Collecteren
Alles over collecteren
“Ik had graag meer tijd gehad, maar niemand krijgt het eeuwige leven”
Richard heeft Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
Hij is een positieve man, altijd geweest. Maar de diagnose ALS kwam als een mokerslag. “Mijn dagen zijn geteld, dat drong meteen tot me door. Het is gewoon een doodvonnis. Tegelijkertijd realiseerde ik me vrij snel dat ik nog steeds alles uit het leven wil halen wat erin zit. Dat is en blijft mijn motto.”
“In 2022 kreeg ik last van uitval in mijn voeten, ik was 57 en viel zomaar om. Eerst dachten ze dat er een zenuw bekneld zat in mijn rug. Er volgde een operatie, elf stalen pennen erin. Maar na een halfjaar revalideren zei de fysiotherapeut: ‘Richard, ik vertrouw het niet. Jij gaat achteruit in plaats van vooruit.’ Dat bracht de bal aan het rollen.”
Slecht nieuws
“Toen ik bij een neuroloog kwam in het St. Antonius Ziekenhuis, zei hij na een paar onderzoeken: ‘Ik kan het niet met zekerheid zeggen, maar je moet rekening houden met slecht nieuws.’ Na een dag vol onderzoeken in het UMC Utrecht kwam de uitslag. Ik had nog een beetje hoop op een andere spierziekte. Maar ze zeiden: ‘We hebben geen goed nieuws, je hebt ALS.’ Het was verschrikkelijk om dat te moeten vertellen aan de mensen van wie ik houd.”
“Vanaf het begin stond er een compleet ALS-team klaar. Met hun steun en hulpmiddelen, zoals een trippelstoel en een elektrische rolstoel, kan ik zo goed mogelijk functioneren. Ze hebben ook een app ontwikkeld waarin je elke dag aangeeft hoe het gaat. Op basis van die input beoordeelt het team of ik extra zorg nodig heb. De app is nog in testfase, maar ik ben er heel blij mee.”
“Ondertussen verliezen mijn benen en armen het langzaam van de zwaartekracht. Steeds opstaan en gaan zitten is lastig en er komt een moment dat ik aan de nachtbeademing zal moeten. Maar gelukkig kan ik nog zelf eten, praten en slikken. En lukt iets niet, dan staan de medewerkers van Fokus dag en nacht voor me klaar. Petje af hoor, dat zijn echt fantastische mensen.”
“Als ik niet meer zou kunnen praten, zou ik dat echt heel erg vinden. Toch weet je nooit waar de grens ligt, misschien verleg je die als het zover is. Voor nu zeg ik vaak: ‘Jullie zijn nog lang niet van mij af!’ en zo voelt het ook. Het is heerlijk dat er zoveel lieve mensen echt met aandacht voor me klaarstaan. Wat je geeft, krijg je terug, dat merk ik nu meer dan ooit.”
Hummeltjes
“Inmiddels ben ik opa van twee kleinkinderen. Ik kan ze niet optillen, maar ik geniet enorm van die hummeltjes. Dat is echt iets om voor te leven. Ik hou ook van kleine rituelen. Zo eet ik op maandag altijd bij mijn broer, samen met mijn vader en moeder. Even het oude gezin bij elkaar. En laatst namen mijn broer en schoonzus me mee op camperreis door Europa. ‘Hup, mee jij!’, zeiden ze. Ze hielpen me overal mee en we hebben een toptijd gehad.”
Richard plukt de dag. “Als het mooi weer is, spring ik in mijn rolstoel en ga ik erop uit, dan vind je me ergens op een terras. Ik geniet elke dag. Natuurlijk denk ik wel na over het einde, dat kan niet anders. Mijn testament en levenstestament zijn in orde, over mijn uitvaart praat ik soms met mijn vriendin en familie. Het moet voor hen een goed afscheid worden. Soms ben ik verdrietig, zeker als ik zie wat het met mijn dierbaren doet. Maar meestal houd ik het luchtig, zo zit ik nou eenmaal in elkaar. Natuurlijk had ik graag meer tijd gehad, maar niemand krijgt het eeuwige leven.”
Geen tijd te verliezen
“Ik doe altijd mee aan wetenschappelijk onderzoek. MRI’s, EEG’s, bloedonderzoeken, maar ook een medicijnstudie. Elke maand een infuus, al een jaar lang. Ik wil dat zo’n diagnose in de toekomst sneller gesteld kan worden. En misschien zorgt dit medicijn ervoor dat ik wat langer mee kan draaien. Dus zolang ik energie heb, doe ik mee aan wetenschappelijk onderzoek.”
“Werken doe ik ook nog steeds. Ik ben testmanager bij een payment processor in Utrecht. Tegenwoordig 24 uur per week, verdeeld over vier dagen. Het is belangrijk voor me om nuttig bezig te zijn. En de kennis die ik in de loop der jaren heb opgedaan, draag ik nu over aan de nieuwe generatie. Dat geeft voldoening.”
“De ziekte verloopt bij mij niet snel, maar de tijd wel. Daarom ga ik niet bij de pakken neerzitten. Geen bucketlist voor mij, ik heb al veel gedaan in mijn leven. Maar ik heb geen tijd te verliezen. Dus zolang het kan, leef ik volop – en hoop ik dat onderzoek mensen na mij wél meer tijd kan geven.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
