Collecteren
Alles over collecteren
“Fit blijven is iets wat je zelf in de hand hebt”
Joas heeft Ullrich spierdystrofie
In 2022 deed Joas mee aan een onderzoek van dr. Eric Voorn. Centrale vraag was wat bewegen op maat kan betekenen voor mensen met een spierziekte. “Ik ben van nature een sporter, maar deed al jaren niets meer aan fysiotherapie. Ik had te horen gekregen dat er bij mij toch niets te trainen viel – dat ik niets op kon bouwen. Maar toen ik over dit onderzoek las, dacht ik: is dat eigenlijk wel zo? Ik wilde kijken of er onder goede begeleiding toch iets te winnen viel.”
Onder begeleiding van onderzoeker Sander Oorschot trainde Joas een half jaar lang, drie keer per week. “Dat betekende onder andere fietsen op een hometrainer – geen hobby van mij, maar ik heb het gedaan. Tijdens het traject werd mijn conditie meerdere keren gemeten. Mijn spierkracht bleek niet te veranderen, maar mijn hart- en longfunctie verbeterden wel. Aan het eind kon ik het langer volhouden, in een net wat zwaardere stand. Wat ik ook merk: als ik structureel meer beweeg, kom ik dichter bij mijn eigen plafond. Het onderzoek is daarin bemoedigend geweest. Ik zit er nu behoorlijk dichtbij, dat voelt goed.”
Wat het onderzoek vooral liet zien: ook mensen met een spierziekte kunnen werken aan hun conditie. “Tot voor kort waarschuwden veel artsen om vooral niet te zwaar te trainen. En natuurlijk is té zwaar nooit goed, maar als je niets doet, ga je op meerdere manieren achteruit. Als je jezelf de beste kansen wilt geven in het leven, helpt het om fit te zijn. En dat is iets wat je zelf in de hand hebt.”
Elke centimeter telt
Toen Joas vijf jaar oud was, liep hij al moeizaam en viel hij vaak. “Uit een spierbiopt bleek dat ik een spierziekte had, maar pas veertien jaar later kwam de specifieke diagnose: Ullrich spierdystrofie. Dat is een zeldzame collageen VI-eiwitafwijking waardoor bepaalde stofjes niet worden aangemaakt in mijn spieren. Ik heb weinig spierkracht, vooral in mijn bovenbenen en schouders. Mijn balans is slecht en als ik val kan ik niet zelf opstaan. In huis red ik het lopend, buiten de deur gebruik ik mijn elektrische rolstoel. Ik woon naast de supermarkt, maar zelfs als ik boodschappen doe heb ik die rolstoel echt nodig.”
De klachten die bij Ullrich spierdystrofie horen variëren van mild tot ernstig. “Ik vind dat het bij mij relatief gezien nog meevalt. Ik heb geen beademing nodig en zie door de jaren heen maar lichte achteruitgang. Dat ik wel achteruitga merk ik aan kleine dingen. Laatst kon ik bijvoorbeeld niet van de bank opstaan, totdat ik mijn schoenen uitdeed. Die ene centimeter hoogteverschil was net genoeg om het voor mij weer haalbaar te maken. Een paar jaar geleden had ik dat nog niet.”
Joas werkt fulltime als adviseur informatiemanagement bij de Rijksoverheid. Meestal vanuit huis, maar hij reist ook regelmatig het land door met het openbaar vervoer. “Met mijn elektrische rolstoel lukt dat prima, zolang ik het goed voorbereid. Ik check altijd of de kantoren toegankelijk zijn. En ik pak liever een sprinter dan een intercity, vanwege de lage instap.”
Sport verbindt
Sinds zijn negende doet Joas aan rolstoelhockey. Omdat hij weinig kracht in zijn armen heeft, speelt hij in een elektrische rolstoel. “Na het sporten heb ik dus meestal geen last van mijn armen, maar des te meer van mijn benen. Omdat mijn balans niet goed is, staan mijn benen voortdurend onder spanning om me overeind te houden.”
De sport betekent veel voor hem, niet alleen fysiek maar ook sociaal. “Op het sportveld heb je allemaal dezelfde focus, dat verbindt. Ik ben ervan overtuigd dat het voor iedereen goed is om buiten de bubbel van familie en vrienden ook onderdeel te zijn van een sportclub.” Zelf is hij voorzitter van de Gehandicapten Sportclub Emmen. “Rolstoelhockey geeft mij heel veel plezier en geluk. Ik heb er ook vriendschappen aan overgehouden – sommige teamgenoten van de club waar ik meer dan tien jaar geleden speelde spreek ik nog wekelijks.”
Slagkracht
Een dag na ons gesprek vertrekt Joas naar Zwitserland, voor een internationaal toernooi. Hij kijkt ernaar uit. En ondertussen weet hij hoe belangrijk het is dat er organisaties zijn die de grote lijnen bewaken. “Ik heb als individu maar zeer beperkt invloed op wat er aan wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Maar het Prinses Beatrix Spierfonds heeft echt slagkracht – en daar is veel behoefte aan. Het geeft me de hoop dat sommige dingen in de toekomst beter zullen zijn.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
