“IK HOOP DAT ER MEER MENSEN NA WILLEN LATEN AAN HET SPIERFONDS”
“In augustus 2021 kreeg ik te horen dat ik dat ik MMN heb, later bijgesteld naar multifocale CIDP”, vertelt Charlotte. “Ik schrok van die diagnose, van mijn eigen lichaam dat mij steeds meer in de steek zou laten. Daar worstel ik trouwens nog steeds mee. Maar er waren twee dingen die ik meteen kon regelen. Ik ben acuut lid geworden van de Nationale Postcode Loterij. Als zo’n lot mij kan treffen, waarom dan niet ook een leuk lot? En ik heb het Prinses Beatrix Spierfonds in mijn testament laten zetten, want onderzoek is van levensbelang. Daar kan ik hoe dan ook aan bijdragen.”
“Het begon met mijn rechter pols en pink,” blikt Charlotte terug, “die werkten niet goed meer. Tintelingen, een doof gevoel, minder kracht. ‘Gaat vanzelf weer over’, dacht ik. Maar het trok verder, naar mijn andere vingers. Via een hand-polsspecialist kwam ik bij een neuroloog terecht. Die liet een MRI maken van mijn hoofd, nek en arm, gevolgd door een spierecho en een EMG. Ik zat daar nog vrij vrolijk, had geen idee wat me te wachten stond. Maar sommige zenuwen bleken helemaal niets meer door te geven, waardoor ik bepaalde spieren niet goed of helemaal niet meer kan gebruiken.”
“Ik weet nog dat ik dacht: ‘Dat is slecht nieuws, maar ik ga gewoon alles doen wat ik wilde doen.’ Inmiddels weet ik dat het niet zo werkt.”
“De diagnose kwam één dag voor mijn verjaardag. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Dat is slecht nieuws, maar ik ga gewoon alles doen wat ik wilde doen.’ Inmiddels weet ik dat het niet zo werkt. Als ik iets wilde, dan lukte dat… maar nu niet meer. Mijn spierkracht en energie stellen vaak weinig voor, dat ik de simpelste dingen niet zonder aanpassingen voor elkaar krijg. Een elastiekje in je haar doen, typen met meerdere vingers, ga zo maar door. Dat is confronterend, vermoeiend, verdrietig. Van nature ben ik een optimist, maar het lukt mij echt niet om elke dag positief en daadkrachtig te zijn.”
Grote passie
“Deze spierziekte heeft mij ook van mijn grote passie beroofd. Ik ben 14 jaar aan het duiken geweest, gedeeltelijk voor onderzoek naar koraalriffen en hun bewoners en gedeeltelijk als instructeur. Maar door deze spierziekte ben ik gestopt met lesgeven. Voor mijn gevoel kan ik iemand niet adequaat helpen wanneer dat nodig zou zijn. Sterker nog, met mijn rechterhand kan ik de gebaren waar duikers mee communiceren vaak niet goed meer maken. Ik kan met rechts vaak niet eens meer gebaren dat ik okay ben.”
“Elke twee weken krijg ik een infuus, waarna ik twee dagen bij moet komen en weinig kan ondernemen. Dan ben ik echt ongelooflijk moe. Ik heb er niet heel veel baat bij en toevallig heb ik ook nog een grote angst voor naalden. Het zou dus top zijn als ik die medicatie in een andere vorm kon krijgen, of als er een andere behandeling zou worden gevonden.”
“Voor heel veel spierziekten is nog heel veel onderzoek en dus geld nodig. Daarom heb ik het Prinses Beatrix Spierfonds in mijn testament laten zetten.”
Er is onderzoek en dus geld nodig
“Het ultieme doel is natuurlijk genezing en tot die tijd betere medicatie”, zegt Charlotte. “Maar om een behandeling te vinden, moet je eerst weten hoe zo’n ziekte werkt. Voor heel veel spierziekten is nog heel veel onderzoek en dus geld nodig. Daarom was het voor mij totaal vanzelfsprekend om het Prinses Beatrix Spierfonds in mijn testament te laten zetten. Ik was er toevallig net mee bezig, omdat mijn testament nodig aangepast moest worden. Het was een kleine moeite om het Spierfonds daarin mee te nemen.”
“Ik heb besloten om er een legaat van te maken. Je kunt daarvoor een vast bedrag kiezen, of een percentage. Mijn notaris adviseerde dat laatste, omdat ik nog relatief jong ben en ik geen idee heb wat voor vermogen ik uiteindelijk nalaat. Nu krijgen de Dierenbescherming en het Prinses Beatrix Spierfonds allebei een percentage, de rest gaat naar familie. Mijn bijdrage zal anderen helpen als ik er zelf niet meer ben. Maar ik hoop dat iemand die dit leest geïnspireerd raakt om ook na te laten aan het Spierfonds. Misschien heb ik daar zelfs tijdens mijn leven nog iets aan. Het is echt niet ingewikkeld, vraag maar aan je notaris. Dus ga je met je testament aan de slag? Denk aan het Spierfonds!”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
Het Prinses Beatrix Spieronds gelooft in de kracht van wetenschappelijk onderzoek. We weten dat het de sleutel is tot een betere toekomst voor iedereen die met een spierziekte te maken heeft. Daarom investeren we volop in veelbelovende studies, waarvoor we de onmisbare steun krijgen van bedrijven, loterijen en particulieren zoals Charlotte. Zij maken het mogelijk. Wil je meer weten over nalaten aan het Prinses Beatrix Spierfonds?