Collecteren
Alles over collecteren
“Er zijn uitzonderingen op de regel en ik ben dat bijzondere geval.”
Zijn deelname voor het Spierfonds aan de Dam tot Dam loop op 20 september 2026 is niet alleen een sportieve uitdaging, het betekent ook dat Jorrit naar buiten treedt met zijn spierziekte myotone dystrofie. “Daar zat toch wel wat angst op, ik wil niet dat mensen anders over me denken. Het is geen verboden onderwerp, maar ik ben blij als ik er niet elke dag mee bezig hoef te zijn.”
“Maar nu ik naar buiten treed, wil ik het ook goed doen, vervolgt Jorrit (32). Want het doel is ontzettend belangrijk en ik heb een verhaal waarmee ik geld kan ophalen voor iedereen die te maken heeft met myotone dystrofie. Voor mijn vader en zus, de familie. En ik kan het nog, dus dan ga ik er ook voor, geen half werk.”
De reacties op het feit dat hij een spierziekte heeft, waren van verbazing maar positief. “Mensen vinden het heel heftig en dat is het ook. Maar ik hoef geen medelijden, ik heb een heel gelukkig leven. Het is voor mij dan ook niet een onderwerp dat ik ter tafel bracht en breng, en het komt ook niet zomaar ter sprake; er is namelijk niets te zien. Mijn familie en vrienden wisten het en dat was genoeg.”
Mokerslag
Naast Jorrit zitten zijn vader Roelof (69) en moeder Ineke (69) aan tafel. Zijn zus Evelien (34) is er niet bij. Zowel vader als zus hebben deze progressieve erfelijke spierziekte. Ineke: “Vanaf twee, drie jaar voelde ik als moeder ‘er is iets’ met Evelien maar het was nooit duidelijk waardoor. Ze was altijd wel langzamer, ontwikkelde zich minder goed, had een eigen leerplan op school. Op gegeven moment kwamen we bij een orthopedagoog en die dacht aan een spierziekte. Na onderzoek in het ziekenhuis, in 2007, kwam de diagnose MD. Het was voor ons een bevestiging van een gevoel. En toen is de sneeuwbal binnen de familie gaan rollen. Mijn man kreeg in dezelfde periode zijn diagnose, een bezoek aan de dokter overlapte met de uitslag van onze dochter. Hij is de jongste van tien kinderen, zes van hen hebben het en meerdere van hun kinderen. De uitslag van Jorrit daarentegen was een mokerslag.”
Het is een uitslag die elf jaar later komt. Jorrit: “Ik was een jaar of dertien toen we ontdekten dat het in de familie zat. Mijn ouders gaven mij de keuze, ‘wil jij testen of niet?’. Ik heb besloten om daarmee te wachten. Als het moment van huisje, boompje, beestje daar was, wilde ik weten of en wat me te wachten stond. In 2018 was het moment daar. Suus en ik waren vijf jaar samen en toe aan de volgende stap. Ergens in mei liet ik me testen. Het duurde en duurde maar voordat ik de uitslag kreeg. Uiteindelijk kwam het telefoontje in december. Mijn vader zei een paar minuten daarvoor nog ‘je kunt het niet hebben, je hebt geen klachten’, mijn moeder wist: de kans is 50%. Toen ik hoorde dat ik het ook heb, was het alsof ik in een zwart gat wegzakte. Ik kon niks meer uitbrengen. Suus, mijn vrouw, moest het gesprek verder voeren. Mijn leven trok als een rollercoaster voorbij: ik heb een spierziekte, het is klaar nu.”
Spierziekte niet tot uiting
Hij vervolgt: “Maar de dokter gaf al direct aan dat het verloop niet hetzelfde hoefde te zijn als bij mijn zus. Er zijn uitzonderingen op de regel en ik ben dat bijzondere geval. Ook in het ziekenhuis konden ze me niet precies uitleggen hoe het nu mogelijk is, maar bij 1% van de mensen met MD ‘leest’ het lichaam de spierziekte niet. Hoe ik erbij zat en zit. Ik heb hetzelfde als mijn zus, had net als haar al gehandicapt moeten zijn, maar ik ben nog fit. We weten niet hoe het zich gaat ontwikkelen, maar tot nu toe is het niet tot uiting gekomen.”
Of dat ingewikkeld is binnen de familie, waar veel mensen wel meer of mindere mate zijn aangedaan? Een duidelijke ‘nee’ volgt direct. “We prijzen elkaar gelukkig. Voor iedereen is het anders en dat is wat het is.” Ook bij zijn vader is de ziekte, zo zittend aan tafel, op het oog niet gelijk zichtbaar. Maar zodra hij begint te praten is het duidelijk: “Spreken gaat moeilijk en ik heb regelmatig last van verslikken, ’s nachts ben ik afhankelijk van thuisbeademing. Mijn spierkracht neemt af, waardoor lopen en (op)staan steeds moeizamer gaat. En ik heb last van mijn evenwicht, waardoor ik altijd met een rollator moet lopen. De korte stukjes dan, alles buitenshuis kan ik niet meer zonder scootmobiel. Het is een grillige ziekte en het beïnvloed je leven enorm. Inmiddels ben ik gewend om in te leveren, je groeit erin, maar het is niet makkelijk.”
En ook het schuldgevoel is daar: “Als ik het had geweten, hadden we geen kinderen gehad.” Ineke vult aan: “Het is, netjes gezegd, heel erg vervelend en moeilijk. Je ziet je man en dochter achteruitgaan, alles wordt moeizamer. Ik heb altijd in de zorg gewerkt en nu zit ik er weer in. We komen aan weinig meer toe, ook doordat de spierziekte voor initiatiefarmoede en de toenemende vermoeidheid bij Roelof zorgt.”
Wat een spierziekte binnen een gezin doet
Dat is ook voor Jorrit moeilijk: “Het voelde gek om op jonge leeftijd te merken: ik groei mijn grote zus voorbij. Ze is wel gelukkig, woont begeleid en gaat naar de dagbesteding, maar ze staat stil. En ik ga door. En ook het dealen met mijn vader die ziek is, vind ik lastig. Hij gaat zienderogen achteruit. Wij zijn vier handen op één buik, voelen elkaar zo mooi aan. Hij was altijd bezig met mijn sporten en miste bijna geen wedstrijd. Gingen samen naar de voetbal in Heerenveen. Zulke mooie momenten. Maar het wordt steeds moeizamer. Om zijn aftakeling te zien, is moeilijk. Ik sprak laatst met een man van mijn vaders leeftijd die met zijn zoon de bergen in ging. Wij deden dat ook graag, samen eropuit, maar dat kan ik niet meer met hem doen. Dat verandert toch onze band.”
Zijn moeder beaamt: “Veel mensen hebben geen idee van hoe het is, wat een spierziekte doet binnen een gezin, een familie. We hebben een heel ander leven nu. En mensen weten vaak ook niet goed wat te doen of zeggen. Als je op een verjaardagsfeest bent en iedereen staat en jij moet zitten. Dan gaan gesprekken lastig. Of dat ze op een mooie reis zijn geweest en het verhaal en de foto’s niet durven te delen, omdat ze het sneu vinden dat wij dat niet meer kunnen doen. Maar we willen juist wel graag de foto’s zien, de verhalen horen, zo kunnen we het meebeleven. Geluk zit voor ons nu in de kleine dingen. We leven per dag en maken er wat van.” Jorrit: “Je hoeft ons niet anders te benaderen. Ja we hebben een spierziekte, maar we zijn verder niet veranderd.”
Ik laat niks liggen
“En”, wil Ineke nog zeggen, “we zijn als ouders trots op Evelien, Jorrit en Suzanne. Op de manier hoe zij met de spierziekte omgaan en, net als wij, positief in het leven staan. En dat Jorrit zich nu met de Dam tot Dam loop inzet voor het Spierfonds, zodat het vinden van een medicijn tegen myotone dystrofie weer een stapje dichterbij komt.”
Want de hoop op medicatie is er zeker, aldus Jorrit: “Als je de ontwikkelingen ziet van de afgelopen tien, vijftien jaar. Ze komen steeds dichterbij. Voor de generatie van mijn vader komt het, denk ik, te laat. We gaan het zien. Niemand kan de dag van morgen voorspellen. Wat over tien, twintig, dertig jaar kan gebeuren, dat zien we dan wel. Ik heb vandaag mijn ogen weer opengedaan en ga er wat van maken. Dat is wat deze ziekte me wel heeft gegeven. Ik leef bewust, zie dingen niet meer als vanzelfsprekend. Ik geniet van het leven en stel niets uit. Als het tot ontwikkeling komt, dan kan ik zeggen: ik heb een mooi leven gehad, ik heb niks laten liggen.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
