Collecteren
Alles over collecteren
Kicky is moeder, zorgcoördinator en waakvlam
Haar dochter Jaydi (8) heeft de spierziekte nemaline myopathie
Jaydi is acht jaar en heeft de zeldzame spierziekte nemaline myopathie. Ze heeft weinig kracht in haar armen en benen en dingen als slikken, hoesten en praten kosten haar moeite. Het maakt haar ook kwetsbaar. “Een griepje is bij haar nooit zomaar een griepje”, zegt haar moeder Kicky. “In een kwartier kan ze van niets-aan-de-hand naar gevaarlijk ziek gaan.”
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit
Na een week thuis, waarin ze zich zorgen maakten om de rochelende geluiden die Jaydi maakte en de melk die met bellen uit haar neus kwam, werd ze met ademhalingsproblemen opgenomen op de eerste hulp. “Vervolgens is ze met gillende sirenes naar een academisch ziekenhuis gebracht. Daar heeft ze vier weken gelegen, maar ze konden de oorzaak niet vinden. Drie weken later lag ze weer in het streekziekenhuis en ging het helemaal mis. Jaydi lag slap en wit in mijn armen. Ik dacht dat mijn kind dood was en rende de gang op. Ik stond te trillen op mijn benen terwijl ik om hulp riep. Ze heeft het ternauwernood overleefd.”
De periode die volgde was zwaar. Ook voor haar gezonde zoontje Dani, toen nog maar anderhalf. Hij woonde een tijdlang bij opa en oma. “Ondertussen werden er uitspraken gedaan als: ‘Willen jullie haar niet meenemen naar huis? We weten niet hoe lang ze nog heeft.’ Dat was zo heftig, alles stond op losse schroeven. Toch moest ik het hoofd koel houden, alles regelen. Artsen, therapeuten, verpleegkundigen, verzekeraars, administratie.”
Zes maanden kinderhospice
Nadat Jaydi met acht maanden de dianose nemaline myopathie kreeg, bracht Kicky een halfjaar met haar door in een kinderhospice. “Daar kreeg ze gespecialiseerde zorg en kon ik wennen aan het leven met een ernstig ziek kind. Ik leerde daar alle medische handelingen te verrichten die nodig zijn. Niemand wees ons op die mogelijkheid, maar inmiddels weet ik aardig de weg in de zorg. Ik beantwoord op social media ook regelmatig vragen van ouders die een kindje krijgen met nemaline myopathie. Zonde om allemaal het wiel te gaan zitten uitvinden toch?”
“Met Jaydi’s intelligentie is niets mis, maar ze heeft nog steeds intensieve zorg nodig”, vertelt Kicky. “Daarom gaat ze naar een mytylschool, met woensdag als rustdag. Op school heeft ze ook fysiotherapie, logopedie, ergotherapie. Ze krijgt sondevoeding via een Mickey button, heeft ’s nachts ademondersteuning, moet regelmatig vernevelen en aan de uitzuigmachine om het slijm uit haar longen te krijgen. En vooral in de winter is Jaydi vaker ziek.”
Van diep dal naar nieuwe energie
De jarenlange druk eiste haar tol. “Ik raakte in een depressie en kreeg later ook een terugval. Het was een heel traject om daaruit te komen,” zegt ze, “maar nu voel ik me weer sterk genoeg om ook iets voor mezelf te doen. Voordat de kinderen kwamen, werkte ik bijvoorbeeld met veel plezier in de horeca. En sinds augustus 2024 ben ik weer aan de slag. Eerst als manager van een restaurant, maar nu maak ik de switch naar een kantoor omdat die werktijden beter te combineren zijn met de zorg voor Jaydi.”
“Buiten de deur werken doet me goed. Even gewoon Kicky zijn, dat is zo belangrijk. Ik heb een geweldig team van vijf verpleegkundigen voor Jaydi, die er om de beurt voor haar zijn als ze op school is, in de nacht, of als ik aan het werk ben. Er moet altijd iemand bij haar zijn die in kan grijpen. Mijn werkgever denkt gelukkig goed mee, ze begrijpen dat ik niet kan komen als er toch even geen verpleegkundige beschikbaar is.”
“Nu Jaydi ouder wordt, realiseert ze zich steeds beter dat ze niet alles kan wat haar leeftijdsgenootjes wel kunnen. Bovendien groeit ze, waardoor haar spieren het zwaarder hebben. Dat frustreert haar soms, maar ze weet zich er meestal toch weer overheen te zetten. We genieten sowieso van wat er wel kan. Vooruitkijken is moeilijk, we weten niet hoe het met haar zal gaan en leven zoveel mogelijk in het hier en nu. Dus als er een dag is waarop er geen gekke dingen gebeuren, dan voelt dat als winst.”
Gezien en geliefd
Kicky en haar ex-man zijn twee jaar geleden uit elkaar gegaan. Daarna is ze voor het eerst met de kinderen in het buitenland geweest. “We hebben ons heerlijk laten verwennen in een all-inclusive resort in Turkije, echt een nieuwe ervaring, waarmee we allemaal even op adem konden komen. Want zorgen voor een chronisch ziek kind is gewoon intensief. Ik doe het met liefde, maar het is ook zwaar – als moeder, zorgcoördinator en waakvlam sta ik altijd aan. Natuurlijk loop ik mezelf weleens voorbij, dan draai ik op adrenaline. Maar ik wil het zo goed mogelijk doen, voor Jaydi, maar ook voor Dani. Ik wil dat ze zich allebei volledig gezien en geliefd voelen. En volgens mij lukt dat.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
