Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Frits

“Ik moest op mijn tenen gaan staan, maar er gebeurde niets”

Frits is een actieve vijftiger met een rijk sociaal leven en veeleisende baan als hij steeds meer vreemde klachten krijgt. Het meeste wuift hij weg, totdat hij in het voorjaar van 2018 met zijn vrouw en een van zijn zoons door het winkelcentrum loopt.

“Tot eind 2017 ging ik er drie keer per week hard tegenaan in de sportschool. Daar was ik al mee gestopt. Verder merkten mijn sportmaatjes dat ik vaak omviel als ik met tafeltennissen nog net een balletje wilde halen. En een paar maanden later gebeurde er iets geks in het winkelcentrum. Ik had het gevoel dat ik daar heel gewoon liep,” herinnert hij zich, “maar ik bleef ver achter. Alsof ik door water moest waden. Toen ben ik naar de huisarts gegaan. Die schrok ervan hoe weinig reflexen ik nog had en stuurde me meteen door naar de neuroloog.”

“Ik had het gevoel dat ik daar heel gewoon liep, maar ik bleef ver achter. Alsof ik door water moest waden.”

“De neuroloog deed een aantal tests. Ik moest bijvoorbeeld op mijn tenen gaan staan, maar er gebeurde niets. Op basis van een EMG, waarbij ze meten in hoeverre je zenuwen stroomstoten doorgeven, werd duidelijk dat ik een vorm van polyneuropathie heb. Nadat allerlei oorzaken zoals diabetes of de ziekte van Lyme waren uitgesloten, bleef de oorzaak onbekend. En dan kom je in het vergaarbakje CIAP terecht. De één gaat sneller achteruit dan de ander en de één heeft ook veel meer pijn dan de ander. Sommige mensen kunnen niet eens meer slapen van de pijn, dat heb ik gelukkig niet. Maar er is geen peil op te trekken hoe deze ziekte zich ontwikkelt.”

Impact op alles

Het is niet alsof Frits nooit pijn heeft. “Na inspanning heb ik soms vlammende pijn waar niets tegen helpt. Dat trekt bij mij vrij snel weer weg. Wel merk ik dat mijn energieniveau is gehalveerd, zoals bij veel spierziekten. Misschien komt dat wel doordat je hersens veel te veel moeten doen om je balans een beetje te bewaren en te compenseren wat er misgaat doordat je bijvoorbeeld geen tastzin hebt. Het gebrek aan energie vind ik het meest vervelend, het heeft impact op alles wat je doet en dus ook op de mensen om je heen.”

“Bij mij zit het in mijn armen, handen, benen en voeten. Wanneer het terrein erg oneffen is loop ik liever met een stok, want dan ga ik minder snel onderuit. Er hoeft maar een dennenappel op je pad te liggen om languit tegen de grond te gaan, omdat je lichaam een onbalans niet meer kan corrigeren. Dat maakt je onzeker. En dan loop ik al langzaam, ik haal nog maar driekwart van mijn oude snelheid. Met mijn handen voel ik nog wel pijn, warmte en kou, maar mijn tastzin is weg. Ik kan niet voelen wat ik aanraak. Als jij een echt ei oppakt, doe je dat normaal gesproken automatisch heel anders dan wanneer je een marmeren ei pakt. Daar denk je niet eens bewust over na. Door CIAP pak ik vaak dingen te los vast. Heel irritant, maar je went eraan. Het verlies van kracht en energie vind ik vervelender.”

Frits vertelt: “Schaamte bleek een gemene en hardnekkige tegenstander te zijn, waar ik flink mee heb geworsteld.”

Verwachtingen bijstellen

Na zijn diagnose in mei 2018 werd Frits een paar keer hard geconfronteerd met zijn ziekte. “Het leek alsof ik in drie maanden tijd keihard achteruitging, hoewel ik nu denk dat ik door de diagnose vooral duidelijker zag wat er aan de hand was. Ik zeilde graag en een van de naarste momenten was toen ik merkte dat ik de boot niet meer zelf op en af kon komen. In dat soort situaties voel je je een blok aan het been van je vrienden. Je schaamt je dat je sommige dingen niet meer kan. Dat had ik ook op mijn werk, toen ik probeerde te reïntegreren en dat niet lukte. En opnieuw toen ik een uitkering aan moest vragen. Schaamte bleek een gemene en hardnekkige tegenstander te zijn, waar ik flink mee heb geworsteld.”

“Een psycholoog kan bijvoorbeeld goed helpen bij het accepteren van zo’n ziekte en je vervolgens motiveren om de draad weer op te pakken.”

“Inmiddels is mijn ziekte vrij stabiel en heb ik geleerd om de verwachtingen bij te stellen. Van mezelf, maar ook van anderen. En om je er niks van aan te trekken als je toch mensen teleurstelt. Maar dat gaat niet vanzelf. Wat dat betreft zou ik iedereen adviseren om niet alleen fysiek hulp te zoeken, maar ook mentaal. Een psycholoog kan bijvoorbeeld goed helpen bij het accepteren van zo’n ziekte en je vervolgens motiveren om de draad weer op te pakken.”

Frits is tevreden met zijn huidige baan.

Zinvol en dankbaar werk

“Als ingenieur had ik de laatste jaren meegedraaid in grote tunnelprojecten. Veeleisend werk, heel chaotisch ook. En ik had niet alleen fysieke klachten, ook mijn mentale snelheid ging omlaag. Ik had niet alles meer paraat. In goed overleg ben ik uiteindelijk aan iets heel nieuws begonnen. Naast een gedeeltelijke WIA-uitkering werk ik nu parttime bij een leerlingbegeleidingsinstituut en geef ik bijlessen in wis- en natuurkunde. Heel af en toe mis ik wel de triomf die je met een team hebt als iets heel lastigs toch net op tijd gelukt is. Maar in werkelijkheid zou ik nu voortdurend bang zijn om daarin te falen. Mijn huidige werk is veel rustiger en bovendien heel zinvol en dankbaar. Ja, inmiddels kan ik wel zeggen dat ik tevreden ben met hoe het nu is.”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over CIAP

Het verhaal van John

Het verhaal van John

John weet sinds 2016 dat hij chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) heeft, maar hij worstelt…