Collecteren
Alles over collecteren
“Ik moet hier doorheen. Ik móét beter worden.”
Eline kreeg GBS en raakte bijna volledig verlamd
Eline is 31 als haar lichaam haar in oktober 2024 langzaam in de steek laat. Ze woont op Curaçao, heeft een zoontje van negen maanden en een drukke baan. Ze is al twee weken met koorts aan het werk en er wordt Pfeiffer geconstateerd. Dan begint haar voet te tintelen. En dat gaat niet over, het wordt erger.
“Een vriendin in Nederland had deze spierziekte gehad. Zij stapte uit de auto en zakte in elkaar, in één klap hielden haar benen ermee op. Bij mij ging het anders”, vertelt Eline. “Er vielen langzaam steeds meer lichaamsdelen uit, dat maakte het doodeng. Uiteindelijk kon ik niet meer praten en alleen nog mijn hoofd bewegen.”
Het dieptepunt
Ze meldde zich met tintelingen bij het ziekenhuis. “Uit de ruggenmergpunctie bleek dat het het Guillain-Barré syndroom (GBS) was. We waren er vroeg bij en ik kreeg vijf dagen lang een infuus met immunoglobulinen. ‘Nu komt het goed’, dacht ik. Maar het dieptepunt was nog niet bereikt, met de dag trok de verlamming verder. Mijn ene been, het andere, mijn romp, armen… Elke dag deden ze allerlei tests en op een dag was mijn longinhoud plotseling met dertig procent gezakt. Ik moest meteen naar de intensive care. Slang in mijn keel, plakkers op mijn gezicht.”
“Ik weet dat er in Nederland experts zijn op het gebied van deze ziekte. Mijn bloed is ook een paar keer naar het Erasmus MC in Rotterdam gestuurd, waar specialisten meedachten over de behandeling. Dat gaf vertrouwen. En ik ben blij dat ze hun internationale database aan kunnen vullen met mijn gegevens, voor onderzoek.”
Angst en verdriet
Eline weet dan nog niet dat ze vier maanden in het ziekenhuis zal liggen, waarvan tweeënhalf op de IC. “Op een gegeven moment kon ik alleen mijn hoofd nog bewegen. Praten of slikken lukte niet. Communiceren ging via een kaart waarop de verpleegkundigen één voor één alle letters afgingen. Toen werd ik bang: hoe roep ik om hulp als ik in nood ben? Op een gegeven moment kon ik mijn vinger weer een beetje bewegen. Met de saturatiemeter kon ik tegen de metalen reling van het bed tikken als ik iemand nodig had.”
“Er is best veel dat ik me uit die periode niet kan herinneren, ik was high van de medicatie. Maar goed ook, want sommige dingen waren echt vreselijk. Er zijn wel foto’s en filmpjes gemaakt. Die kijk ik af en toe terug. Mijn vader aan mijn bed, mijn moeder vol angst en verdriet. Maar het moeilijkst om te zien zijn de beelden van mijn zoontje. James was nog maar negen maanden oud en kon niet bij me zijn.”
Het kantelpunt
Er zijn momenten waarop Eline het niet meer ziet zitten. “Soms had ik zo’n pijn dat ik vanbinnen schreeuwde, maar er kwam geen geluid uit. Ik ben twee keer bijna gestikt – ik kon niet hoesten, niet slikken, mezelf niet omdraaien. Er was ook niemand die me kon vertellen hoe erg het nog zou worden of hoelang het ging duren. Je hebt geen enkel houvast. Ik heb echt gedacht: ‘Zo wil ik niet verder leven.’”
“Vlak voor de kerst werd er voor James een bedje naast mijn ziekenhuisbed gezet. Ik kon niets, maar ik zag hem kruipen. Zag hem daar zijn eerste stapjes zetten. Dat was het kantelpunt, ik dacht: ‘Ik moet hier doorheen. Ik móét beter worden.’ En vanaf dat moment lieten mijn uitslagen heel kleine verbeteringen zien.” De klim uit het dieptepunt is begonnen.
Eline laat in die kwetsbare periode bewust maar een klein groepje mensen toe. “Familie, een paar vriendinnen. Mijn man natuurlijk, die fulltime aan het werk was, voor ons zoontje zorgde en toch twee keer per dag bij me was. Al die steun heb ik echt gevoeld, dat heeft ontzettend veel voor mij betekend. Wat ik ook heel bijzonder vond, was de aandacht van de IC-verpleegkundigen. Ze namen de tijd. Wasten mijn haren terwijl ik aan alle apparatuur lag, keken een kerstfilm met me. En op onze trouwdag lakten ze mijn nagels en maakten ze me op. Zo liefdevol, ze maakten me weer even mens.”
Als het iets beter gaat en Eline naar de high care-afdeling mag, komt er net een andere patiënt met GBS op de IC. “Ik ben in een rolstoel naar hem toe gegaan. Ik wilde dat hij wist: zij heeft het overleefd. Ik kan het ook redden.”
Niet voorbij
Na vier maanden mag Eline naar huis en begint de revalidatie. Ze leert opnieuw lopen, praten, typen. “De training was zwaar, maar ik wilde alles natuurlijk weer kunnen. Ik heb nog wel restklachten – weinig gevoel in mijn voeten, weinig energie. Ik hoop dat dat allemaal nog wat beter wordt. Kracht en uithoudingsvermogen moet ik sowieso opnieuw opbouwen.”
“Mensen zeggen vaak dat ik het heb gered, dat het voorbij is. Maar het ligt nog niet helemaal achter me, zowel fysiek als mentaal gaat het de ene dag beter dan de andere. Ik praat nu ook met een psycholoog, dat helpt. Ik realiseer me hoe ongelooflijk veel geluk ik heb dat ik weer mooie herinneringen kan gaan maken. Ik geniet van mijn zoon die door de tuin stept, van samen kerst vieren. En ik wil mensen laten zien: er is hoop. Guillain-Barré is onvoorspelbaar, maar je kan beter worden.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
