Collecteren
Alles over collecteren
“Steeds meer het gevoel alsof ik in de weg sta”
Kelly heeft Limb-girdle spierdystrofie.
De spierziekte is al haar hele leven met haar. Limb-girdle spierdystrofie, een erfelijke spierziekte. Het verloop is voor iedereen anders, maar de uitingen komen op hetzelfde neer: de spieren worden steeds zwakker. “Mijn spierziekte heeft grote invloed op ons dagelijks leven. Ik heb veel zorg nodig. Psychisch valt het steeds zwaarder, omdat ik zoveel niet meer kan. Ik heb steeds meer het gevoel dat ik in de weg sta.”
Aan het woord is Kelly (41): “Ik heb altijd een grote wil gehad, een drive om alles te doen wat mogelijk was. Daardoor heb ik veel bereikt. Maar nu word ik steeds meer belemmerd. Ik kan steeds minder zelf en heb meer (zenuw)pijn omdat ik te weinig beweging krijg. Dat ik niet meer werk is nogal wat. Mensen zeiden ‘nu kun je leuke dingen doen’, maar ik ben niet gestopt met werken om leuke dingen te kunnen doen. Het werken werd te veel, ik had de energie niet meer, was vaak ziek en weer opbouwen is lastig in mijn geval. Maar ik mis het voor mezelf bezig kunnen zijn.”
“Ook psychisch valt het me zwaarder. Er gehandicapt uit zien, is al moeilijk te accepteren. Maar ik heb ook steeds meer het gevoel dat ik in de weg sta, dat ik te veel ben. Elke woensdag ga ik met onze zoon en mijn vader naar zwemles. Ik vind het belangrijk om er voor hem te kunnen zijn, en hij hecht ook aan dat moment samen. Mijn rolstoel is best groot door de beademingsbak die erop zit, ik neem daardoor meer ruimte in en dat vind ik lastig. Ook om te vragen voor een plekje om de tien minuten te kunnen kijken. En als ik vervolgens de afdrukken van mijn banden op de grond zie, voel ik me schuldig, want iedereen loopt daar verplicht met van die blauwe slofjes. Ik weet dat ik soms te veel met anderen bezig ben en probeer mijn leven te leiden zonder mijn gevoel van onzekerheid daarover, maar dat is op momenten heel moeilijk.” Haar man Bart vult aan: “Kelly is zwaar gehandicapt, maar wil nog wel veel. De momenten dat iets niet meer gaat, zijn nu meer aanwezig. Dat is lastig voor haar om te aanvaarden. En voor mij om te zien.”
Grote invloed op dagelijks leven
“Zestien jaar geleden hebben Kelly en ik elkaar leren kennen. In haar online profiel had ze ook over haar spierziekte geschreven. Dat heeft mij er geen moment van weerhouden om met haar uit te gaan. Ik zag en zie nog steeds de mooie, leuke vrouw die niet in beperkingen denkt. Positief en gemotiveerd. Die plezier had in haar werk, wist wat ze wilde in haar leven. Dat ze in een rolstoel zat, deed me niet zoveel. Ik heb voor haar gekozen, als persoon. Ja, Kelly gaat achteruit, de hulp wordt intensiever. We zijn daar niet de hele tijd mee bezig, maar het is wel elk moment van de dag in ons leven.”
Kelly: “Mijn spierziekte heeft grote invloed ons dagelijks leven. Er is de hele dag hulp aanwezig om mij te verzorgen en te helpen. ’s Ochtends om half 8 staan ze voor de deur om mij uit bed te halen, te verzorgen, oefeningen te doen en een kwartier te hoesten aan de hoestmachine. Dat kan ik niet meer zelf, maar het is nodig om mijn longen leeg en schoon te maken en zo ontstekingen te voorkomen. Daar zijn we tot half 11 mee bezig. Bart doet de kinderen, brengt ze naar school en gaat dan naar werk. Overdag is de hulp letterlijk mijn handen. Ik kan mijn vingers nog wel bewegen, kort iets vasthouden en met de joystick mijn rolstoel besturen, maar verder werken mijn spieren niet meer. En ’s avonds zijn ze weer twee uur bezig met mij naar bed brengen. Het betekent dat ik op veel momenten niet aanwezig kan zijn voor mijn gezin.” “De aanwezige zorghulp is fijn, maar betekent ook wat in een gezinsleven”, legt Bart verder uit. “Er is vrijwel altijd iemand in huis. Dat stoort me niet zo, maar wat ik wel lastig vind is dat we daardoor minder tijd met elkaar hebben. Er blijft weinig ruimte voor momenten samen, om aan je relatie te werken. En, wat heel belangrijk is om te beseffen, is dat Kelly nul privacy meer heeft. Ik weet echt alles van Kelly, ben overal bij. En nu ben ik haar man, maar dit geldt ook voor de zorghulp. Niks meer alleen voor jezelf hebben, dat is echt wel moeilijk.”
Mensen met een spierziekte hebben ook dromen
Ze hebben heel bewust gekozen om samen een gezin te starten. Op het moment dat duidelijk was dat Bart geen drager is, wisten ze dat hun kinderen de spierziekte niet zouden krijgen. Kelly: “Mensen met een spierziekte willen ook gewoon een leven kunnen leiden. Ook wij hebben onze dromen. De wens voor liefde, een gezin. Onze kinderen zijn ons wonder. Ik heb echt naar mijn gevoel geluisterd, ik voelde me sterk en had vertrouwen dat ik dit kon. Dat wij samen dit gezin kunnen dragen. Dat mooie, dat geluk wil ik ook blijven zien. En dat zit bij ons in kleine momenten. ’s Avonds altijd samen aan tafel – ik probeer wat mee te eten maar niet veel want ik heb moeite met kauwen en slikken, de kinderen die even bij mij op bed komen liggen, hun gezicht tegen het mijne als ik in de rolstoel zit, ze zien lachen met vriendjes die bij ons komen spelen. Ik probeer er zo veel mogelijk voor ze te zijn. En tuurlijk, ik weet dat het ook moeilijk voor ze is. Dat ik soms dingen van ze moet vragen die je eigenlijk niet aan je kind wil vragen, dat we nooit zo maar een uitstapje met zijn allen kunnen maken, dat ik achteruitga..”
Waardevolle levens
Voor Tijd voor MAX zijn ze een dag lang gevolgd, om mensen inzicht te geven in wat deze spierziekte betekent voor een het gezinsleven. Hoewel het moeilijk blijft om te snappen, aldus Bart, want het is slechts een momentopname. Kelly: “Limb-girdle is een zeldzame spierziekte en voor onderzoek moet je het hebben van grotere groepen. Daarom moeten wij profiteren van onderzoek naar andere, vergelijkbare spierziektes, waarvan de behandeling wellicht ook voor ons toepasbaar is. Ik wil daar graag mijn steentje aan bijdragen voor het Spierfonds. Mijn stem laten horen, ons verhaal delen, om donateurs te werven.”
En dat is een stem die met de dag zachter wordt. “Door de spierziekte heb ik steeds minder kracht om te praten, moet ik steeds meer mijn best doen om mezelf verstaanbaar te maken, om gehoord te worden. Ik kan niet altijd meer meepraten, wordt letterlijk overstemd. Dat voelt eenzaam, je raakt zo steeds meer geïsoleerd. Praten is als eten. De basis. Vanzelfsprekend. Maar dat wordt bij mij steeds minder en dat vind ik erg.” Bart: “We zijn positief over toekomstige behandelingen, hoewel de tijd voor Kelly gaat dringen. Als er iets komt dat de achteruitgang stopt, zou dat al fijn zijn. Of dat ze net wat meer kan, dat zou echt geweldig zijn.” Kelly besluit: “En daar profiteert niet alleen diegene met de spierziekte van, maar ook zijn of haar omgeving. Dat zijn veel waardevolle levens.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
