Collecteren
Alles over collecteren
“Ik ben bang voor wat er komen gaat”
Elvira heeft de progressieve spierziekte FSHD
Een sportieve vrouw, zorgzame moeder, gek op haar man en dankbaar voor dierbare vriendschappen. Dat is Elvira. Kramp in haar benen, steeds minder spierkracht, altijd moe en bang voor de toekomst. Dat is ook Elvira. We spraken met haar over achteruitgang en hoop op wetenschappelijke doorbraken.
“Mijn moeder had al jarenlang allerlei vage klachten en werd van het kastje naar de muur gestuurd,” herinnert Elvira zich. “Pas in 2007 kreeg ze de diagnose FSHD. Er was 50% kans dat mijn broer en ik het ook hadden. Omdat ik toen nog niet echt klachten had, heb ik ervoor gekozen om me niet te laten testen. In 2012 merkte ik dat ik steeds minder presteerde met hardlopen en korfballen. Eerst dacht ik: ‘Ik stel me vast gewoon aan’, maar het werd steeds erger dus op een gegeven moment heb ik toch onderzoek laten doen – ook ik heb FSHD. Niet fijn om te horen, maar het was wel een bevestiging dat ik niet gek was. Ik kon daardoor ook iets makkelijker accepteren dat sommige dingen niet goed meer lukten.”
“De diagnose FSHD was niet fijn om te horen, maar het was wel een bevestiging dat ik niet gek was.”
Confronterend
“Ik merk dat ik achteruitga. Vorig jaar heb ik moeten stoppen met korfbal, dat ging niet meer. En als ik bijvoorbeeld het Oranjepad van 2021 vergelijk met 2024, dan zie ik een groot verschil. We hebben ongeveer dezelfde afstand gelopen, maar in 2024 was het veel zwaarder. Tijdens het lopen voelde ik me nog best stoer. Ik liep met een vriendin en mijn schoonzusje en aan de finish stond de halve familie ons op te wachten. Een superwarm onthaal en het was ook echt een prestatie om het toch weer op eigen kracht uit te lopen. Maar de dagen daarna was ik zo diep vermoeid en verkrampt, dat ik het ene been letterlijk niet meer voor het andere kreeg. Ik lag in bed en dacht: ‘Hoe kom ik van hier naar de wc?’ Dus volgend jaar doe ik het misschien maar met een e-bike.”
“Met mijn werk hadden we niet zo lang geleden een uitje naar Parijs en Eurodisney en ik wilde alles meemaken en niemand teleurstellen. Natuurlijk kon dat helemaal niet, het was veel te heftig voor lichaam en geest. Mijn collega’s waren echt lief, heel begripvol. Maar ik vond het confronterend om in mijn eentje in de taxi te stappen terwijl zij in het restaurant zaten te lunchen. Daar lag ik dan, alleen op een Parijse hotelkamer, omdat het gewoon niet meer ging. Mijn man Alex is mijn rots in de branding. Ik belde hem, vertelde dat ik me schuldig en verdrietig voelde. Hij wist weer precies de goede dingen te zeggen. Dat het niet erg was, dat ik van alles had beleefd en nu gewoon lekker een paar uurtjes moest gaan slapen om straks gezellig naar het diner te kunnen. Dat kalmeerde mij wel weer.”
Hulp vragen
“Natuurlijk weet ik dat ik alleen maar achteruit zal gaan en dat ik hulpmiddelen nodig zal hebben, dat is nou eenmaal niet anders. In Parijs had ik voor het eerst Nordic walkingsticks bij me, dat was een hele stap. Het hielp wel, maar ik vind het toch moeilijk. Het zou mooi zijn als er bijvoorbeeld een elektrische step met een zitje zou zijn die er nog aardig uitziet, legaal is en vergoed wordt door de verzekering.”
“Zeker voor Alex wil ik niet in een rollator of scootmobiel verschijnen, ik geneer me daarvoor. Hij zegt dat het hem allemaal echt niet uitmaakt en heeft ook gezien hoe het met mijn moeder ging. En toch ben ik bang voor wat er komen gaat en dat hij ervoor terugdeinst als ik steeds afhankelijker word. Misschien beseft hij niet hoeveel zorg ik dan nodig heb. Om hulp vragen vind ik heel lastig. Ook richting vriendinnen, ook al zijn ze superlief en willen ze graag helpen. Gaan ze mij anders zien als ik minder kan? Dat is een hobbel waar ik mezelf nog overheen moet zetten.”
Trots
“Wetenschappelijk onderzoek is natuurlijk heel belangrijk, het is de enige manier om een medicijn te vinden. Ik hoop heel erg dat dat lukt, voor FSHD maar ook voor andere spierziekten. Voor mezelf, maar ook voor al die andere mensen die het zwaar hebben. Stel je voor dat je de achteruitgang stop zou kunnen zetten, of zelfs maar vertragen. Dat zou de wereld betekenen! Ik ben trots dat Nederland dankzij het Prinses Beatrix Spierfonds zo’n voortrekkersrol heeft in het onderzoek naar spierziekten. Dus we blijven geld ophalen en hopen op een doorbraak.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
