Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Harvliet & Simone

“Geef niet op, het kan!”

Harvliet (41) en Simone (39) zijn broer en zus, ze hebben allebei SMA. Ze werden geboren in Suriname, in een warm gezin. “Het was daar anders dan hier, kinderen met een beperking werden vaak thuisgehouden. Die zag je bijna niet. De vrije aanpak van onze ouders was uitzonderlijk, daar zijn we ze echt dankbaar voor”, zegt Harvliet.

Nooit meer lopen
“Ik kan me nog goed herinneren dat we konden staan en lopen”, vertelt Harvliet. “Voetballen heb ik nooit gekund, maar we gingen wel vaak zwemmen in de rivier, vlak bij ons huis. En ik had zo’n BMX crossfietsje, daarmee ging ik naar school.” Ook zijn zusje Simone pakte de fiets. “Het was maar een klein stukje, onze ouders lieten ons dat gewoon doen. En als we omvielen, dan hielpen onze vrienden ons weer overeind.”

Simone was 7 en Harvliet 9 toen ze naar Nederland kwamen, in 1990. “Het was duidelijk dat er iets mis was met onze spieren, maar ze wisten niet precies wat het was”, zegt Harvliet. “We kregen onze diagnose toen we 8 en 10 waren. We waren zo jong toen de eerste symptomen kwamen, op een gegeven moment weet je niet beter dan dat je iets hebt. Daar kunnen we eigenlijk prima mee leven.”

“Toen ik acht was, zat ik in een speeltuin op een bankje naar de spelende kinderen te kijken. En opeens besefte ik: ‘Ik ga nooit meer lopen.’”

Simone weet nog hoe het allemaal tot haar doordrong. “Met mijn zevenjarige brein dacht ik in het begin: ‘We gaan naar Nederland, dan worden we even opgelapt en gaan we terug naar Suriname.’ Maar zo was het natuurlijk niet. Toen ik acht was, zat ik in een speeltuin op een bankje naar de spelende kinderen te kijken. En opeens besefte ik: ‘Ik ga nooit meer lopen.’”

Ruimte durven nemen
Simone is docent pedagogiek op een ROC. “Gelukkig heb ik een fijne werkgever, ze doen nooit moeilijk als ik door mijn beperking soms afwezig ben. Ze weten ook dat als ik even de ruimte krijg om goed uit te zieken en goed voor mezelf te zorgen, dat ik er per saldo veel meer kan zijn. Die ruimte durf ik ook te nemen, daardoor kon ik studeren en nu fulltime werken. Ik sta tweeënhalve dag voor de klas en heb tweeënhalve dag andere taken waarbij ik mijn eigen tijd in kan delen. Ideaal. En mijn collega’s hebben ook een keer een leuke stunt uitgehaald. Ze vinden dat ik te hard door de gangen race. ‘Je rijdt nog eens iemand dood’, roepen ze dan. En op een dag kwam ik binnen, hadden ze overal op mijn route van die 10-kilometerstickers op de vloer geplakt. Geweldig.”

“De huisarts ziet mij bijna nooit,” vertelt Harvliet, “maar ik merk wel dat ik echt achteruit ben gegaan. Ik kan nu bijvoorbeeld alleen nog met hulp eten.” “Ja, ik zie ook achteruitgang bij mezelf de laatste twee jaar,” vult Simone aan, “vooral qua spierkracht in mijn armen. En dat is onhandig, want ik moet nu juist meer lange mails schrijven. Maar ik ben er alweer aan gewend hoor.”

Harvliet en Simone

Populaire jongen
Broer en zus zijn altijd heel hecht geweest. “Ja,” zegt Simone, “bijna als een symbiotische tweeling. We delen alles met elkaar.” “Zeker,” grinnikt Harvliet, “daarom heb ik ook nooit behoefte gehad aan een psychiater of aan groepstherapie. Ik praat wel met mijn zusje, die weet alles. Zelfs de engste gedachten kunnen we bij elkaar kwijt, nog steeds.” “Klopt, en de leukste!” Het is dan ook geen toeval dat ze op ongeveer 1 minuut rollen bij elkaar vandaan wonen, allebei in een eigen Fokuswoning. Ze komen vrijwel dagelijks bij elkaar over de vloer.

“Het is ook mooi dat Harvliet en ik altijd ongeveer op hetzelfde moment door dezelfde fase gaan. Ook al zijn er wel verschillen. Hij heeft een sterker immuunsysteem dan ik…” “…en zij heeft zwakkere longen dan ik, maar wel weer sterkere spieren”, vult Harvliet aan. “Zij is ambitieus en assertief, presteert goed onder druk. Op de basisschool in Suriname had ze een 10 voor babbelen op haar rapport, echt waar! Ik ben wat meer afwachtend en wil liever geen stresswerk. Maar we zijn allebei echt een mensenmens.” Harvliet studeerde marketingcommunicatie en is nu bezig de Nederlandse tak van het internationale familiebedrijf in kruidenthee op te zetten.

Simone bij haar werkplek

De liefde
Harvliet heeft een vriendin. “Ze woont nu nog in Spanje, maar over drie weken komt ze voorgoed naar Nederland en gaan we hier samenwonen. En dan willen we ook heel graag kinderen,” zegt hij stralend. “Ze krijgt veel vragen hoor, of ze wel echt van mij houdt en of ze niet liever een man zonder beperking zou willen. Mensen kunnen zich zo’n relatie blijkbaar niet goed voorstellen, maar ze kiest vol overgave voor mij. Wat ik wel belangrijk vind, is dat mijn partner geen zorgtaken krijgt. Dat wil ik gescheiden houden van liefde, intimiteit.”

“Mijn vriendin krijgt veel vragen hoor, of ze wel echt van mij houdt en of ze niet liever een man zonder beperking zou willen.”

Simone heeft op dit moment geen relatie, maar weet wel wat ze zoekt in een man. “Het belangrijkste is dat hij me accepteert zoals ik ben, in al mijn facetten. Daar begint het mee, anders kan je niet jezelf zijn. En ook ik heb een sterke kinderwens. Geen idee of mijn lichaam een zwangerschap aankan, maar het liefst krijg ik een kind in liefde, met een partner. We zullen zien. En daarmee willen we maar zeggen: geef niet op als je ook op zoek bent naar liefde, het kan!”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over SMA

Het verhaal van Mees

Het verhaal van Mees

Mees kreeg als één van de eerste kindjes gentherapie voor de spierziekte SMA. "Toen Mees…