Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Jannie

“Dat doodvonnis was onwerkelijk en onbegrijpelijk”

Jannie is nu 51. Een krachtig mens met sprankelende ogen. Een echte aanpakker die bergen heeft verzet, in haar werk en haar privéleven. Twee zoons opgevoed tot solide jongemannen, nu 19 en 21. Iemand met uitgesproken meningen en geen zin om daarover te zwijgen. De levenslust en strijdlust zijn er nog steeds, maar haar spierziekte snijdt haar de pas af. In oktober 2019 kreeg Jannie te horen dat ze de progressieve spierziekte ALS heeft.

“Toen mijn ex-man en ik uit elkaar gingen, heb ik een huis gekocht dat nog opgeknapt moest worden. Ik wilde eerst de scheidingsperikelen achter de rug hebben en flink sparen om het in één keer te kunnen verbouwen. Mijn vader, een goede klusser, zou helpen. Maar drie jaar later, toen ik klaar was om aan een heel nieuw hoofdstuk te beginnen, stortte alles in.”

“Het begon met mijn heupen, die raakten geïrriteerd”, vertelt Jannie. “Ik was bedrijfsleider bij een winkelketen, waar ik in hoog tempo de ombouw van een paar vestigingen had gedaan. Containers vol met vracht had ik weggewerkt. Misschien een combinatie van stress en overbelasting? Ik ging toch maar naar de huisarts en dat was de start van een hele serie doodlopende eindjes.”

Geen grip meer

Jannie werd doorgestuurd naar de neuroloog. “Die checkte op een nekhernia, B12-tekort, hersentumor, maar alles zag er goed uit. Ondertussen werd lopen steeds lastiger en als ik hurkte, viel ik achterover. Ik kwam de trap niet snel meer op, kon niet meer rennen, mijn arm werd slap, mijn handen hadden geen grip meer. Ik werd steeds onstabieler en viel om, zomaar tussen de spullen. Mijn spieren begonnen in rust te trillen. Ook heel vervelend was dat ik me van de simpelste dingen opeens een ongeluk schrok, bijvoorbeeld als iemand me iets vroeg.”

“De mensen die mij dagelijks zien begrijpen de klanken die ik maak nog wel, maar voor anderen ben ik niet goed te verstaan.”

Jannie communiceert via de computer, want praten gaat eigenlijk niet meer. “Mijn stem is bijna weg en articuleren is moeilijk. De mensen die mij dagelijks zien begrijpen de klanken die ik maak nog wel, maar voor anderen ben ik niet goed te verstaan. Daarom heb ik een oogcomputer waar ik alles mee doe. Bellen, appen, mijn blog typen…”

Jannie krijgt sondevoeding

Nooit ziek

“Acht maanden nadat ik me bij de huisarts had gemeld, vertelde de neuroloog dat hij aan ALS dacht. De onderzoeken die volgden waren niet fijn, met looptesten, blaastesten, geheugentesten, wel 12 buisjes bloed, hardhandige reflextesten en naalden in mijn spieren. Ik vroeg nog of ze, als ze toch aan het prikken waren, meteen wat botox wilden inspuiten. Maar ze vonden niet dat ik dat nodig had.”

“Eind oktober 2019 kwam de diagnose, mijn broer en moeder waren mee. ‘Ik heb slecht nieuws, het is zonder twijfel ALS. De levensverwachting is drie tot vier jaar.’ Dat doodvonnis was voor mij onwerkelijk en onbegrijpelijk. Hoe kan dat nou? Ik was nooit ziek. Altijd bezig, een stoel had je voor mij niet nodig. En dan nu dit, ik kon het niet geloven. Je krijgt een informatiemap mee en dan sta je weer buiten.”

Ik vind er nog wel wat van

Helaas heeft ook Jannie ervaren dat de begeleiding van mensen met een spierziekte vaak nog niet optimaal is. “Ik kreeg een revalidatieteam toegewezen, maar ze bleken weinig te weten van ALS. Van vergoedingen voor hulpmiddelen en zo waren ze ook niet op de hoogte. Ik moest voortdurend zelf op onderzoek uit, steeds opnieuw het wiel uitvinden. Er zijn te veel partijen bij betrokken. Bij de één moet je dit aanvragen, bij de ander dat. Dat moet echt beter hoor. Zoals je merkt vind ik er nog wel wat van!”

“Als je iets graag wilt doen, moet je het doen. Niet wachten op betere tijden, want het kan zomaar te laat zijn.”

“Een bucketlist, daar doe ik niet aan. Als je iets graag wilt doen, moet je het doen. Niet wachten op betere tijden, want het kan zomaar te laat zijn. Zelf kan ik nu niet veel meer. Ik kan niet meer lopen, mijn armen niet meer gebruiken, ik heb een sonde en sinds december ook beademing overdag. Ik schrijf nog voor mijn vlog en probeer mijn boek over mijn belevenissen met deze ziekte bij zoveel mogelijk mensen terecht te laten komen die met ALS te maken hebben. Op die manier voel ik me nuttig, is er nog een doel.”

De moeder van Jannie helpt bij de zorg

Niet bang

“Het allerliefst zou ik mijn oude ik terug willen en mijn kinderen nog heel lang meemaken. En ik zou mijn ouders willen helpen. Mijn moeder heeft longkanker en mijn vader is aan het dementeren, maar zij helpen mij nu, in plaats van andersom. Bang om mijn zoons achter te laten ben ik niet, het zijn sterke en sociale jongens die weten wat ze wel en niet willen. Ik ben enorm trots op ze. Ik denk dat het gelukt is om ze te leren wat goed en fout is. Als ik ze nog iets mee zou kunnen geven, dan is het: vecht voor jezelf en tegen onrecht en behandel een ander zoals je zelf behandeld wilt worden. Wees altijd eerlijk en leer iemand goed kennen voor je samen verder gaat, in wat voor zin dan ook. En het allerbelangrijkste: ik hou zielsveel van jullie.”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Rivka Smit (r.smit@spierfonds.nl), relatiemanager patiënten

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over ALS

Het verhaal van Roger

Het verhaal van Roger

Wanneer Roger steeds meer moeite krijgt met spreken, blijkt uiteindelijk dat hij de meedogenloze diagnose…