Collecteren
Alles over collecteren
“Het is een beproeving.”
Harold (60) wist niet wat hem overkwam toen de pijn langzaam maar zeker over zijn hele lichaam sloeg. In nog geen jaar tijd viel hij 20 kilo af en belandde in een rolstoel. Harold: “De spieren in mijn lichaam stopten gewoon, ik kon bijna niets meer. Toen de diagnose myositis kwam, ging er een andere wereld open. Ik had hier nog nooit van gehoord en toch kan het iedereen overkomen.”
Het is september 2023 wanneer Harold klachten krijgt in zijn handen, armen en schouders. “Een sudderige pijn, die zich steeds verder uitbreidde tot ik op gegeven moment over mijn hele lichaam pijn had. Ik kreeg de deur van mijn vrachtwagen niet zonder pijn open, kon niet meer instappen, zelfs mijn schoenen deden pijn. Ik zei tegen mijn baas ‘ik ga door mijn hoeven, ik kan niet meer werken’.” In april 2024 moet Harold zich ziekmelden. Na twee keer paracetamol voorgeschreven te hebben gekregen, gaan bij de huisarts nu wel alle alarmbellen af als Harold met een slepend been de praktijk binnenkomt. Hij vervolgt, de gevoelde pijn nog hoorbaar in zijn stem: “Ik ging toen echt in rap tempo achteruit. De spieren in mijn lichaam stopten gewoon, ik kreeg pijn met slikken. Ik woog nog maar 60 kilo. Ik was zo zwak, het ging niet meer.” In augustus volgt de diagnose: Harold heeft myositis.
‘De ziekte raakt alles’
De oorzaak van myositis is nog onbekend. Iemand met myositis heeft een verstoorde afweerreactie, waardoor het eigen afweersysteem het spierweefsel aanvalt. Er is medicatie, maar die werkt niet voor iedereen optimaal. Harold krijgt die in eerste instantie ook, maar kan een paar maanden later deelnemen aan een onderzoek voor nieuwe medicatie. Hij grijpt het met beide handen aan. Harold: “Ik moet verschillende medicijnen innemen. Puur om te kijken of het aanslaat, wat de bijwerkingen zijn. Elke maand ga ik naar het ziekenhuis om de medicatie bij te stellen. Ik voel dat het wat doet in mijn lichaam. De ontstekingen en daarmee de pijn nemen af maar of de kracht terugkomt, weet ik niet. Veertig procent van mijn spieren is niet meer te redden, de rest is herstellende. ”
Ook mentaal is de ziekte een uitdaging vertelt Harold: “Het is slopend. Het raakt alles. Niet alleen mij, maar mijn hele omgeving. Mijn vrouw, kinderen, vrienden. Iedereen was aan het bidden. Ik was radeloos. Het ging maar door mijn hoofd; hoe kan dit nou? Ik bleef maar malen. Op gegeven moment ging ik niet meer naar buiten, wilde er ook niet meer over praten. ‘Nee, het gáát niet.’ Ik kon niet meer werken, niet meer klussen, alles was me afgenomen. Ik heb een hoge pijngrens, maar de pijn die ik gevoeld heb, wens ik niemand toe. Wat dat betreft ben ik blij dat het mij is overkomen en niet mijn kinderen.”
‘Er ligt nog steeds een leven voor mij’
Toch kwam ook voor Harold de verandering – met de medicatie maar ook mentaal. “Dat ging niet één, twee, drie, maar je moet ook proberen het van je af te zetten. Ik wil weer in beweging zijn, ik wil verder. Ik ben pas 60 jaar. Ik wil weer werken. Met ondersteuning van mijn familie heb ik de knop omgezet. Laatst heb ik zelfs een paar dagen meegelopen op werk om te kijken hoe het gaat. Ik geef niet op. Het is een beproeving, maar er ligt nog een leven voor mij.”
Als besluit wil hij nog wel meegeven: “Neem het serieus als je wat voelt, wees niet bang om naar de dokter te gaan en vraag door als je denkt ‘dit is niet goed’. Ik kwam er nooit en nu bijna dagelijks. Dan merk je ook hoeveel mensen om je heen ziek zijn, die niet weten wat ze hebben. En daarom is onderzoek zo belangrijk, steun goede doelen als het Spierfonds. Want dankzij onderzoek loop ik nu weer aan de goede kant van de weg.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
