Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Bernadette

“Schijnbare onmogelijkheden mogelijk maken, samen het verschil maken”

Het Prinses Beatrix Spierfonds krijgt geen overheidssubsidie en is dus volledig afhankelijk van gulle gevers. Voor een groot deel zijn dat mensen die rechtstreeks of via de collectant een bijdrage leveren, of allerlei acties op touw zetten en de opbrengst in willen zetten voor de strijd tegen spierziekten. En dan is er nog een vorm van schenken die misschien wat onderbelicht is, maar van groot belang voor de financiering van onderzoek naar spierziekten: nalaten. Dat gebeurt als mensen het Spierfonds opnemen in hun testament. Bernadette heeft dat gedaan. We zochten haar op, om te horen hoe zij tot die beslissing kwam.

De voordeur zwaait open. “Kom binnen!”, klinkt het met een grote glimlach en flonkerende ogen. Terwijl Bernadette thee zet, maken we kennis met Cloud, de grote witte poedel die ze zelf gefokt heeft. Aan de muur hangt een prachtige foto die ze maakte van zijn moeder Highly. Het is geen toeval dat de honden meteen in beeld zijn. Bernadette heeft hart voor mens en dier.

“Door het Prinses Beatrix Spierfonds op te nemen in je testament, kan je mensen met een spierziekte hopelijk een nieuw perspectief bieden.”

We strijken neer aan de eettafel. Hoe kwam Bernadette het Prinses Beatrix Spierfonds op het spoor? “Het begon allemaal met een ongelukkige val, waarbij mijn partner zijn nek en vier rugwervels brak, gevolgd door een grote operatie. En twee weken later werd hij getroffen door het Guillain-Barré syndroom”, vertelt ze. Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een spierziekte waardoor iemand plotseling volledig verlamd kan raken. “Dat was het begin van een traumatische periode. We hebben ons er samen 100% voor ingezet en drie jaar later is hij daar wonderlijk goed uit gekomen, met relatief weinig restverschijnselen.”

Bernadette, een sprankelende, stoere persoonlijkheid die van nature de positieve invalshoek neemt, klinkt krachtig. Tegelijkertijd ligt de heftigheid die ze beschrijft dicht onder de oppervlakte. “Hij heeft geluk gehad, GBS is een spierziekte met kans op herstel. Hij heeft daar keihard voor gewerkt, met succes. Maar het had ook heel anders kunnen lopen.”

Aanpakkersmentaliteit

De periode van zijn ziek-zijn stond voor Bernadette in het teken van beter worden. Dankbaar voor haar verpleegkundige achtergrond heeft ze als een leeuwin gevochten voor goede zorg, altijd op zoek naar de beste behandeling en hulpmiddelen. “Het verrijkt mijn leven om verschil te maken in dat van anderen. Daar ligt wel een parallel met het Prinses Beatrix Spierfonds. Door wetenschappelijk onderzoek te financieren maken ze medische doorbraken en nieuwe therapieën mogelijk. Wat ik daarin herken, is de waarde die je hecht aan geluk en gezondheid en de aanpakkersmentaliteit waarmee je dingen voor elkaar krijgt. Net als het Spierfonds wil ik mogelijkheden creëren, samen het verschil maken.”

Die aanpakkersmentaliteit heeft Bernadette overigens in overvloed. Vertel haar dat iets niet kan en ze zal je het tegendeel bewijzen. “Ik ben ervan overtuigd dat we ons eigen leven vormgeven, onze eigen toekomst creëren. En als je weet dat je op het juiste pad bent, moet je je niet af laten leiden door mensen die zeggen dat het onmogelijk of te moeilijk is. Ik denk in oplossingen en die instelling zie ik ook bij het Spierfonds. Bijvoorbeeld in het grootscheepse onderzoeksprogramma naar gentherapie waar ze mee zijn gestart en waarvoor ze de komende jaren steeds opnieuw het geld bij elkaar moeten zien te krijgen. Schijnbare onmogelijkheden mogelijk maken, daar gaat het om.”

Bernadette heeft het Spierfonds opgenomen in haar testament

Samen het verschil maken

Toen ze bezig waren hun testamenten op te stellen, was het voor Bernadette dan ook vanzelfsprekend om het Prinses Beatrix Spierfonds daarin op te nemen. “Dat was een hartbeslissing, ik heb er geen seconde over getwijfeld. Omdat wij toch al met de notaris in gesprek waren, was het een kleine moeite om ook een erfdeel voor het Spierfonds vast te laten leggen. Hoe het Spierfonds het geld uiteindelijk wil besteden, dat laat ik open. Ik wil daar niet te sturend in zijn. Niemand kan op dit moment voorzien waar tegen die tijd de grootste behoefte aan is.”

“We zijn hier allemaal maar tijdelijk, dus het is goed om af en toe even stil te staan bij wat er moet gebeuren als je er zelf niet meer bent. En door het Prinses Beatrix Spierfonds op te nemen in je testament, kan je mensen met een spierziekte hopelijk een nieuw perspectief bieden.”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over Guillain-Barré syndroom

Het verhaal van Bo

Het verhaal van Bo

Die avond lag Bo letterlijk naar adem te happen en het vermoeden van GBS werd…