Collecteren
Alles over collecteren
“Iedereen zoekt een mirakel”
Hanna (47) heeft de zeldzame, erfelijke spierziekte MELAS
Door Hanna’s zeldzame, erfelijke spierziekte worden haar spieren en zenuwstelsel aangetast. Het ziektebeeld kan bij iedereen totaal verschillend zijn, wat onderzoek niet makkelijk maakt.
Lichtje aan de horizon
Nu blinkt er een lichtje aan de horizon. Hanna: “Toen ik op negentienjarige leeftijd de diagnose kreeg, was er nog niks aan informatie. Inmiddels is er meer bekend, zijn er supplementen én een onderzoek naar stamceltherapie. Ik ben de eerste die behandeld is, voor nu aan mijn linkerarm. Binnenkort krijg ik de uitslag of de behandeling is aangeslagen. Voor mijn gevoel heb ik minder verkrampingen, is mijn arm sterker, maar dat kan ook een placebo-effect zijn. Het zou fantastisch zijn als het symptomen verlicht en daarmee de levenskwaliteit zoveel verbetert. Iedereen die MELAS zelf of in de familie heeft, zoekt een mirakel. Dat ik een steentje kan bijdragen aan een mogelijke oplossing, is enorm waardevol voor mij.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
