Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Roger

Tot ons grote verdriet is Roger op 2 juni 2022 overleden aan de gevolgen van ALS. Roger is 44 jaar oud geworden. We wensen zijn nabestaanden heel veel sterkte met dit grote verlies.

“Leef bewust, dat wil ik mijn kinderen meegeven”

Roger is een horecaman in hart en nieren, hij werkt 20 jaar als kok bij verschillende restaurants. Daarnaast is hij een toegewijd partner en vader, trots op zijn twee mooie mannetjes. In zijn vrijetijd volgt hij de prestaties van Max Verstappen, maar nog liever zit hij ergens in een tentje achter een hengel. Als fervent karpervisser is hij altijd op zoek naar een ‘bak van een schub’ en dat lukt hem regelmatig. Het leven lacht hem toe, totdat hij in 2017 wat rare klachten krijgt.

“Ik merkte dat ik moeite kreeg met spreken, vooral na een lange werkdag. Maar ja, je werkt in de horeca, misschien neem je net een slokje te veel of valt er eens iets verkeerd. Je wuift het weg.” Maar zijn klachten laten zich niet wegwuiven, ze worden erger. Uiteindelijk krijgt Roger in juli 2019 de meedogenloze diagnose: dit is ALS, Amyotrofische Laterale Sclerose, een ongeneeslijke spierziekte waarmee de gemiddelde levensverwachting nog drie à vijf jaar is. Roger is dan 38, zijn kinderen zijn zeven en drie jaar oud.

Bij Rogers vrouw Joan staat dat moment op het netvlies gegrift: “Ik merkte natuurlijk dat zijn klachten alleen maar erger werden en had wat zitten googelen. Ik had al wat bange vermoedens, zonder ze uit te willen spreken. Toen de neuroloog vertelde dat Roger inderdaad ALS had, wilde ik het liefst een afstandsbediening pakken en de tijd stilzetten. Zoiets is te erg, te groot, te veel om te accepteren op dat moment. En ik wist dat het ons leven volledig op zijn kop zou zetten.”

Roger en Joan met hun gezin

Niet vooruit maar achteruit

Op Rogers facebookpagina, waar hij regelmatig vrolijke berichten plaatst, is het na die dag even stil. De eerstvolgende post is van augustus 2019. Ze zijn met zijn vieren lekker uit eten, op vakantie in Frankrijk. Lachende gezichten. Roger schrijft erbij: ‘Dat pakken ze me niet meer af’. “Meteen toen de diagnose kwam, ben ik gestopt met werken”, legt hij uit. Bewegen lukt nog aardig, maar praten gaat inmiddels niet meer. Daarom communiceert hij via een app op zijn telefoon. “Ik wilde nog zoveel mogelijk dingen doen met mijn gezin.”

“Meteen toen de diagnose kwam, ben ik gestopt met werken. Ik wilde nog zoveel mogelijk dingen doen met mijn gezin.”

En dat deden ze. Joan en Roger waren al 17 jaar samen en eind augustus 2019 zijn ze getrouwd. “Dat hebben we meteen gedaan, als eerste”, schrijft hij. “En verder hebben we veel gekregen van vrienden, familie, kennissen en collega’s. Hier een weekendje weg, daar een keer naar de bioscoop, dan weer een dagje uit.” Maar ze komen ook in actie om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Zo organiseren ze in januari 2020 een benefiet-sportdag en een veiling, waarvoor verschillende winkeliers en restauranthouders prijzen beschikbaar stellen.

Spreken en slikken wordt ondertussen steeds moeilijker. Eind 2020 krijgt Roger daarom een PEG-sonde, waarmee vloeibare voeding direct in zijn maag terechtkomt. Een jaar later, op 28 oktober 2021, verschijnt er nog één keer een facebookpost vanaf zijn favoriete visstek: ‘De laatste uurtjes aan mijn geliefde en gehate put’, schrijft Roger bij de foto. ‘Het lukt niet meer, ALS heeft het van me afgenomen. Typ ik met een brok in mijn keel’

Roger is afhankelijk van sondevoeding

Trots

Ademhalen gaat steeds moeilijker en door een afwijking aan het strottenhoofd is het tot nu toe niet gelukt om hem te beademen. “Ik ben heel trots op mijn vrouw”, schrijft Roger. “Ze staat vanaf het begin voor me klaar en doet alles om de boel zo goed mogelijk draaiende te houden.” Het valt ze zwaar dat er zo veel geregeld moet worden, niet alleen dingen die Roger op dit moment nodig heeft, maar ook voor de toekomst. “Ik doe het, want het kan niet anders”, zegt ze. “Maar dan zit ik daar dus op de bank, naast Roger, van alles te organiseren voor als hij er niet meer is. Dat is zo bizar en zo heftig…”

“Ik heb altijd hard gewerkt en heb mijn best gedaan om zo goed mogelijk pappa te zijn.”

“Het belangrijkste dat ik de kinderen mee zou willen geven is: realiseer je dat het leven niet vanzelfsprekend is, geniet ervan”, schrijft Roger. “En zorg dat je een route uitstippelt: wat wil ik en waar ga ik heen? Leef bewust, dat wil ik zeggen.”

Als we vragen hoe hij terugblikt op zijn leven tot nu toe, antwoordt Roger: “Als ik nu terugkijk, dan denk ik dat ik het niet slecht heb gedaan. Ik heb altijd hard gewerkt en heb mijn best gedaan om zo goed mogelijk pappa te zijn. Als ze naar bed gaan, mompel ik altijd nog even: ‘I love you, de ballen en tooooot morgen!’”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Rivka Smit (r.smit@spierfonds.nl), relatiemanager patiënten

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over ALS

Het verhaal van Jannie

Het verhaal van Jannie

Als lopen lastiger wordt en Jannie omvalt als zij op haar hurken zit, wordt duidelijk…