Collecteren
Alles over collecteren
“Een leven leiden zoals iemand zonder SMA.”
Tijdens de speciale Spierfonds uitzending op Tijd voor Max van 22 april 2026 zag Hayat zichzelf terug in een video die ongeveer negen jaar geleden is opgenomen. En dat was confronterend. “Het beeld is zo verandert. Ik realiseerde me dat ik bij de opname van de video dacht ‘wat kan ik weinig’, maar nu zag ik dat ik op dat moment nog best veel kon. De achteruitgang was ineens duidelijk te zien en dat deed wat met me.”
“En dit terwijl ik de achteruitgang niet zo ervaar in mijn dagelijks leven”, vervolgt Hayat (43) “Voor mijn gevoel gaat het heel langzaam, maar ik heb me over de jaren natuurlijk steeds aangepast. Dat komt ook doordat ik niet in beperkingen denk en altijd positief ben. Maar hoe je het ook went of keert: er is de afgelopen jaren veel gebeurd en ik ben echt achteruit gegaan. Hoe ik zit, hoe ik beweeg, wat ik nog zelf kan. En ik word ook gewoon ouder.”
Vanaf het beeldscherm kijkt een krachtig gezicht me tegemoet, waarop de lach continu groot aanwezig is. Een gezicht ook waarop SMA ‘gelukkig nog niet is geslagen’. En waar de fysieke achteruitgang daar is, voelt Hayat zich mentaal sterk. “Met achteruitgang komt ook een nieuwe oplossing. Ik ben van mening dat je mentaal meer kan dan je denkt. En voor mij begint dat bij bewuste keuzes maken. Ik wil een leven leiden zoals iemand zonder SMA. Ik wil het hele pallet en zie onderweg wat er wel en niet lukt, en wat ik kan doen om iets dan toch wel te laten slagen. Bijvoorbeeld met werk. Werk geeft me voldoening, ritme, houvast en inkomen. Ook ik heb ambities en laat mijn spierziekte daar nooit bepalend in zijn. Daarvoor ben ik echt het gesprek met mezelf aangegaan, en dat doe ik steeds: wat is reëel, hoe kan ik het organiseren? Het heeft me de ruimte geboden om mijn werk vol te kunnen houden zonder dat het ten koste gaat van mijn fysieke gezondheid.”
“Werk is overigens niet het belangrijkst, dat is mijn mentale gezondheid. Daar doe ik eigenlijk niks bijzonders voor, maar ik heb wel geleerd om naar de signalen van mijn lichaam te luisteren. Die heb ik lang genegeerd en dat resulteerde toch vaak in kwalen. Het betekent dat ik nu sneller nee zeg. Niet omdat ik iets niet wil, maar om de andere dingen langer vol te kunnen houden. Er moet balans zijn in mijn leven. Eigenlijk zoals bij iedereen.”
Gelijkwaardigheid
Alleen is haar leven niet zoals dat van iedereen, hoe zeer ze ook haar best doet. Recentelijk werd ze weer met haar neus op dat feit gedrukt: tien jaar na het VN-verdrag Handicap ervaren mensen met een beperking nog steeds belemmeringen om volwaardig mee te doen. “Het is zelfs nog moeilijker geworden, we zijn nu verder af dan tien jaar geleden”, aldus Hayat. Fel: “Het doet wat met me dat we het blijkbaar normaal vinden dat dingen voor mensen met een beperking niet goed geregeld zijn. Kijk maar eens naar winkels en horeca, veel zijn niet aangepast op mensen in een rolstoel of met een andere beperking. Hun reactie: ‘die mensen komen hier niet’. Nee inderdaad, want het is niet toegankelijk.”
“En mijn keus om te werken, zorgt dat ik onderaan de streep duurder uit ben. Veel regelingen, zoals zorgtoeslag vallen weg omdat ik werk. Waar een gelijkwaardige collega een deel van het inkomen kan sparen of uitgeven aan leuke dingen, moet ik nu daarmee de rekeningen betalen voor medicatie, PGB-herindicatie, medische keuringen, extra vervoerslasten en ga zo maar door. Ik kan er niet voor kiezen om geen zorg te ontvangen. Het is een enorme verborgen rekening van meedoen. En een heel verdrietige conclusie. Juist omdat participeren een trendy woord is waar iedereen de mond van vol heeft en dan wordt het je zo moeilijk gemaakt. Werk levert mij natuurlijk ook andere dingen op, maar echt eerlijk vind ik het niet.”
Het feit dat ze in een rolstoel zit, brengt ook nog een ander gegeven mee waar Hayat graag verandering ziet: “De bejegening van mensen in een rolstoel. Iedereen, zelfs artsen, zien een ernstig beperkte vrouw als ze mij zien. Maar ik ben geen klein kind. En er is niets mis met mijn hoofd. Ook ik heb een leven. Dus ik kan niet altijd de telefoon opnemen als ik aan het werk ben, ik heb geen begeleider nodig om een gesprek te voeren en ik kan heel goed een moeilijk gesprek zelf voeren. Ik heb echt moeten leren om voor mezelf op te komen. Ik ben niet de rolstoel, ik ben Hayat.”
‘Je leven stopt niet bij de diagnose SMA’
Dat gezegd hebbende, terug naar de positieve dingen. Zoals de enorme en snelle ontwikkelingen op het gebied van behandelingen voor spierziekten. Hayat: “Toen ik opgroeide was het: er is niets en er komt niets. Ik was dan ook in shock op het moment dat het nieuws over Spinraza kwam. Het was zo lang ondenkbaar en nu was er een medicijn om de spierziekte te vertragen, of zelfs de achteruitgang te stoppen. Wat zou dat voor mij kunnen betekenen?”
Ze vervolgt: “In 2021 ben ik gestart met Spinraza. Eerst met een oplaaddosis; om de week een injectie, drie in totaal. Ik ging als een raket. Iedereen merkte het. Ik zat weer rechtop, kon weer wat uit de koelkast pakken. Het was echt bizar. Maar na die opstartfase, ging de toediening naar elk kwartaal. Ik voelde direct dat het niet meer goed werkte. Daarnaast had ik te veel bijwerkingen, te veel pijn in mijn ruggenmerg waar de prikken gezet worden. Vlak voordat ik de dertiende prik kreeg, zei mijn lichaam: ‘dat gaan we niet doen. Al deze pijn, het is niet vol te houden’. Ik raakte helemaal in paniek dat ik nog een injectie zou krijgen. Met pijn in mijn hart heb ik besloten om te stoppen. Direct kwam ook de angst: val ik terug, ga ik nu sneller achteruit? Dat is overigens niet meetbaar, want je weet niet hoe het anders met je zou gaan. Dat kan frustrerend zijn, maar het niet weten is voor mij ook geruststellend.”
“Ik wacht nu op Rizdiplam. Dat mensen ouder dan 25 jaar er toegang toe krijgen. Ook iets dat onderbelicht is trouwens, want weet je wat dat mentaal met je doet? Als je weet dat er een middel is, ook al weet je niet wat het voor je doet, en dat je er geen toegang toe hebt? Ik zou graag willen zien dat aandacht voor het mentale stuk standaard wordt. Fysiek en mentaal werken nauw samen. En ik hoop natuurlijk op meer bekendheid van de ziekte zelf. SMA heeft overal effect op, op alle facetten van het leven en in je lichaam, want het heeft bijvoorbeeld ook impact op je adem (spieren), dieet en energie. Veel mensen realiseren zich dat niet. Het is iets waar we, inclusief mezelf, het massaal niet over hebben. Tegelijkertijd: je leven stopt niet bij de diagnose SMA. Met meer zichtbaarheid, rolmodellen ook, zou dat duidelijker zijn. Want het is fijn om te zien wat er allemaal wel kan.”
Kans
Hayat heeft geen hoop dat de gentherapie voor haar nog op tijd komt, maar “het is gigantisch goed nieuws voor de nieuwe generatie dat het er is. Een kind geboren met SMA kan nu met de therapie gezond functioneren. Het is heel mooi dat zij dit niet meer hoeven mee te maken. Het geeft zo veel hoop en perspectief. Lastig voor mij? De één wordt oud, de ander niet. Dat is een heel duidelijke grens en binnen die afkadering leef ik. Ik hoop natuurlijk wel dat er iets komt dat de achteruitgang kan stoppen en me iets meer energie geeft. Ik wil me weer voelen als in de opstartfase van Spinraza, zodat ik de dingen kan blijven doen die ik nu doe. Lekker in mijn vel zitten is voor mij al een verbetering, een vork optillen is vooruitgang. Het hoeft niet groots te zijn, het gaat om de kans.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
