Het verhaal van Natasja

‘Je kan thuis zitten en niks doen, maar dat zit niet in mij’

Wanneer na een lang onderzoeksproces bij haar zusje de erfelijke ziekte van Pompe wordt geconstateerd, besluit Natasja (48) ook een DNA-onderzoek te doen. Ze is 24, voelt zich goed en heeft geen klachten. Haar Pompe-diagnose komt dan ook als een grote schok. “Ik heb het totaal niet zien aankomen. Direct kwam het besef: Ik ben ongeneeslijk ziek, wat wil ik nog met mijn leven? Mijn toekomst was opeens niet zo heel positief.”

“Mijn man en ik wilden graag kinderen en dat is gelukt; we hebben twee gezonde zonen van 18 en 16 jaar, maar mijn zwangerschappen hebben veel van mijn lichaam gevraagd. Ik herstelde niet goed. De klachten die bij de ziekte van Pompe horen, de spierverzwakking door de afwezigheid van een bepaald enzym, zijn vanaf dat moment voelbaar. We hebben direct een traplift aan moeten schaffen. Ik kon op dat moment nog wel een trap oplopen, maar niet met een baby in mijn armen.”

Hulpmiddelen positief inzetten

Inmiddels is Natasja volledig rolstoel afhankelijk. “De eerste keer in de rolstoel was een struggle, maar ik houd van naar buiten gaan. Met de rolstoel kom ik gewoon verder. Natuurlijk ben ik daar af en toe ook verdrietig en kwaad over, maar ik weet: een hulpmiddel levert iets op en dat is fijn. Ik zet het positief in. In mijn hoofd kan ik ook nog altijd lopen, het eerste deel van mijn leven was ik gewoon gezond. Als ik nu in mijn rolstoel door het bos rijd, heb ik het idee dat ik aan het wandelen ben. Het voelt ook gek als iemand mij daarop wijst en niet mij, maar mijn rolstoel als eerste ziet. Ik zie mezelf als Natasja.”

“Mijn hond Anoki, een schotse herder, is heel belangrijk voor mij. Hij is mijn hulp en mijn maatje. Dankzij hem hebben we geen thuiszorg nodig. Anoki kan echt met alles helpen: aankleden, was uit de wasmachine halen, lades open en dicht, voorwerpen pakken. Dat ontlast ook mijn gezin. Ik neem hem overal mee naar toe. Hoewel het in Nederland soms nog wel iets beter kan qua toegankelijkheid. Hulphonden moeten overal mee naar binnen mogen, dat staat ook in de wet, maar er zijn toch nog plekken waar dat geweigerd wordt. Soms moet ik dan echt op mijn strepen staan, dat is niet leuk om te doen, maar ik wil ook gewoon naar binnen kunnen. Het geeft me het gevoel niet welkom te zijn.”

Natasja spierziektepatiënt Pompe hond — Natasja met haar hond Anoki

“Een dier kan zo veel betekenen”

“Het is fijn dat ik goed met mijn zus over onze ziekte kan praten, we hebben veel aan elkaar. We stimuleren elkaar ook om alles eruit te halen, doen veel samen. Na onze diagnoses hebben we gezegd: wat willen wij graag doen? Een zorgboerderij was onze gezamenlijke droom, voor kinderen en jongeren met een beperking. Veel mensen zeiden ‘dat gaat jullie nooit lukken’, maar wij zijn sterk en hebben een boerderij gevonden die we met hulp hebben opgeknapt. We boden dagbesteding tussen de dieren en het liep als een trein. Uiteindelijk werd het zo mooi en groot, ik moest 24/7 beschikbaar zijn, dat werd me op een dag te veel. Ik, en ook mijn zus, trokken het niet meer, we hebben de boerderij toen overgedaan. Dat was heel moeilijk. We hebben inmiddels wel een andere invulling om mensen en dieren bij elkaar te brengen. Met hulpdieren bezoeken we scholen en instellingen voor dementerende ouderen. Kinderen die moeite hebben met lezen, lezen bij een speciaal leesproject voor aan een dier. Dat stimuleert en motiveert ze, je hoort de verbetering. En het is mega gaaf om te zien wat een dier kan oproepen bij oudere mensen. Dat ze weer gaan zingen of bewegen, terwijl ze dat daarvoor niet meer deden of leken te kunnen. En dier kan zoveel voor iemand betekenen, dat weet ik zelf als geen ander.”

Alles eruit halen wat erin zit

“Ik merk dat ik langzaam achteruitga. Ik moet er ook niet iets bijkrijgen. Een griepje of iets kneuzen of breken, dat kan mijn lichaam niet goed aan. Herstel duurt echt drie keer zo lang dan bij een gezond iemand. Het kost enorm veel energie. Het cliché ‘als je maar gezond bent’ is altijd makkelijk gezegd, maar als je dat dus niet bent of mensen zien het niet … Dan komt dat aan. De ziekte van Pompe is ook niet echt bekend, dat helpt niet mee. Overal waar ik kom, óók in de medische wereld, moet ik het uitleggen. En er wordt altijd gekeken, dat is voor de jongens soms ook lastig. Gelukkig zien zij gewoon mama.”

De ziekte verloopt bij iedereen anders. Er is een medicijn, enzymtherapie, dat de situatie kan stabiliseren, maar niet iedereen reageert daar goed op. Zo ook Natasja niet: “Mijn lijf accepteerde het niet. Ik kreeg steeds opnieuw een allergische reactie na het infuus. Dat was zo stressvol dat ik ermee ben gestopt. Ik heb nog hoop op gentherapie. Kapotte spieren kunnen niet meer hersteld worden, maar het stopt het proces, de achteruitgang en dat is alles waard.”

“Ik probeer niet te lang stil te staan bij wat ik niet meer kan, dat is confronterend en dan wordt het een heel somber verhaal. Ik ben en blijf positief, probeer alles te doen -aangepast, met creativiteit en met mijn hulpmiddelen, ik heb steeds weer een nieuw doel voor ogen. En ik lach. Ik ben zo blij dat ik nog kan lachen, kletsen en erop uit kan. Ik haal alles eruit wat erin zit.”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)