Collecteren
Alles over collecteren
“Mijn doel ligt hoog: ik wil niet in een rolstoel.”
Ze praat krachtig, weet wat ze wil, zit niet stil. Ze is Johanna – mens, vrouw, moeder van twee. Werkt 32 uur per week. En gebruikt haar eigen situatie als ‘tegenlicht’, als een sprankje hoop van wat mogelijk is. Want je ziet aan de buitenkant niet wat er gaande is. “Het is belangrijk om bewust te zijn dat je niet weet wat een ander meedraagt. En hoe je soms met iets kleins al kunt bijdragen. Ik stel mensen graag mijn zogenaamde nadenkvraag over het leven: wat is iets dat jij hier en nu kunt doen om iets te veranderen voor anderen en daarmee ook voor jezelf?”
Johanna (41) heeft een zeldzame erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds dunner en zwakker worden tot uiteindelijk verlamming intreedt. “Vanaf mijn twaalfde kreeg ik klachten. Ik viel vaker, vooral met fietsen en traplopen. Ik kon niet goed rennen, niet meekomen met sport, voelde dat ik minder kracht had in mijn armen en benen. Dat heeft veel impact op mijn pubertijd gehad; mijn energieniveau was laag. Vanaf mijn veertiende werd het heftiger. Toen een gymleraar vroeg of er niet iets aan de hand was, ben ik naar de huisarts gegaan. Die wuifde het wat weg als iets dat bij de puberteit kan horen, maar dat het goed was om naar de fysiotherapeut te gaan.”
Vier fysio’s passeerden die jaren de revue, het werd niet beter. Bij de laatste vertelt ze het hele verhaal en die besluit haar bewegingen terwijl ze loopt te filmen. Op basis daarvan volgt een aangepast programma, waarin ze twee à drie keer per week een pittige training volgt van fietsen, lopen, beendrukken. “Na twee weken moest ik stoppen. Ik was fysiek op, gebroken. Ik ben teruggegaan naar de huisarts met de eis voor een breed bloedonderzoek. Ik was toen zeventien jaar. Er volgden testen, een EEG, een SEG-onderzoek. Op mijn achttiende kwam de diagnose: SMA. Alsof ik bij mijn voeten werd afgezaagd. Ik zakte letterlijk naar de grond. Ik kreeg te horen dat ik een ziekte had met een onbekende toekomst.”
Mijn leven is heel klein geworden
“De ziekte heeft veel kapot gemaakt. Vooral wat betreft vertrouwen. Twee keer heb ik een partner gehad die het uiteindelijk toch uitmaakte, omdat ze geen zin hadden in een vrouw in een rolstoel. Toen ik mijn man ontmoette, heeft het driekwart jaar geduurd voor ik een eerste stap met hem durfde te maken. Dat je niets aan me ziet, maakt het nog moeilijker. Ik heb eens meegedaan aan een onderzoek waarbij ik ‘moest vallen’ in een steeg. Het was superdruk, maar er was niemand die stopte om me te helpen. Zelfs niet toen ik het vroeg. Dat doet wat met je.”
“Het maakt dat ik een voorbeeldfunctie wil uitdragen”, vervolgt Johanna. “Hoe ga je met elkaar om? Omzien naar elkaar, oordeel-loos een gesprek aangaan en iemand behandelen zoals je zelf behandeld wil worden. In welke fase van je leven je ook zit en of je die persoon nu kent of niet. Wat kun jij hier en nu doen om iets te veranderen voor anderen en daarmee ook voor jezelf? En dat hoeft niet groot te zijn, een klein gebaar kan een groot verschil maken.”
Het bewustzijn vergroten doet ze onder meer door collecte te lopen voor het Spierfonds. Samen met haar vader coördineert ze de collecte in de regio Houten, daarnaast is ze ook voorzitter van de SMA-werkgroep. “Mensen reageren vaak verrast als ik aangeef een spierziekte te hebben. Ze vragen hoe het komt en ik geef uitleg over spierziekten, de impact die het heeft. Er zijn veel spierziekten en er is nog veel onbekend. Onderzoek naar spierziekten en behandelingen is zo belangrijk. Door een bijdrage te leveren aan de collecte, draag je bij aan de kansen van mensen.”
“En, collectant zijn is ook heel verbindend. Je ontmoet mensen, er worden verhalen gedeeld. Zo stond ik laatst aan de deur bij iemand die vertelde dat zijn kindje een spierziekte had en het niet heeft gered, er was nog geen medicijn. Dat zijn heftige verhalen, maar dan een luisterend oor bieden, zorgt voor verbinding. Er gebeurt veel achter een deur dat je niet weet.”
Een spierziekte betekent inleveren
Inmiddels loopt ze wel wat minder straten, want als ze te veel loopt is de kans op vallen daar. “Ik voel dat moment niet aankomen, zak dan opeens door mijn benen. Als er dan niet een leuning of paaltje in de buurt is, of iemand die kan helpen, dan heb ik een probleem.”
En de ziekte betekent dat ze meer moet inleveren, zich soms moet overgeven om ergens bij te kunnen zijn. Johanna: “Sporten zit er niet meer in. Ik praat er dan ook nooit over. Als mijn man het met de kinderen over skiën heeft, vermijd ik ze. Als we een dagje naar de Efteling gaan, moet ik in een rolstoel. Het kost me veel om daaraan toe te geven. Ik moet altijd nadenken over waar ik heen ga en hoe. Een hoge stoep, drempels, op het plateautje van een festivaltoilet komen, de trein instappen. Ik kan dat niet meer alleen en dat is verschrikkelijk. Als ik met vrienden of familie ben, helpen zij mij natuurlijk. Maar anders moet ik iemand vragen om mij te helpen.”
“Ik krijg veel energie van zon en warmte, vlieg dan ook regelmatig naar de zon om het vol te houden.” Krachtig: “Ik haal het goede uit het leven, ik ben positief, heb hoop, én ben een vechter. Ik wil alles uit het leven halen en dat wil ik ook uitstralen. Mijn doel is hoog: ik wil niet in een rolstoel.”
Meerdere behandelingen
“Mijn ouders zijn allebei drager, wat ze niet wisten – ze hebben geen klachten. Van mijn zes broers en zussen is nu bekend dat mijn zusje en ik SMA hebben, een andere zus die heeft getest heeft het niet. Voor mijn man Swen en ik aan kinderen begonnen, hebben we getest of hij drager is. Puur uit bescherming. Ik wil dat het dragerschap bij mijn kinderen stopt.” Ze vervolgt: “Ik ben blij dat we getest hebben. Een nicht van mij en haar man bleken, achteraf, ook beide drager. Van hun vijf kinderen hebben drie SMA. Hun jongste twee zijn behandeld met gentherapie en kunnen zich normaal ontwikkelen, maar hun zus zit in een rolstoel. Voor haar kwam die behandeling te laat. Zij moet dealen met dat gegeven en dat vind ik heel heftig. Het is ook de reden dat we geen nauw contact hebben, het is te confronterend voor mij.”
“Ik zou er direct voor tekenen als gentherapie voor mij mogelijk was. Er is veel ontwikkeling gaande, dus ik houd hoop. Op dit moment krijg ik het medicijn Spinraza via een ruggenprik toegediend. De effecten kan ik lastig inschatten, want hoe zou ik er zonder aan toe zijn geweest? De prik zorgt bij mij voor best veel schade aan de zenuwen. Ik wil dan ook graag over naar Risdiplam, wat je in drank of tabletvorm kunt innemen. Ik moet eerst dit traject afmaken, maar ik hoop dat we straks keuzevrijheid mogen hebben in een passende behandeling. En bovenal: het is zo belangrijk en goed dat deze trajecten er zijn, want geen trajecten betekent sowieso achteruitgang.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
