Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van John

“Het aller-állerbelangrijkste is bezig blijven”

John weet sinds 2016 dat hij chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) heeft, maar hij worstelt er al veel langer mee. Net als bij veel andere mensen, werd zijn spierziekte jarenlang niet herkend. We spraken met hem over de aanloop naar zijn diagnose, het leven zoals het nu is en de manier waarop hij omgaat met pijn.

“Mijn diagnose kwam in 2016, maar ik was hier al zeker sinds 2005 mee aan het knokken,” herinnert John zich. “Het begon met een doof gevoel in mijn wreven, op de bovenkant van mijn voet. Dat kroop omhoog, naar mijn schenen. De huisarts dacht aan een scheenbeenvliesontsteking, de fysiotherapeut had een andere inschatting en niemand kon echt iets vaststellen.”

“Na een jaar of zes realiseerde ik me dat ik alleen maar achteruitging. En ik had er genoeg van dat ik nog steeds niet wist wat er aan de hand was.”

“Het dove gevoel bleef en rond 2010 had ook last van tintelingen, jeuk en pijn. Toen ben ik begonnen met medische fitness, om mijn spieren te trainen en te herstellen. Na een jaar of zes realiseerde ik me dat ik alleen maar achteruitging. En ik had er genoeg van dat ik nog steeds niet wist wat er aan de hand was.”

Schokkend onderzoek

“Bij een paar verkennende tests bleek dat ik niet meer op mijn hielen of tenen kon staan en dat mijn balans niet in orde was. Zo kwam ik bij een neuroloog terecht, die uiteindelijk een EMG afnam. Ze stuurden ongeveer 20 minuten lang schokken van 25 Volt door elk been, zodat ze bij mijn voet konden meten in hoeverre de elektrische signalen werden doorgegeven.”

“Al tijdens de test zei de neuroloog dat ik CIAP had – een ziekte waarbij de zenuwen beschadigd raken en signalen niet of niet goed meer doorkomen, waardoor ook je spieren steeds minder goed kunnen werken. De I van idiopathisch geeft aan dat de oorzaak onbekend is, daardoor is het ook niet te genezen. Maar het gaf me toch een soort rust toen de diagnose werd gesteld. Na zo’n elf jaar ploeteren was er nu eindelijk een naam voor.”

John heeft aangepaste schoenen met steunzolen en voor langere afstanden gebruikt hij een voetorthese.

Muren en tafels grijpen

Als John zijn situatie vergelijkt met die van vijf jaar geleden, is er dan veel veranderd? “Zeker, ik voel mijn lijf verzwakken. In mijn handen, onderbenen en voeten heb ik veel pijn, mijn benen voelen alsof er een klem omheen zit. Ook heb ik nog steeds tintelingen, jeuk en een slechte balans. Als ik me te snel omdraai, moet ik muren en tafels grijpen om niet om te vallen.”

“Vorige week heb ik mijn sportauto moeten verkopen. Een schakelbak werd te zwaar voor mijn linkervoet. Nu ga ik op jacht naar een sportieve automaat!”

“Kou moet ik zien te vermijden, daar verstijven mijn spieren van en de kou doet ook letterlijk pijn. Ik heb twee klapvoeten, mijn dochter zegt weleens dat ze me van verre aan hoort komen. Ik heb aangepaste schoenen met steunzolen en voor langere afstanden gebruik ik een voetorthese. En kijk,” zegt John terwijl hij een ingevallen hand omhooghoudt, “geen volle handen meer. Die spiermassa is gewoon verdwenen.”

John is een echte autoliefhebber.

Bezig blijven

“Uiteindelijk heeft ieder stukje achteruitgang natuurlijk consequenties. Ik ben bijvoorbeeld een echte autoliefhebber, maar vorige week heb ik mijn sportauto moeten verkopen. Een schakelbak werd te zwaar voor mijn linkervoet. Dat is afscheid nemen, maar ik zoek natuurlijk wel een leuk alternatief. Nu ga ik op jacht naar een sportieve automaat! En ook daar ga ik dan lekker aan klussen, ook al moet dat met lichter gereedschap. Het helpt om leuke dingen te blijven doen. Als ik de hele dag ga zitten voelen waar ik pijn heb, overheerst het alles. Het aller- állerbelangrijkste is om bezig te blijven, dan vergeet je de pijn wat meer.”

Bezig blijft John sowieso, en niet alleen als onbezoldigd automonteur. “Ik ben vicevoorzitter van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-polyneuropathie. Daardoor komen er ook interessante dingen op mijn pad. En mijn vrouw heeft de zwaarste vorm van COPD en heeft veel zorg nodig. Het feit dat ik mantelzorger ben is wel een extra drijfveer voor mij om in goede conditie te blijven. Kijk, aan het verval kan ik niets doen. Maar wel aan wat er nog gezond is! Daarom probeer ik mijn armen, bovenbenen, romp en hart sterk en fit te houden.”

Onderzoek

In 2020 vroeg een neuroloog of John mee wilde doen aan een nieuw onderzoek, gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds. “Aan onderzoek doe ik eigenlijk altijd mee, dat is voor mij een no-brainer. Het is altijd een bijzondere ervaring en je staat in de voorhoede van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen. Alleen als mensen meedoen, komen er nieuwe medicijnen en behandelingen.”

“Deze keer gaat het om fenytoïnecrème, waarvan ze hopen dat het een pijnstillend effect heeft. Ik moet een pijndagboek bijhouden, elke dag een cijfer geven, en volgende week ga ik de crèmes uitproberen. Ze zijn er in twee sterktes en in eentje zit helemaal geen pijnstiller, maar ik kan niet aan het potje zien welke ik gebruik. Het wordt dus interessant als ik het verschil kan voelen. Ik ben benieuwd, als het werkt zijn hier waarschijnlijk niet alleen mensen met CIAP, maar ook heel veel anderen met zenuwpijn bij gebaat. Dat zou toch mooi zijn?”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over CIAP

Het verhaal van Frits

Het verhaal van Frits

Frits is een actieve vijftiger met een rijk sociaal leven en veeleisende baan als hij…