hulpmiddelen heeft hij gewoon nodig. En hij groeit elke keer enorm als hij daardoor iets nieuws kan, het geeft hem ontzettend veel levensvreugde.”

“Alex zit inmiddels op een reguliere basisschool, dat vindt hij helemaal geweldig. Hij is echt slim, ik vind hem mentaal heel sterk. Maar hij is vooral ontzettend sociaal. Hij wil altijd ‘nieuwe vrienden maken’, zoals hij dat noemt. Dan zijn we in de supermarkt en vraagt hij zomaar aan iemand: ‘Wat heb jij allemaal in je karretje? Wat gaan jullie eten?’ Of ik vertel dat we weer naar het ziekenhuis moeten. Dan zegt hij: ‘Oh, gezellig!’ Hij heeft ook wel eens ergens geen zin in hoor. Dan heeft hij gewoon een schop onder zijn kont nodig, net als ieder ander kind.”

Alexander heeft de spierziekte SMA

Nieuwe fase

Met Spinraza brak een nieuwe fase aan voor Alexander. “We hebben er goed over nagedacht of we met dit nieuwe medicijn wilden beginnen. Je weet niet wat de langetermijneffecten zijn. Bovendien zorgt Spinraza er met name voor dat de ziekte wordt stopgezet en eerlijk gezegd ging het op dat moment zo slecht met hem, dat stopzetten misschien niet genoeg zou zijn.  Maar niets doen was eigenlijk geen optie.”

“In juni 2017 kreeg Alex zijn eerste injectie. Daarop volgde een hersenvliesontsteking, waarschijnlijk een eenmalige reactie. Het was afschuwelijk, hij was zo ziek dat we hem bijna kwijt waren geweest. Maar na 2 weken in het ziekenhuis knapte hij toch weer op. En snel na de tweede injectie begonnen we positieve signalen te zien. Als hij op zijn rug lag en je trok zijn knieën omhoog, kon hij voor het eerst in die houding blijven liggen. Na de derde prik kon hij op eigen kracht blijven zitten als je hem bijvoorbeeld op het bed zette.”

“Sindsdien zijn er geen spectaculaire ontwikkelingen meer. Ook lijkt het minder goed te werken op zijn luchtwegen. Hij heeft nog een virusinfectie in zijn longen gehad en sindsdien slaapt hij met nachtbeademing. Maar we zijn ontzettend blij dat Alex dit middel krijgt, het gaat heel goed met hem. Bovendien hebben we gezien hoe ziek hij kon zijn en hoe hard hij achteruitging. Het is al heel bijzonder dat hij nu stabieler is. Alles wat je er nog bij krijgt is bonus.”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over SMA

Het verhaal van Mees

Het verhaal van Mees

Mees kreeg als één van de eerste kindjes gentherapie voor de spierziekte SMA. "Toen Mees…