Het verhaal van Sandra

“Ik heb een modus gevonden om een kwalitatief goed leven te leiden.”

In 2017 staat Sandra met het bedrijf waarvoor ze werkt op een beurs in Duitsland. Samen met een collega verzorgt ze de horeca op een enorme stand. “Op de derde dag dacht ik: wat zijn die glazen zwaar. Ik kreeg ze bijna niet meer op de bar. Het praten ging lastiger, klonk nasaal en ik zag dubbel.” Zware dagen is de eerste gedachte, maar dat blijkt na enkele dagen rust niet de reden. Het is het begin van een zoektocht, waar een combinatie van crisissituaties, herstel, hard werken aan zichzelf, medicatie, balans en grenzen stellen onderdeel zijn om haar spierziekte het hoofd te bieden.

Myasthenia gravis luidt de diagnose niet lang na de gebeurtenissen op de beurs. “Niet schrikken zei de neuroloog toen ik de diagnose kreeg”, vertelt Sandra (53), “maar ik had nog nooit van myasthenia gravis gehoord. En na haar uitleg dacht ik ‘ach dat valt mee; als ik een spierziekte moet hebben, dan maar deze’. Die gedachte is overigens wel veranderd na mijn eerste crisis. In 2019 kwam ik voor een routinecontrole met ademtest in het AMC. Ze keken naar mijn ademcapaciteit terwijl ik zat en lag. Het verschil was te groot. Ik moest gelijk naar de Intensive Care. Dat was het moment dat ik voor het eerst echt schrok. Wat is dit? Wat heb ik? Dit is helemaal niet grappig.”

Ze legt zelf uit wat haar spierziekte inhoudt: “Bij myasthenia gravis is de communicatie tussen de spieren en zenuwen niet goed. Het leidt tot spierverslapping. Vaak hebben mensen het bij de ogen of in het gezicht, ik heb de gegeneraliseerde variant: het zit in heel mijn lijf. Ik hoor ook bij de mensen bij wie het op het middenrif zit. En je middenrif kun je niet ontzien. Op het moment dat het te veel is, dan stopt die gewoon. Dan kun je dus niet meer ademen.”

Zoektocht

De spierverslapping kan op elk moment gebeuren. “Je hebt de ziekte altijd, maar niet altijd de verslapping. Je kan letterlijk van normaal rondlopen naar aan de beademing op de IC belanden.” En zo een crisis is heftig. Want hoewel Sandra me tegemoet straalt, zie je direct dat de herinneringen aan die momenten emotioneel nog altijd dicht aan de oppervlakte liggen. “De keren dat ik op de IC aan de beademing moest, zijn verschrikkelijk geweest. Je bent op die momenten heel gelukkig dat je geholpen wordt met ademen, maar het beademen voelt zeker niet fijn. Een crisis is (en blijft) doodeng, ik kan dan ook niet goed meer slikken, en de IC zelf vind ik ook heel eng.”

Ze vervolgt: “Je levensverwachting met deze spierziekte is normaal, maar daar, de eerste keer op de IC, realiseerde ik me dat de kwaliteit van leven niet zo rooskleurig is. Je moet er altijd rekening mee houden, op de juiste momenten rust pakken. In het begin had ik geen idee wanneer ik aan de bel moest trekken. Nu weet ik dat precies. Dat is een enorme zoektocht geweest, maar samen met een fantastisch team van artsen, verpleegkundigen, mijn gezin, familie en vriendinnen heb ik uiteindelijk de modus gevonden om een kwalitatief goed leven te kunnen leiden.”

Kamer om te slapen op kantoor

Sandra gebruikt zware medicatie omde ziekte te stabiliseren. “Na de eerste keer op de IC kreeg ik onder meer prednison. Ik blies helemaal op, niemand herkende me meer. Het was verschrikkelijk, maar het hielp wel.” Een trits aan behandelingen en medicijnen volgen en volgden, onder andere, immunoglobuline, CellCept en nu Rituximab. Sandra: “De Rituximab werkt heel goed voor mij. Ik kreeg het elk half jaar, maar omdat het de laatste maand nooit goed meer werkt, waardoor ik moeilijk kan ademen en praten en mijn zicht slechter wordt, gaan we nu naar om de vijf maanden. Alles om een opname te vermijden. Ik wil niet meer in het ziekenhuis liggen. Door mijn grenzen te herkennen, tijdig rust te nemen en een goede balans te vinden, kan ik al veel voorkomen.”

“Ik ben heel lang bang geweest om mijn baan te verliezen, ik heb een ontzettend leuke baan, maar gelukkig denkt mijn werkgever heel erg mee. Ik heb een eigen parkeerplaats bij de deur en een kamer met een bed, waar ik twee keer per dag een half uurtje rust. Rusten is heel belangrijk, want rust herstelt. Ik heb ook slaaptherapie gevolgd. Ik was altijd uitgeput. Nu ben ik nog steeds altijd moe, maar tussen moe en uitgeput zit echt een megaverschil. En als ik ergens ben en ik word moe, dan ga ik gewoon een half uur op een bankje of in het gras liggen.”

Heel veel lieve mensen

Sommige dingen blijven lastig, blijven raken. “Dat niemand aan mij ziet dat ik ziek ben. Dat je tegen dingen aanloopt die je niet kan en dat moet uitleggen. Gelukkig weten de meesten het nu, maar dat vond ik wel het moeilijkst. En soms is het ook lastig als ik wel over mijn grens ga, dan heb ik achteraf spijt. Maar ik wil ook graag blijven presteren, verwacht dingen van mezelf. En de FOMO (fear of missing out, red.) komt af en toe ook op. Twee jaar geleden ging de hele afdeling op skitrip en ik kon niet mee. Je kan denken ‘joh, is dat nu zo erg?’, maar ik ben daar zo verdrietig om geweest. Of als het net lekker loopt met bewegen en sporten en dat het dan weer niet kan. Dan val ik weer even in een gat. En met vakanties moet ik altijd checken of er een ziekenhuis in de buurt is die ervaring heeft met deze spierziekte. Mocht er wat gebeuren. Daarom moet ik in Nederland altijd naar het AMC, voor elke kleine ingreep. Zij weten wat te doen als ik tijdens een narcose in een crisis kom en hebben een IC.”
“Tegelijkertijd heeft de ziekte me ook mooie dingen gebracht. Het heeft balans en ritme gebracht, veel kennis over de medische wereld, wat ik heel grappig vind, en vooral dat er heel veel lieve mensen zijn die helpen. Ik durf ook te vragen, maar ik ben echt heel dankbaar voor alle hulp. Mensen zijn niet onaardig, soms kijken we iets te veel naar de buitenkant. Ik heb nog nooit gehad dat iemand nee zei of gewoon doorloopt als ik bijvoorbeeld vraag of ze mijn boodschappen in de auto kunnen zetten. Ook jongeren niet. Het heeft me al met al veel liefde gebracht.”

Rechtop

Hoe ze de toekomst ziet? “Er is een nieuw medicijn op de markt, waarvan ik hoop dat ik het krijg. Hoewel ik weet niet wat het voor mij gaat doen, maar het schijnt minder belastend te zijn qua behandeling. Nu zit ik, na een lange periode wekelijks en tweewekelijks, elke maand een dag lang een infuus. Dat is enorm beperkend. Hoewel, het kan nu thuis en ook in een rugzak, waardoor ik tijdens het infuus gewoon op pad kan in plaats van aan de bank ben gekluisterd, en dat is natuurlijk fantastisch.”

Het laat zien hoe Sandra erin staat: positief en altijd kijken naar wat wel kan. “Ik heb nul weerstand door de medicatie, maar ik ben daar inmiddels makkelijker in geworden. Tuurlijk, als je snotverkouden bent: niet naast mij komen zitten, maar ik doe wel gewoon boodschappen en ga naar festivals. Ik houd van leuke dingen doen, gezelligheid. Een feestje betekent wel dat ik er een paar dagen vanaf lig. Daar houd ik rekening mee, niet alles is me dat waard. Maar ik heb er hard voor gewerkt om weer een redelijk normaal leven te kunnen leiden, ik heb weer vertrouwen gekregen in mijn lichaam. De ziekte overvalt me niet meer.” Om vervolgens af te sluiten met deze goede raad: “Mocht er iets gebeuren, leg me niet neer, maar laat me rechtop zitten. Dan doet de zwaartekracht nog wat met mijn middenrif.”