Collecteren
Alles over collecteren
“Het wereldje wordt kleiner.”
Rick heeft HMSN en ziet de impact op zijn vrouw en dochters
‘Het is wat het is’, is zijn levensmotto. Waarmee hij zoveel wil zeggen als: gebruik je energie om er het beste van te maken. Tegelijkertijd is ook Rick wel eens gefrustreerd of verdrietig als hij weer iets ontdekt dat niet meer lukt. “Wat je niet meer kan, krijg je niet meer terug”, zegt Thea, zijn rots in de branding. We spraken met ze over achteruitgang, maar ook over humor en hoop.
De diagnose
“De diagnose HMSN type 1 kwam toen ik 10 was. ‘Voor zijn 18e zit hij in een rolstoel’, zeiden ze. Nou, dat heb ik uit weten te stellen tot mijn 43e, maar inmiddels ga ik inderdaad rollend door het leven. Ik onderging een paar operaties aan mijn voeten, waardoor ik nog een tijdlang gewone schoenen heb kunnen dragen. Al snel had ik krukken nodig en mijn fiets maakte plaats voor een scootmobiel. Toen ik met krukken begon te vallen, kwam er een rollator. Pas toen ik ook daarmee te vaak onderuitging, ben ik aan een rolstoel begonnen.”
Aan de kant gezet
“Ik werkte bij de tapijtfabriek. Eerst in het magazijn en toen dat niet meer ging als chauffeur en op de administratie. Gelukkig heeft mijn werkgever altijd gezocht naar dingen die ik nog kon doen, maar op een gegeven moment was het echt op en werd ik 100% afgekeurd. Dat is wel even een rouwproces geweest hoor, ik was nog maar 45. Veel te jong om te stoppen met werken.” Thea pakt zijn hand en knikt. “Elke keer als je ergens voor wordt afgekeurd, voor je rijbewijs of je werk, dan voel je je eigenlijk afgekeurd als mens. Aan de kant gezet.”
“Mijn vrouw en kinderen merken het meestal eerder dan ikzelf als ik weer achteruitga. Mijn spraak wordt bijvoorbeeld slechter, zeker als ik moe ben. ‘Even duidelijk praten pap’, hoor ik dan, terwijl het in mijn hoofd heel duidelijk klinkt. Dat is ook zo gek met handen schudden. Stel, ik geef je een hand. Dan denk ik dat ik knijp, maar jij voelt daar niets van. Omdat de kracht in mijn handen afneemt heb ik problemen met de fijne motoriek, bijvoorbeeld als ik een jas aan wil doen, of een dop los wil draaien. Voor het douchen en aankleden hebben we nu elke werkdag thuiszorg, want Thea staat vroeg op om naar haar werk te gaan. Ook in de tapijtfabriek, trouwens.”
Je humor is jouw geluk
“Mensen vragen altijd hoe het met mij gaat. Heel lief, maar ze vragen bijna nooit hoe het nu met Thea of de meiden gaat. Terwijl de impact op mijn gezin steeds groter wordt. Ze helpen mij overal mee en zijn daardoor ook beperkt in hun vrijheid, ook al willen we natuurlijk dat onze dochters zoveel mogelijk hun eigen leven leiden. Tussen haar werk en de zorg voor mij door heeft Thea weinig tijd om iets voor zichzelf te doen. En als je niet mobiel bent, verwateren sociale contacten toch sneller. Dan wordt het wereldje kleiner. Ik ben dan ook heel blij dat er nog steeds mensen zijn die tijd maken om samen een kop koffie te drinken.
De buitenwereld heeft dat vaak niet in de gaten, weet Rick. “Mensen roepen wel eens: ‘Lekker, je hoeft niet meer te werken. Ga samen leuke dingen doen!’ Maar nog los van die rolstoel is mijn energie heel beperkt en Thea’s vakantiedagen zijn ook niet oneindig, om van het budget nog maar te zwijgen. Maar we maken er wel wat van hoor.” “Zeker,” lacht Thea, “hij is gezegend met drie meiden dus we weten de lol er wel in te houden. Dat appte een vriend van hem laatst nog: ‘Wat is geluk Rick? Dat jij je humor nog hebt, dat is jouw geluk!’ Daar heeft hij gelijk in, denk ik.”
Topteam
Op 10 oktober 2026 deden ze voor de vierde keer mee aan het Oranjepad. Niet met zijn vieren, maar met 30 man. “We hadden echt een topteam,” glundert Thea. De mensen die 10 km hadden gedaan en eerder aan de finish stonden, zagen de hele stoet patiënten langskomen. Dat vonden ze indrukwekkend. Maar het was vooral een ontzettend gezellige dag met veel saamhorigheid. ” Het topteam had dit jaar zelfs de hoogste opbrengst, ruim 21.000 euro voor onderzoek naar spierziekten. Bij de finish heeft Rick de wandelaars onthaalt. Meedoen is, na 3 jaar de 20 kilometer meedoen, niet meer te doen. Het koste hem een week bijkomen.
“Ik heb veel steun aan ons geloof, voel me daardoor nooit alleen. We genieten zoveel mogelijk van onze tijd hier op aarde maar vertrouwen ook op een leven daarna. Een leven zonder pijn en beperking, dat lokt als een toekomst vol hoop. Voor het hier en nu ben ik heel blij dat het Spierfonds ruchtbaarheid geeft aan spierziekten en onderzoek aanzwengelt”, zegt Rick. “Want ook de sprongen die wetenschappers nu maken geven hoop. Niet echt voor mezelf, dat komt niet meer op tijd denk ik. Maar wel voor komende generaties.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
