Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Joeri & Kim

“Je moet wel creatief zijn om er wat van te maken”

Het klinkt als een romantische film: ze ontmoetten elkaar op zeilkamp, in de zomer van 2013. Het begon als een vakantieliefde, maar ze bleven chatten. Niet lang daarna volgde een eerste echte date en op een zonovergoten dag in 2019 zijn ze getrouwd. Het stoere zeilchickie en de charmante zeildude, zoals de trouwambtenaar zei. Het bijzondere aan dit script? Joeri en Kim gaan allebei rollend door de wereld.

“Ik heb de ziekte van Duchenne en zit sinds mijn achtste in een rolstoel”, vertelt Joeri terwijl hij een hapje lucht binnenhaalt uit het beademingsapparaat. Duchenne zorgt ervoor dat je in alle spieren steeds meer kracht verliest. “Ik herinner me dat ik als kind kon lopen, maar het was moeizaam. Ik weet ook nog dat ik met mijn fietsje niet goed vooruitkwam, ik kon alleen maar helling af.”

“Mijn ziekte heet Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC)”, vertelt Kim. “Dat is een aangeboren aandoening waarbij de spieren verkort zijn en één of meer ledematen in een afwijkende stand staan. De mate waarin is per persoon wisselend. Deze ziekte is niet progressief, maar ik merk wel dat ik de laatste tijd meer last heb van stijfheid, vermoeidheid en spierpijn, doordat de beweeglijkheid en doorbloeding minder goed zijn.”

Alleen maar achteruit

“Eigenlijk sta ik er nauwelijks bij stil,” vertelt Joeri, “maar Duchenne is natuurlijk een progressieve spierziekte. Je gaat alleen maar achteruit. Ik ben nu 34 en de laatste jaren heb ik minder kracht in mijn armen. Zes jaar geleden kon ik nog zonder eigen assistent naar de hogeschool. Inmiddels kan ik niet meer met een pen schrijven of de knopjes van een afstandsbediening indrukken. Sinds kort heb ik dan ook 24-uurszorg.”

“Zes jaar geleden kon ik nog zonder eigen assistent naar de hogeschool. Inmiddels kan ik niet meer met een pen schrijven of de knopjes van een afstandsbediening indrukken.”

“Nou, kort… dat heb je al een jaar of drie”, merkt Kim op. “Ja, dat is waar, het gaat snel. En twee jaar geleden ben ik in verband met ondergewicht gestart met sondevoeding, meestal één keer per dag. Kauwen kostte te veel energie. Dat is raar hoor, dan heb je trek maar ben je te moe om te eten. Nu ontbijt ik vaak via de sonde, dan kan ik daarna wat makkelijker opstaan.” “Gelukkig houd ik van koken”, merkt Kim op. “Ik ben behoorlijk handig en creatief geworden in het maken van zachte dingen die Joeri goed kan eten.”

Studeren

Joeri en Kim hebben allebei gestudeerd. Kim studeert neuropsychologie en is bijna toe aan haar masterthese. “Sinds een jaar loop ik stage bij een kenniscentrum voor revalidatiegeneeskunde. Maar twee jaar geleden moest ik mijn studie even op pauze zetten. Er gebeurden in korte tijd net te veel nare dingen, waardoor ik in een burnout terechtkwam. Daar ben ik nog niet helemaal uit, maar het gaat de goede kant op.”

“Vlak voor het einde ben ik gestopt. Op mijn stageplek kregen ze de begeleiding niet rond en ik kon ook geen nieuwe plek regelen.”

De moeder van Kim kreeg in die periode de diagnose Alzheimer en het is een groot verdriet voor Kim dat ze fysiek niet in staat is om meer voor haar te doen. “Ik heb veel geregeld hoor, ook met het verpleeghuis. Maar ik zou soms voor haar willen zorgen zoals zij dat ook voor mij heeft gedaan. Het blijft moeilijk dat ik dat niet kan.” De hulp veegt de tranen van Kims wang. “En toen vroeg ik haar ook nog eens ten huwelijk”, grapt Joeri, “dat was helemaal erg!” Ze lachen er samen om.
Joeri volgde eerst de lerarenopleiding voor docent wiskunde. “Vlak voor het einde ben ik gestopt. Op mijn stageplek kregen ze de begeleiding niet rond en ik kon ook geen nieuwe plek regelen. Daarna ben ik naar de universiteit gegaan, Onderwijswetenschappen. Na twee jaar kwam corona en werd alles extra ingewikkeld. Ik begon in die periode ook met sondevoeding en de studie kostte me te veel tijd en energie. Dus ook daar moest ik mee stoppen.”

Joeri en Kim zijn 2 jaar getrouwd

Er kan best veel

“Niet dat ik me verveel hoor, ik heb altijd meer ideeën dan ik uit kan voeren. Bijvoorbeeld met domotica, je hebt voor elke toepassing een aparte app. Lampen aandoen, de verwarming aanzetten, een muziekje draaien en ga zo maar door. Ik heb iets geprogrammeerd waarmee ik al die apps aan elkaar koppel. Veel makkelijker. En ik heb laatst ook iets bedacht waardoor mijn luchtwisselmatras niet de hele tijd aan hoeft te staan. Zonde van de stroom.”

“Het zou natuurlijk heel erg mooi zijn als je de ziekte stil kon zetten.”

Aan creativiteit en technisch vernuft geen gebrek. Ook niet bij Kims vader, die voor het stel bijvoorbeeld verwarmde inlegzooltjes maakte die te koppelen zijn aan de rolstoelaccu. En een tillift in elkaar kluste die in een tent past, zodat ze konden kamperen. “Ja, je moet wel creatief zijn om er wat van te maken. Maar dan kan er ook best veel”, vindt Joeri. Kim is het daar zeer mee eens. Zo verheugen ze zich nog op een cruise langs de Baltische staten, de huwelijksreis die door corona uitgesteld moest worden. Tot die tijd trekken ze er regelmatig op uit in hun aangepaste bus. “Die kunnen we gebruiken dankzij Joeri’s ouders. Daar zijn we ze echt dankbaar voor, de bus geeft ons een enorm gevoel van vrijheid.”

Met de verschillende onderzoeken die het Spierfonds mogelijk maakt, hebben we het ook nog even over gentherapie. Hoe denken Kim en Joeri daarover? “Nou, ik volg het niet actief,” zegt hij, “maar het zou natuurlijk heel erg mooi zijn als je de ziekte stil kon zetten.” “Ja,” vult Kim aan, “dan verandert alles. Nu leven we eigenlijk van dag tot dag, maar dan zouden we samen oud kunnen worden.”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over ziekte van Duchenne

Het verhaal van Tim

Het verhaal van Tim

Tim heeft de ziekte van Duchenne. Samen met zijn ouders vertelt hij over de impact…