Het verhaal van Remco

Rust nemen om van waarde te blijven

Remco heeft myotone dystrofie en doet mee aan een internationale trial

Remco is nu 56. Hij leeft met de erfelijke spierziekte myotone dystrofie (MD), runt samen met zijn man een bloeiend bedrijf en doet mee aan een internationale medicijnstudie. We spraken hem over verlies, communitygevoel en de stoplichtmethode.

Toen we Remco in 2017 ontmoetten, spraken we hem samen met zijn broer Edwin. “Hij is in december 2023 overleden”, vertelt Remco. “Van alle mensen met deze spierziekte die ik ken, was hij wel het meest aangedaan. Hij kon geen uurtje alleen zijn, zat in een rolstoel, had moeite met ademhalen en kreeg hulp bij alle dagelijkse zorg. Zijn vrouw werd fulltime mantelzorger.”

“Onze moeder is op haar 54e overleden aan deze ziekte, zij was de eerste in de familie die de diagnose MD kreeg. Edwin was echt mijn grote broer, in alles ging hij mij voor. We hadden ook dezelfde manier van bewegen, hoewel het bij mij minder ernstig is. Ik kan nog lopen en ik voel me eigenlijk niet ziek. Je moet me alleen niet vragen om te helpen verhuizen.”

Stoplichtmethode

“Vroeger dacht ik wel eens: tel ik wel mee als ik niet fulltime werk? Ik vond ook dat ik als medeoprichter van het bedrijf altijd de kar moest trekken. Inmiddels heb ik geleerd dat ik het rustiger aan moet doen om van waarde te blijven, voor de mensen om me heen, maar ook voor mezelf. Daarom neem ik steeds kleine beetjes rust. Het kostte me veel tijd om dat te leren hoor. Ik hanteer nu een soort stoplichtmethode: groen is gaan, maar bij het eerste beetje oranje moet ik stoppen. Als ik goed naar mijn lichaam luister, kan ik mijn energie gelijkmatiger verdelen.”

Acht jaar geleden liep Remco nog 800 kilometer van de Camino de Santiago. “Dertig kilometer per dag. Nu denk ik na vijfhonderd meter al: mag ik naar huis? Ik ben zwakker geworden en heb minder energie. In het huishouden doe ik niets en langere stukken loop ik met een stok. Wel train ik twee keer per week met een fysiotherapeut en doe ik één keer per week een soort yoga. Op bejaardentempo hoor,” zegt hij lachend, “maar toch doet het fysiek en mentaal iets. Voor je het weet zit je vastgeroest op je stoel.” Hij moet ook enigszins in vorm blijven, want Remco begeleidt nog steeds een aantal van de muzikale reizen die hun bedrijf Musico organiseert.

Spierziektepatiënt Remco — Remco heeft de spierziekte myotone dystrofie

Strenge screening

“Ik wilde graag meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Maar elke keer was ik te oud, te jong, te sterk of te zwak. De screening is streng, je moet enorm veel testen doen. Dat was een slopende periode, tot er dan toch nog groen licht kwam. De werkzaamheid is in het lab al aangetoond, nu kijken ze of het middel in de cellen komt en of ze effect zien. Er doen in deze fase wereldwijd zo’n vijfenzestig mensen mee, waarvan achttien in Nederland.”

“Het onderzoek is dubbelblind, dus je weet niet of je het middel krijgt. Na een bepaalde periode krijgt iedereen het, ook als je eerst een placebo had. Als het überhaupt iets doet, zijn er drie mogelijkheden: vertraging van het ziekteproces, stopzetten of zelfs verbetering. Maar ik probeer het niet te zien als een behandeling, echt als een experiment. Anders denk je bij alles dat het ermee te maken heeft.”

Onderdeel van een community

“Na het vorige artikel in de Spierkrant haalde ik met mijn sponsorloop op de Camino 60.000 euro op voor onderzoek. Nu voel ik me verantwoordelijk om dan zelf ook aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Wie kan het anders doen? Natuurlijk hoop ik dat er iets uitkomt dat ook voor mij werkt, maar ik voel me vooral onderdeel van een community. Ik doe het voor iedereen die met deze spierziekte te maken heeft.”

Remco woont met zijn man Taco in een verbouwde kerk in Zeeland, waar ze ook werken en concertjes organiseren. Na 35 jaar samen trouwden ze in juni 2024. “Mijn broer zou getuige zijn, maar hij overleed een paar maanden daarvoor. Nu heeft zijn vrouw die rol overgenomen, heel mooi. We hebben nog wat van zijn as rond de appelboom gestrooid.”

“MD is een erfelijke spierziekte, ook bij ons blijft de nieuwe generatie niet buiten schot. Maar stel dat uit die trial een medicijn komt, dan zou je daar misschien wel hele families mee kunnen helpen. Hoe geweldig zou dat zijn? Ik heb altijd hoop.”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)