Collecteren
Alles over collecteren
Een talent voor geluk: het verhaal van Mees
Mees heeft SMA type I en kreeg levensreddende gentherapie
Toen Mees tien weken oud was, hoorden Ellen en Thijs dat hun kindje SMA type I heeft, een levensbedreigende spierziekte. Dankzij een vorm van gentherapie zit Mees zeven jaar later op een reguliere basisschool en steekt hij iedereen aan met zijn vrolijkheid. Toch is de impact van zijn spierziekte op het gezin groot, vertellen zijn ouders.
Helemaal geen last
“Mees zit in een rolstoel, maar voelt zich niet beperkt”, steekt Ellen van wal. “Hij weet dat zijn spiertjes ziek zijn, maar ervaart zichzelf niet als ziek. Laatst zei hij nog: ‘Mama, ik heb helemaal geen last van mijn spierziekte’, en dat meende hij. Hij is ook een heel blij kind. Ga je met hem naar het tuincentrum of de supermarkt, dan is hij al oprecht gelukkig.” Mees gaat naar een reguliere basisschool en is daar het enige kind in een rolstoel. “Hij komt nu wel op een leeftijd waarop hij begint te merken dat hij sommige dingen niet kan. Lekker voetballen op het schoolplein, bijvoorbeeld. Maar meestal zorgen zijn klasgenootjes en leerkrachten dat er ook spelletjes zijn waar hij wel aan mee kan doen.”
“Mees wordt elke dag wakker met een plan”, vult Thijs aan. “Hij is visueel en verbaal sterk en hij heeft een hechte band met zijn zusje Hanne.” “Natuurlijk botsen ze ook weleens,” zegt Ellen “maar ze zijn meestal heel lief met elkaar. Dan horen we Mees zeggen: ‘Oh, de pen is gevallen. Hanne, wil jij hem even pakken?’ En dan antwoordt ze vrolijk: ‘Ja hoor Mees!’ Ze is drie, maar denkt dat ze hem kan optillen. En ze laat niet over zich lopen hoor, Hanne weet heel goed wat ze wel en niet wil.”
Zorg die nooit stopt
“Mees voelt zich zelfstandiger dan hij in werkelijkheid is,” zegt Thijs, “hij heeft eigenlijk overal hulp bij nodig. Iets simpels als tandenpoetsen en naar bed gaan duurt algauw een uur. En als we de tillift gebruiken, duurt ieder programmapunt nog tien minuten langer. Daarom tillen we hem vaak toch nog zelf en dat wordt fysiek steeds zwaarder.”
Ook mentaal is het pittig, zegt Ellen: “Mensen hebben meestal geen idee hoe het is om te zorgen voor een kind met een spierziekte. De impact op ons leven is groot, het kost energie om altijd alert te zijn. Ook als je niet aan het zorgen bent, gaat de zorg nooit weg.” Thijs knikt. “Met een veeleisende baan, dingen die er in de familie gebeuren en de chronische zorgtaken kom je soms niet aan jezelf of elkaar toe”, zegt hij. “De cijfers laten zien dat niet iedere relatie daartegen bestand is. Het is dus een bewuste keuze en hard werken om te blijven genieten, maar we doen het goed, denk ik.”
In januari 2025 onderging Mees een grote operatie aan zijn rug, vertelt Thijs. “Op een gegeven moment was zijn scoliose te ernstig om nog langer te wachten. Hij heeft nu een constructie langs zijn wervelkolom die hem rechthoudt, maar dankzij speciale veren wel met hem meegroeit. Het corset dat hij jarenlang moest dragen is daardoor niet meer nodig, dat is fijn.”
Pijn heeft Mees nog elke dag. “Zes weken na de operatie brak hij op school zijn dijbeen, pure pech. Door zijn reactie leek het alsof pijn bijna normaal voor hem is geworden,” zegt Ellen. “Iedereen heeft uitdagingen, maar bij Mees zou het best wat minder mogen zijn. Ondertussen blijft hij positief. Toen we Pasen hadden gevierd met de familie zei hij: ‘Dit was de beste zondag ooit!’ Daar worden we zelf ook vrolijk van.”
Spannende tijd
De levensreddende gentherapie die Mees kreeg in 2018, in Milaan, was experimenteel en is inmiddels ook in Nederland beschikbaar. “Een eenmalige behandeling van één uur die hem een hele toekomst gaf”, blikt Thijs terug. “Het heeft de spierziekte stopgezet, ook al zijn er dingen die niet meer weggaan.” “Hij mist kracht en stabiliteit,” legt Ellen uit, “en als hij een virus oppikt, kan het meteen heel riskant zijn. Zo kwam hij in 2022 met een longontsteking op de intensive care terecht, aan de beademing. Dat was een ontzettend spannende tijd.”
Door een wreed toeval blijken ook Ellens zusje en haar man drager te zijn van het SMA-gen. In 2023 verloren zij hun ongeboren dochtertje aan dezelfde ziekte. “Ze was zwaarder aangedaan dan Mees en geen enkele behandeling had haar kunnen redden, dat weten we. Maar het verlies is enorm.”
Toch overheerst dankbaarheid. Voor het leven van Mees, voor zijn karakter en voor wat onderzoek kan betekenen. Ze kijken elkaar even aan. “We zijn geen gewoon gezin, maar wel een fijn gezin”, zegt Ellen. “En we hebben aan den lijve ondervonden wat wetenschappelijk onderzoek kan betekenen. Daarom zetten we ons in voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Ik ben lid van de Gebruikerscommissie, Thijs fietste de Elfstedentocht en collecteert ieder jaar.” “Mees gaat nu ook mee,” zegt hij trots, “en ik kan je verklappen: hij is echt de winstverdubbelaar. Als mensen hem zien en spreken, begrijpen ze meteen waar het om draait en doen ze graag een duit in het zakje.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
