Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Lotte

Genieten met aanpassingen

HMSN zit bij Lotte in de familie. Haar moeder en zus hebben het en ook een aantal tantes, nichtjes en neefjes. Ze had altijd al moeite met schoolgym en is op haar 16e aan haar voeten geopereerd. Toch bracht niemand haar klachten in verband met HMSN, totdat ze op haar 25e veel pijn aan haar heup kreeg.

“Het was 2012, ik woonde net een maand in Amsterdam. Ik studeerde, had vriendinnen, liep stage, werkte bij een krant… Zes dagen per week in touw en een superleuk sociaal leven. Toen bleek ik heupdysplasie te hebben en deze keer dacht de neuroloog wel meteen aan HMSN. DNA-onderzoek bevestigde het, maar ik had op dat moment niet de mindset om de gevolgen te overzien. Bovendien moest ik zo snel mogelijk geopereerd worden en was er van alles te regelen. Mijn kamertje op vijfhoog was geen optie meer, ik ging terug naar mijn ouders en ben na de operatie een maand of vier zoet geweest met revalideren. Het contrast met mijn studentenleven en werkende bestaan was enorm, de stijgende lijn kreeg opeens een knak.”

“Het contrast met mijn studentenleven en werkende bestaan was enorm, de stijgende lijn kreeg opeens een knak.”
Lotte met haar handspalken

Beginnen met acceptatie

“Een paar maanden na de diagnose liep ik mentaal vast en ben ik naar een psycholoog gegaan. Toch was ik nog niet toe aan echte verwerking, ik was vooral bezig te bewijzen dat ik alles nog kon en dat is eigenlijk jarenlang zo doorgegaan. In januari 2020 kreeg ik nieuwe klachten – kramp, pijn en krachtverlies in mijn handen. Vanuit een leuke baan als redacteur kwam ik in de ziektewet terecht en startte er opnieuw een revalidatietraject. Rond die tijd, acht jaar na de diagnose, merkte ik dat ik er niet meer tegen wilde vechten, maar daadwerkelijk kon beginnen met acceptatie. Die ziekte is er en daar moet ik toch iets mee.”

“Als ik mijn situatie nu vergelijk met die van twee jaar geleden, zie ik achteruitgang. Ik heb nu pijn en weinig kracht in mijn handen, armen en schouders. Het straalt vaak door naar mijn nek. De laatste tijd is de pijn soms zo heftig dat ik er misselijk van word, het lijkt op zenuwpijn. Als onderzoekers daar een oplossing voor zouden kunnen vinden, zou ik heel blij zijn. Mijn algehele energieniveau is ook lager. Ik doe nu ‘s middags een powernap van 20 à 30 minuten, zodat ik ’s avonds nog wat energie heb.”

Lotte op de fiets

Loopfiets

“Ook hebben de hulpmiddelen hun intrede gedaan. Ik draag af en toe handspalken als ondersteuning en om de grip tussen mijn duim en vingers te verbeteren. Ik kan nog wel korte stukken lopen zonder hulpmiddelen en voor langere stukken, bijvoorbeeld in een pretpark, huur ik een rolstoel. Maar ik heb nu iets moois ontdekt: de loopfiets! Die heb ik nu een paar weken en ik vind het echt ideaal. Het kost veel minder energie dan gewoon lopen en ik belast mijn armen niet zoveel als met krukken, terwijl ik wel lekker in beweging ben.”

“Ik ben nu 34 en leef totaal niet zoals ik me vroeger had voorgesteld, dat blijft een strijd. Ik probeer dingen daarom ook anders te bekijken. Laatst sprak ik iemand met reuma en die zei: ‘Als je een chronische ziekte hebt, is het genieten met aanpassingen’. Dat vond ik eigenlijk een hele mooie. Dankzij mijn loopfiets kan ik bijvoorbeeld weer hele afstanden afleggen en toch een soort wandeling maken. Niet zoals ik het voor me had gezien, maar het kan nog wel. En dankzij zo’n powernap heb ik weer energie voor de avond. Genieten met aanpassingen.”

“We hebben wel een heel goed vangnet: lieve ouders, familie, schoonfamilie. We zien wel mogelijkheden. Mijn moeder en tantes is het tenslotte ook gelukt, een fijn gezin.”

Mogelijkheden

“Mijn vriend en ik willen graag kinderen, maar het is niet te voorspellen hoe het allemaal gaat lopen met mijn gezondheid. We hebben wel een heel goed vangnet: lieve ouders, familie, schoonfamilie. We kunnen op ze vertrouwen als we hulp nodig hebben, dus we zien wel mogelijkheden. Mijn moeder en tantes is het tenslotte ook gelukt, een fijn gezin. Op het gebied van werk vind ik het nog heel lastig om te zien wat ik kan doen, nu ik mijn handen niet meer kan gebruiken. Het liefst zou ik mensen willen helpen door ze te inspireren of herkenning te bieden in de vorm van een verhaal. Ik sta open voor suggesties, dus neem contact op met het Prinses Beatrix Spierfonds als je een baan voor mij weet!”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Rivka Smit (r.smit@spierfonds.nl), relatiemanager patiënten

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over HMSN

Het verhaal van Dewi

Het verhaal van Dewi

Dewi heeft de erfelijke spierziekte HMSN type 3. Al zo lang ze zich kan herinneren…