Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Geert

“Twee jaar geleden kon ik nog opstaan uit mijn rolstoel”

“Ik was zeventien, nog niet zo lang van school en aan het werk als elektricien”, vertelt Geert. “Ik merkte dat ik moeite kreeg om bijvoorbeeld boven mijn hoofd te werken met een boormachine. De fysiotherapeut stuurde me door naar een neuroloog en die stelde vrij snel de diagnose FSHD. Ik heb een heel mooi leven, maar vanaf dat moment heb ik ieder jaar stukjes in moeten leveren.”

Geert vertelt over de achteruitgang door zijn spierziekte FSHD.

“De neuroloog zei wel dat ik waarschijnlijk rond mijn veertigste in een rolstoel zou zitten, maar dat drong eigenlijk nog niet echt door. Er was toch geen remedie voor, dus ik liet het maar op me afkomen, onbevangen. Toch moest ik al vrij snel over mijn toekomst nadenken, het werk dat ik had kon ik niet blijven doen. Zo ben ik in de retail terechtgekomen. Met mijn zwager heb ik pionierswerk gedaan in de mobiele telefonie, totdat ik geen trappen meer kon lopen. Daarna zijn mijn broer en ik voor onszelf begonnen – hij in de buitendienst, ik op kantoor. Dat hebben we kunnen uitbreiden tot een aardige onderneming. Twee jaar geleden heb ik mijn aandeel verkocht, omdat ik steeds meer thuis kwam te zitten. Ik kon mijn rol niet meer goed vervullen en wilde niemand tot last worden.”

“Ik heb een heel mooi leven, maar vanaf de diagnose heb ik ieder jaar stukjes in moeten leveren.”

Stoppen

“FSHD heeft natuurlijk ook invloed gehad op het sporten. Ik voetbalde op redelijk hoog niveau, stond zes keer per week op het veld, maar ik zakte steeds vaker door mijn ene been. Dan lag ik op de grond, vooral als ik een pass wilde geven en een stevig standbeen nodig had. Op mijn negentiende moest ik stoppen. Dat kwam eigenlijk nog harder aan dan stoppen als elektricien, voetbal was echt mijn lust en mijn leven.”

“Op een gegeven moment ben ik gaan fietsen, dat was minder belastend voor mijn bovenbenen. En ik fiets nog steeds, ook al kan dat niet meer op een racefiets. Ik heb nu een Berkelbike, een fantastisch ding. Het is eigenlijk de voorkant van een e-bike die ik aan mijn rolstoel koppel en dan fiets ik zo weg, zonder hulp. Heerlijk, je bent lekker actief in de buitenlucht, je maakt je geest ook weer vrij. En als je hard wilt trainen zet je de trapondersteuning laag. Echt fantastisch, als je je benen nog een beetje kunt gebruiken kan ik het van harte aanbevelen!”

Gemist

“Tot mijn dertigste kon ik me met krukken nog aardig redden. Ik heb in die tijd zelfs het KNVB-jeugdtrainerschap gehaald. Ik kon niets voordoen, maar wel uitleggen! Dat ik nooit met mijn eigen zoons heb kunnen voetballen vind ik heel erg. Ik had zo graag mijn passie een beetje aan ze overgedragen. Hoewel het voetballen ze niet eens zo heel erg interesseert, ze spelen meer voor de gezelligheid, haha.”

“De jongens zijn nu 23 en 19. Toen de oudste een jaar of vier was, rende hij op vakantie de boulevard af op zoek naar restaurants. ‘Kijk papa, hier kan je naar binnen want hier zijn geen trapjes!’ Dan stond ik met tranen in mijn ogen, dat dat kleine mannetje daarmee bezig moest zijn. Hoe lief het ook was, je voelt de last van alle dingen die je niet met ze hebt kunnen doen. Je zoontje op je nek nemen en een stuk lopen. Ravotten in zee. Een eind met ze fietsen… Terwijl zij het helemaal niet zo ervaren, ze hebben het gevoel dat ze nooit iets gemist hebben. En er zijn ook mooie dingen voor in de plaats gekomen. Met de oudste ga ik bijvoorbeeld naar kleine concertzaaltjes, naar artiesten waar we allebei van houden. Hij gaat mee als mijn begeleider, maar geniet ondertussen keihard mee.”

Geert schildert

Een spierziekte heb je samen

“Corrina en ik zijn nu 31 jaar bij elkaar, ze was mee toen ik de diagnose kreeg. Ze heeft alles vanaf het eerste begin meegemaakt en snapt mij als geen ander. Corrina is zo ontzettend zorgzaam, ik had mij geen betere vrouw kunnen wensen. Maar een spierziekte heb je echt samen, het beperkt haar ook en ze ziet mij achteruitgaan. Ik heb wel eens gezegd dat ze het vooral moet doen als ze iets anders wil met haar leven. Daar wilde ze niets van weten, maar het is soms heel zwaar voor haar.”

“Twee jaar geleden kon ik nog met een beetje hulp opstaan uit mijn rolstoel. Nu heb ik een stalift nodig om eruit te komen en kan ik niet meer lopen. Als ik los sta, zonder band om me heen, zwalk ik alle kanten op. Daar komt nog bij dat ik in de tussentijd een ongeluk heb gehad, ik ben aangereden in mijn rolstoel en moest daarna lang liggen om te herstellen. Die periode van niets kunnen doen, is funest geweest voor mijn spieren. En wat ik kwijt ben geraakt, krijgt ik niet meer terug, ook niet door te trainen. Daarom houd ik de kracht en conditie die ik nog heb zoveel mogelijk op peil, onder andere met de Berkelbike.”

“Op dit moment worstel ik er een beetje mee. Ik weet uit ervaring dat ik er wel weer uitkom, het is gewoon jaar in, jaar uit schakelen en soms kost dat even tijd.”

Jaar in, jaar uit schakelen

“Die ziekte neemt steeds meer tijd in beslag, ook doordat er veel vermoeidheid bij hoort. Je bent snel uitgeput en het is moeilijk om steeds opnieuw afscheid te moeten nemen van dingen die je kon. Ik ben nu 53, maar mijn lichaam lijkt wel 153. Dat botst, ik herken mezelf bijna niet als ik langs een spiegel rijd. Op dit moment worstel ik er een beetje mee. Als ik aan de toekomst denk, vraag ik me af wat ik nog allemaal in moet leveren en waar mijn vrouw mee te maken krijgt. Ik weet uit ervaring dat ik er wel weer uitkom, dat ik het kan accepteren. Het is gewoon jaar in, jaar uit schakelen en soms kost dat even tijd.”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over FSHD

Het verhaal van Madelief

Het verhaal van Madelief

Haar opa had FSHD, haar vader heeft het ook. Maar Madelief leek de dans te…