Collecteren
Alles over collecteren
“Je lichaam houdt je voor de gek”
Nicole, een hardwerkende, sportieve vrouw, was net 50 toen ze de diagnose CIAP kreeg. “Het was begin 2019. In eerste instantie dacht ik er vrij luchtig over, want ik had nog niet zo vreselijk veel last. Maar ik heb het onderschat. Met name de pijn verergerde heel snel, die trok van mijn voeten tot boven mijn knieën en is nooit meer weggegaan. Bovendien wist ik niet dat een mens zó moe kan zijn.”
Pijn en vermoeidheid zijn niet het enige waar Nicole mee te kampen heeft. “Mijn handen zijn stijf en voelen niet alles. Een theezakje uitpakken, mijn pillen uit een strip drukken, hoe simpel kan het zijn? Maar dat is dus allemaal heel lastig, vooral in de ochtend. Ook mijn voeten geven weinig feedback aan mijn hersenen, ik voel dus niet goed waar ik op sta en het lijkt alsof ik op zaagsel loop. Op een trap lijkt het net alsof ik door de treden heen zak, ik moet dus altijd de leuning vasthouden. Iemand die naast me loopt, zal niet veel bijzonders zien aan hoe ik daar loop, het speelt zich allemaal in mij af. Dat vind ik moeilijk, dat mensen aan de buitenkant niet zien wat er van binnen allemaal mis is. Het leidt tot onbegrip.”
“De extreme vermoeidheid is er altijd, net als de pijn, vooral in mijn benen. Maar wat misschien wel het meest rare is: je lichaam houdt je voor de gek”, vertelt Nicole. “Mijn voetzolen staan in brand, maar als ik mijn hand erop leg zijn ze ijskoud. Soms voel ik ook een steentje in mijn schoen dat er helemaal niet is. Laatst zat er echt een steentje in, maar dat voelde ik juist niet en toen had ik natuurlijk een wondje. Je kan niet meer op de signalen van je eigen lichaam vertrouwen.”
“Zonder medicijnen voelt het alsof iemand kokend lood in mijn benen giet terwijl er van de zijkant af en toe een mes in wordt gestoken.”
Kokend lood in mijn benen
Zijn er naast medicijnen tegen de pijn ook andere dingen waar Nicole baat bij heeft? “Ik merk dat fysiotherapie me echt goed doet, met veel balansoefeningen en massage om mijn spieren los te maken. Een aangepast eetpatroon was ook nodig, want van de medicijnen werd ik opeens heel dik. Daarmee stoppen is geen optie, zonder medicijnen voelt het alsof iemand kokend lood in mijn benen giet terwijl er van de zijkant af en toe een mes in wordt gestoken. Dat is een niveau van pijn waarmee ik niet kan functioneren.”
“Het zou natuurlijk superfijn zijn als ik die middelen niet meer in zou hoeven nemen. Ik begrijp dat er nu bemoedigende onderzoeksresultaten zijn met een crème tegen zenuwpijn, ben heel benieuwd of dat ook voor mij iets kan betekenen. Het is natuurlijk geweldig dat we in Nederland het Prinses Beatrix Spierfonds hebben en dat er zoveel mensen zijn die vol enthousiasme geld inzamelen. Want het is de enige route: voor een betere behandeling is onderzoek nodig en voor onderzoek is geld nodig.”
Meneer CIAP
“Vaak ervaar ik mijn spierziekte als een vervelend figuurtje buiten mezelf dat mij lastigvalt. Als ik iets uit mijn handen laat vallen, dan denk ik: ‘Oh, daar hebben we meneer CIAP weer.’ Ik vind het ook heel belangrijk om dat onderscheid te maken: ik héb een ziekte, ik bén het niet. Het progressieve karakter helpt ook niet om dit soort ziekten te accepteren. Voordat je de kans krijgt om het te aanvaarden zoals het is, ben je alweer achteruitgegaan en is het anders. En dan moet je weer afscheid nemen van iets dat je graag doet, zoals echt lange wandelingen maken, of improvisatietoneel bijvoorbeeld. Daar genoot ik ontzettend van, maar ik heb ’s avonds geen greintje energie meer. Netflix is dan het hoogst haalbare.”
“Precies rond de tijd dat ik mijn diagnose kreeg, ontmoette ik ook mijn huidige vriend. Ik heb nog tegen hem gezegd: ‘Je kan nu nog van me af’, maar dat wilde hij niet. En dat vind ik best bijzonder, want achter mijn vrolijke glimlach zit iemand die depressief is, die worstelt, die nauwelijks meer een sociaal leven heeft, elke middag twee uur slaapt, haar baan gaat verliezen en bij het solliciteren voortdurend tegen een muur loopt.”
CIAPcolumns
“Het is gewoon ellendig, ook al is er altijd een stemmetje in mij dat roept: ‘Stel je niet aan!’ En ook al kan ik er best de humor van inzien als de mixer uit mijn hand schiet en er een enorme boog beslag door de keuken vliegt, het is gewoon heel frustrerend als je van alles wilt dat je niet meer kan. De grote uitdaging is om te blijven genieten van de kleine dingen die wel lukken.”
“Voordat je de kans krijgt om het te aanvaarden zoals het is, ben je alweer achteruitgegaan en is het anders.”
“Op dit moment ben ik aan het uitzoeken in welke nieuwe vorm ik een maatschappelijke bijdrage kan leveren. Eén manier heb ik gevonden: op www.ciapcolumns.nl schrijf ik over mijn avonturen met deze spierziekte en ik hoor vaak van mensen dat ze daar echt iets aan hebben. Daar word ik dan weer blij van!”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
