Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Judith

“Ik laat vaak een vrolijk gezicht zien, maar ik ben niet gezond”

Al jaren had ze nek- en schouderklachten en vaak last van hoofdpijn, maar daar werd nooit een oorzaak voor gevonden. Om sterk en soepel te blijven had Judith zich ontwikkeld tot een sportieveling. Zwemmen, hardlopen, kilometers achter elkaar. Totdat ze op een koude novemberdag in 2016 overvallen wordt door extreme pijn achter haar linker schouderblad.

“Die messcherpe pijn schoot erin terwijl ik een rondje aan het hardlopen was”, herinnert Judith zich. “Ik kon mijn arm niet boven mijn schouder krijgen en de pijn was afschuwelijk, erger dan ooit. De huisarts zag dat mijn schouderblad naar buiten stond en stuurde me door naar de neuroloog. Die concludeerde dat het neuralgische amyotrofie was, een ontsteking van de zenuwvlecht waardoor je ook spieruitval krijgt. Het goede nieuws was dat ik met de juiste begeleiding voor 80 à 90 procent zou herstellen. Dit ging dus goedkomen!”

“Toen had ik pijn in mijn schouder, nu loop ik nog maar kleine stukjes en gebruik ik elke dag mijn rolstoel. De snelheid waarmee het gaat, daar schrik ik van.”

Before & after

Vol goede moed begon Judith aan haar revalidatie. “Ik werd fantastisch begeleid en werkte keihard aan mijn herstel. Ze maakten aan het begin een filmpje, om vast te leggen hoe mijn bewegingen eruitzagen. Na een maand of drie werd er opnieuw een filmpje gemaakt, een soort ‘before & after’. Er was geen enkel verschil te zien. Ik had me helemaal suf getraind en ging totaal niet vooruit. Heel confronterend.”

In die periode had Judiths zus al gezegd dat er een spierziekte in de familie was, FSHD. “Ik had het wel gegoogled, maar de neuroloog zei dat het bij mij duidelijk geen FSHD was. Ik had ook niet alle typische FSHD-klachten. Mijn gezichtsspieren zijn bijvoorbeeld nauwelijks aangedaan. Dat vind ik een groot geluk, want ik lach graag en veel! Maar omdat ik geen stap verder kwam met revalideren, wilde ik me toch maar laten testen.”

Kikkersprong

Judith ging in haar eentje, even bloedprikken en een gesprekje, dacht ze. “Maar ik moest ook laten zien of ik kon hinkelen, huppelen, hurken. En ik moest een kikkersprong proberen te maken, vreselijk. Dat is voor een gezond iemand al een vrij gênante bedoening, maar ik bakte er niks van en voelde me diepongelukkig. De neuroloog haalde er een collega bij, die keek even snel mee en wist toen genoeg. Heel naar was dat, om zo in één blik beoordeeld te worden. Ik ben een compleet mens, maar op dat moment werd ik gevoelsmatig afgekeurd.”

De officiële diagnose kwam in de zomer van 2017. “Toen had ik pijn in mijn schouder, nu loop ik nog maar kleine stukjes en gebruik ik elke dag mijn rolstoel. De snelheid waarmee het gaat, daar schrik ik van. Het staat ook niet stil, ik moet steeds iets nieuws opgeven. En zelfs van dag tot dag is het onberekenbaar. De ene dag gaat het best goed, kan ik dingen doen. De andere dag zijn de pijn en vermoeidheid zo erg dat ik eigenlijk alleen maar kan liggen. Tegenwoordig leef ik veganistisch, dat doet me goed. Ik heb wat meer energie en hoef om 15.00 uur niet altijd meer te vechten tegen de slaap. Maar ja, die ziekte kan je nooit even een uurtje uitzetten. Ik laat vaak een vrolijk gezicht zien, maar ik ben natuurlijk niet gezond.”

Sinds Judith weet dat ze ziek is tekent en aquarelleert ze veel.

Vier van de zeven ziek

Judith komt uit een gezin van zeven kinderen. “In de periode dat ik ziek werd hebben drie van mijn broers en zussen zich laten testen. Alle drie bleken ze ook FSHD te hebben. De onderlinge verschillen zijn groot, maar soms herken je ook iets bij elkaar. Voor mijn ouders is het ook zwaar, merk ik. Zij zien vier van hun kinderen aftakelen door een erfelijke ziekte waar ze bij onze geboorte nog niets van wisten.”

De snelheid waarmee haar ziekte voortschrijdt is schokkend. Het contrast met haar gezonde zelf is dan ook nog heel tastbaar voor Judith. “Die mooie sterke zwemmersschouders zijn weg, de spieren in mijn schoudergebied zijn nu dun en slap. Na mijn diagnose was ik binnen een jaar 100% afgekeurd. Het werken, het contact met collega’s, een nuttige rol hebben in onze maatschappij, dat mis ik nog steeds.”

“Het werken, het contact met collega’s, een nuttige rol hebben in onze maatschappij, dat mis ik nog steeds.”

Tekenen en schilderen

“Ik begin nu een beetje terug te blikken en merk dat ik mijn ziek-zijn nog niet echt heb geaccepteerd, maar het is wat het is. Ik zoek naar nieuwe manieren om iets bij te dragen. Op www.kiloveren.blog heb ik beschreven wat er gebeurde rond mijn diagnose en daarna en kunnen mensen een duit in mijn digitale collectebus doen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. En sinds ik weet dat ik ziek ben teken en aquarelleer ik veel. Ik heb al een paar opdrachten gekregen voor portretten en denk er nu over om een minishop te openen waar ik kaarten, posters en origineel werk wil verkopen. Dan maak ik ook een paar series voor het Prinses Beatrix Spierfonds, waar ik al jaren voor collecteer.”

“Af en toe, als ik op mijn rustplekje lig en om me heen kijk naar mijn schilderijen en tekeningen, dan denk ik: ‘Ahaaaaa… dus die kant gaat het nu op!’ Dat is een fijn gevoel. Dit kan ik thuis doen, wanneer ik zin en energie heb. Dus jullie gaan nog van me horen!”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over FSHD

Het verhaal van Joyce

Het verhaal van Joyce

“Ik vind het nog steeds lastig om open te zijn over het feit dat ik…