Collecteren
Alles over collecteren
Als de verpleegkundige patiënt wordt
Robin kreeg neuralgische amyotrofie
Robin is kwaliteitsverpleegkundige ouderenzorg met een grote passie voor reizen. Maar in december 2024, ze is dan 26, wordt haar wereld abrupt kleiner. Ze krijgt een zeldzame spierziekte met een nog zeldzamer symptoom: strottenhoofdverlamming. Plotseling kan ze niet meer eten en drinken, zelfs praten wordt een uitdaging. In een jaar zonder zekerheden en zonder duidelijk behandelpad, begint ze aan een proces van zoeken, herstellen en meer dan ooit leren vertrouwen op haar lichaam.
“Het begon vrij onschuldig. Ik was met vriendinnen aan het koken en wilde even proeven, maar het hapje bleef in mijn keel hangen – ik kon niet slikken. Zal wel een keelontsteking zijn, dacht ik. Ik kon nog wel drinken, maar eten ging niet meer. Het was midden in de feestdagen, ik wilde niet meteen een arts lastigvallen. Maar de dagen verstreken en ik kreeg steeds meer trek. Er ging niets naar binnen, zelfs water bleef inmiddels hangen.”
Op oudejaarsdag valt ook haar stem weg en als haar schoonvader de volgende dag eten komt brengen waar ze nog steeds niets van kan doorslikken, breekt Robin. “Nu bellen we de huisartsenpost”, zegt haar vriend. “De volgende dag ben ik met spoed gezien en werden er allerlei onderzoeken gedaan. Ik gaf aan dat ik een neus-maagsonde wilde, ik had al een week niet gegeten. Maar ik moest nuchter blijven voor een onderzoek de volgende ochtend.”
Een diagnose, maar verder niets
“Mijn grootste probleem was het slikken. Daarom had ik niet over de pijn in mijn schouder verteld. Tot er een neuroloog was die met engelengeduld bleef doorvragen, een afhangend schouderblad zag en al snel de diagnose neuralgische amyotrofie (NA) stelde. Die schouderproblemen bleken kenmerkend te zijn, de keel was de uitzondering.”
De opluchting dat de oorzaak van de verlamming gevonden is, duurt kort. “Ik was benieuwd naar de behandeling. Maar die is er niet. Geen medicijn, geen prognose. Ze konden me niet eens zeggen of ik ooit weer normaal zou kunnen eten en drinken. Omdat ze toen niets voor me konden doen, wilde ik naar huis. En daar zat ik dan, met een sonde in mijn neus en een pomp op mijn rug.” Het is een moment dat haar bijblijft. “Ik had een diagnose, maar verder niets. Dan moet je leren leven met onzekerheid.”
“In het begin wilde ik vooral snel beter worden. Ik was blij dat ik intensief aan mijn herstel kon werken, kreeg krachttraining en zag een paar keer per week meerdere artsen. Revalideren is een fulltime job, ik noemde het ook wel mijn nieuwe werk.” Maar haar lichaam trekt aan de noodrem, zenuwpijn dwingt haar tot luisteren. “Zonder dat je het doorhebt, ga je volledig over je grens en richt je schade aan. Als ik bijvoorbeeld iets boven mijn hoofd probeer te tillen, heb ik eerst even heftige zenuwpijn en daarna dagen last.” Langzaam leert ze dat herstellen niet betekent: elke dag meer doen. “Ik moest echt leren luisteren naar de signalen van mijn lichaam. En om hulp te vragen wanneer dat nodig is.”
Topsport
Wanneer Robin weer een uurtje per week gaat werken, krijgt ze een tweede aanval, in haar andere schouder. Het is een harde confrontatie, midden in haar herstel. “Toen wist ik: dit vraagt om een andere manier van revalideren. Nieuw onderzoek laat ook zien dat krachttraining bij deze spierziekte averechts kan werken. Dat inzicht kwam laat, maar het veranderde alles.”
“Mijn toenmalige arbo-arts Job speelt daarin een belangrijke rol. Hij dacht mee, zocht verder en moedigde me aan. We vinden elkaar bijzondere mensen en zijn inmiddels vrienden. In november 2025 heeft hij geld opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar neuralgische amyotrofie, door een marathon te lopen in Florence. Voor ons gevoel liepen we hem samen: hij die dag in Florence, voor mij is elke dag met de spierziekte een marathon.”
Ik kies
Robin is zich heel bewust van hoe ze met haar spierziekte omgaat. “Het bepaalt misschien de route, maar ik kies hoe ik die bewandel. Mijn mindset is van grote invloed. Ik ben benieuwd waar ik fysiek zou staan als ik niet zo positief was ingesteld. Door deze ziekte heb ik heel veel kennis vergaard over mijn lichaam én geest, meer dan in mijn hbo-studie verpleegkunde. Na de tweede aanval wilde ik weten hoe ik het enorme zelfhelende vermogen dat we als mens hebben kon activeren. Daarom heb ik me verdiept in het zenuwstelsel, de nervus vagus, ademhaling en meditatie, en die dingen zijn een hoofdrol gaan spelen in mijn herstel. Kleine veranderingen die je consistent doorvoert kunnen een enorm verschil maken. Dat is toch fascinerend?”
Haar onderzoekende en positieve houding is geen ontkenning van wat moeilijk is. “Het alledaagse leven is al een uitdaging: koken, poetsen, daar hebben we hulp bij nodig. Ik heb weinig energie, weinig kracht en veel pijn. Maar ik weiger me erdoor te laten definiëren. Je hebt altijd keuzes, hoe naar je situatie ook is.”
Vertrouwen
Met haar eigen blog deelt Robin wat ze leert. “Elke keer als ik iets schrijf, reageert er wel iemand die er steun uit haalt. Soms is één zin voor iemand genoeg om bewust een andere keuze te maken. Dan voel ik dat ik meerwaarde lever, dat ik weer mensen kan helpen, zoals ik altijd heb gedaan. Wat ik anderen (met een spierziekte) wil meegeven: leer naar je lichaam luisteren. Als je over je grens gaat, betaal je een fikse boete. En ook: wat vandaag werkt, werkt morgen misschien heel anders. Blijf afstemmen.”
Robin weet dat niets zeker is, maar ze kijkt vooruit met vertrouwen. “Ik ben ervan overtuigd dat mijn toekomst beter wordt. Alles wat ik nu doe, draagt daaraan bij.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
