Collecteren
Alles over collecteren
Leven tussen willen en kunnen
10 jaar met een spierziekte
Tien jaar geleden kreeg Judith de diagnose FSHD. Een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. Van een sportieve vrouw vol levenslust en plannen, die niets liever deed dan erop uitgaan, kwam haar leven qua activiteiten langzaam maar zeker in een spaarstand te staan. En dat blijft raken, elke dag. “Mijn wensen voor de dag zijn nog altijd groter dan wat haalbaar is.”
“Het ‘zin in de dag hebben’ en van alles bedenken om te doen, zit heel erg in mij”, legt Judith uit. “Die drive is en blijft, ook na tien jaar, moeilijk uit te zetten. Maar ik kan mezelf niet meer ongelimiteerd ergens in verliezen. Fysiek lukt het niet meer, ik ben afhankelijk van mijn elektrische rolstoel. Het gevolg van te veel doen; de pijn en de grilligheid daarvan, zijn op dit moment het lastigst.”
Pijn kan op elk moment en vanuit het niets opsteken. En dat gebeurt, tijdens ons eerste gesprek. Ze vertelt net over het pijnrevalidatietraject waarin ze zit, wanneer ze moet besluiten dat het beter is om haar verhaal op een ander moment te delen. “De pijnrevalidatie laat zien hoe pijn fysiologisch in elkaar zit, maar geeft Judith vooral ook meer handvatten hoe met pijn om te gaan”, vervolgt haar man Meindert het gesprek. “Het gaat om jezelf in acht nemen, grenzen aangeven. En dat doet ze nu. Wat lastig is, maar zo belangrijk.” Judith bevestigt dat twee dagen later: “Het voornaamste is dat je het vechten tegen de pijn opgeeft en ermee leert dealen. Te voelen waar je grenzen liggen, zodat je tijdig rust neemt of een hulpmiddel gebruikt.” Zoals de nekbrace die ze tijdens het gesprek omdoet. “Mijn nekspieren zijn zwak, mijn hoofd optillen kost veel energie. Als ik de kraag niet omdoe, dan volgen nog pijnlijker spieren én knallende koppijn. Ik ging altijd door, maar nu ik beter naar mijn lijf luister, merk ik dat ik de dag beter doorkom.”
Schoonheid in samen iets moeilijks het hoofd bieden
Haar spierziekte is geen rechte lijn naar beneden. Op dit moment zijn haar schouders stabieler en heeft ze meer last van haar romp waar andere spieren het werk moeten overnemen van de spieren die niet meer goed functioneren. Er is weinig over het verloop te zeggen, maar het gaat maar één kant op: achteruit. Meindert: “Voor mij is dat mentaal het moeilijkste; om haar achteruitgang te zien. Ik sta er machteloos bij en dat grijpt me nog steeds aan. Je moet steeds bijstellen in wat nog kan. Het besef dat we niet meer gelijk opgaan is zo rot… dit hoort niet bij de levensfase waarin we zitten. Ik kan gaan hardlopen en fietsen in mijn uppie of met vrienden, maar het is niet hetzelfde. We hebben samen een beetje heimwee naar de tijd dat het goed was. Tegelijkertijd is Judith fundamenteel hetzelfde, ze is dezelfde persoon gebleven.” Hij vervolgt: “Er zit een zekere schoonheid in samen iets moeilijks het hoofd bieden. Het is een verdere verdieping van onze liefde. Maar dat moet je willen en durven zien. Ik vraag me ook af of je het volhoudt als je niet voluit het gevoel kan hebben dat je hier samen in staat.”
“Mijn ziekte is nergens goed voor geweest”, vult Judith aan. “Maar het geeft je wel een andere bril, een andere manier van kijken naar het leven. Ik had Meindert een gezonde vrouw gegund, vond het in het begin – en nu soms nog steeds – moeilijker voor hem dan voor mij. Maar onze relatie is alleen maar beter geworden, we zijn dit als team aangegaan. We vinden hier echt samen een weg in. Ik kan ook intenser genieten van kleine dingen. Ik ben door mijn situatie genoodzaakt om te onthaasten en dat is in deze tijden iets positiefs. Iedereen is op zoek naar rust, maar weet niet meer hoe dat te doen. Schilderen brengt mij veel hierin.”
Meedraaien in de maatschappij
Ze hebben goede hoop dat er tijdig een medicijn komt die Judiths achteruitgang kan stoppen en waar mogelijk zetten ze zich in om de onderzoeken te steunen. Daarnaast vinden ze bewustzijn en zichtbaarheid over spierziekten, maar ook wat het betekent als je in een rolstoel zit, heel belangrijk. Judith: “Dat mensen bewust worden dat het soms in kleine dingen zit. Zo is het gebrek aan toegankelijkheid het ergste, niet de rolstoel. Zomaar ergens heen gaan is geen optie. Je moet altijd checken en doorvragen, want veel plekken denken toegankelijk te zijn maar zijn dat uiteindelijk vaak niet.” Meindert vult aan: “Mensen zijn overwegend heel behulpzaam, maar ik merk een enorme kloof met mensen die een normale thuissituatie hebben. Want wat er in jouw eigen bubbel gebeurt, is niet de norm. Het is niet het leven dat iedereen heeft. Je daarin proberen te verplaatsen, te kijken met de ogen van een ander – hoe moeilijk dat ook is – zou al veel doen. Ook in de werkomgeving. Wanneer je als werkgever rekening houdt met de persoonlijke omgeving, begrip hebt dat iemands thuissituatie een hoge prioriteit heeft en de vrijheid geeft om het werk op andere momenten in te vullen, dan krijg je daar echt veel voor terug.”
“Ik vind het ook belangrijk om mee te geven dat ziekte geen taboe is. Kinderen hebben vaak een onbevangenheid, stellen open vragen of zeggen tegen Judith: ‘wat een gave rolstoel heb jij’. Ouders reageren daar soms gegeneerd op, alsof het er niet mag zijn, dat maakt de situatie juist oncomfortabeler.” Judith: “En accepteer elkaars onhandigheid daarin, want die kan van twee kanten komen. Ik geloof oprecht dat het makkelijker wordt als mensen er meer mee te maken hebben, als mensen die om welke reden dan ook in een rolstoel zitten meer zichtbaar worden. Door er op scholen meer aandacht aan te besteden, mensen uit te nodigen om erover te vertellen. In praatprogramma’s of series op tv zie je bijna nooit iemand in een rolstoel. Dat is toch vreemd? Mensen in een rolstoel draaien ook mee in de maatschappij en onder die ziekte blijven we gewoon dezelfde persoon.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
