• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Sarah Fay

Het verhaal van Sarah Fay

Terug naar het verhalen-overzicht

“Van de vooruitzichten word je niet vrolijk, dus laten we er een feestje van maken.”

Sarah Fay was altijd al dol op voetbal, rende altijd achter een bal aan. Van vier zussen was zij de meest sportieve. Maar toen ze 8 was, begon ze steeds vaker te vallen. Sarah Fay werd er boos en verdrietig van. Ze ging ook achterlopen in haar groei. En toen Aafje zag hoe haar dochter de trap op ging, tree voor tree, zich optrekkend aan de leuning, meldden ze zich bij de huisarts.

Uiteindelijk kwamen ze terecht bij een neuroloog in Zwolle. “Daar werd bloed afgenomen en een spierecho aangevraagd”, vertelt Aafje. “Zodra de uitslagen bekend waren, werd ze meteen doorverwezen naar Utrecht, naar de afdeling neuromusculaire aandoeningen bij kinderen. De alarmbel was haar CK-waarde, het enzym creatinekinase. Dat is normaal onder de 100, maar bij Sarah Fay was het boven de 23.000. Toen wisten ze meteen dat er een heftige vorm van spierdystrofie gaande was.”

“Ik ben niet alleen ziek. Ik ben meer Sarah Fay dan ziek.”

Open zijn levert veel op

Limb-girdle type 2E is progressief en heeft een onzeker verloop. “Er zijn wereldwijd naar schatting maar 350 mensen met dit type, er wordt vrijwel geen onderzoek naar gedaan. En ze gaat snel achteruit. Ze is inmiddels volledig afhankelijk van haar elektrische rolstoel en als ze valt, komt ze niet meer overeind. Maar ze is zo stoer, ze sjeest met dat ding overal naartoe. Ze gaat ook gewoon met vrienden mee de stad in, als ze niet volstrekt uitgeput is. Op woensdag gaat ze al sinds een jaar of twee niet meer naar school, ze rust dan de hele dag uit.”

Steeds opnieuw moet Sarah Fay inleveren. “Dat is frustrerend, en een heel enkele keer komt dat er ook wel uit. Maar haar karakter sleept haar erdoorheen. Even uithuilen en dan weer de schouders eronder. Zelf merk ik dat het ontzettend veel oplevert om ook de nare dingen te benoemen, open te zijn. Het is niet fijn om meteen te moeten roepen dat ze een beperkte levensverwachting heeft, maar daardoor begrijpen mensen wel iets beter waar dit meisje mee te maken heeft. En dan zijn er heel veel mensen en instanties die willen helpen.”

Sarah Fay achter haar bureau
Sarah Fay heeft de spierziekte limb girdle spierdystrofie

Sarah Fay zit nu op de middelbare school. “We hebben het enorm getroffen met de basis- en middelbare school. Sarah Fay heeft veel extra zorg en begeleiding nodig, dat vraagt om tijd, geld, kennis, goede wil. Haar welbevinden staat altijd voorop, dat vind ik veel belangrijker dan alle cognitieve doelstellingen. Een diploma is voor haar geen doel op zich.”

Tips van Aafje en Sarah Fay

“Kijk, van de vooruitzichten word je niet vrolijk. En, heel belangrijk, ik wil niet dat deze ziekte de jeugd van alle vier de kinderen beheerst. Juist daarom proberen we er een feestje van te maken, ook nu ik er met mijn dochters alleen voor sta. Richt je op wat wél kan en doe de dingen waar je blij van wordt. Eigenlijk zou iedereen dat moeten doen, ziek of niet. Ook al krijg je soms het gevoel dat je je moet excuseren als je het leuk wilt hebben.”

“Ik kan haar soms wel achter het behang plakken. Heerlijk!”

“Sarah Fay is inmiddels flink aan het puberen, ik kan haar soms wel achter het behang plakken. En dat vind ik geweldig, ze doet het net als ieder ander: enorm irritant en helemaal op haar eigen manier. Heerlijk! Het enige dat je als ouder kunt doen is je kind begeleiden en hopen dat je een leuk mens aflevert aan de maatschappij.”

Heeft Sarah Fay nog tips voor mensen die ook met een ziek kind te maken krijgen? “Ja, het belangrijkste is: ik ben niet alleen ziek. Ik ben meer Sarah Fay dan ziek.” En zo is het.

Tot ons grote verdriet is Aafje in de zomer van 2020 onverwachts overleden. Ze heeft zich jarenlang met volle overgave ingezet om de ziekte van haar dochter onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. In overleg met Sarah Fay en haar familie blijven we hun verhaal vertellen. We wensen de nabestaanden heel veel sterkte met dit grote verlies.

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)

Spierziekten spelen met je leven

Spierziekten spelen met je leven

Sarah Fay vertelt over haar leven met een spierziekte

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Collecteren

Andere verhalen over limb-girdle spierdystrofie

Het verhaal van Jay & Wesley
Het verhaal van Jay & Wesley

Vijf dagen na de geboorte van Wesley hoorden Aranka en Casper dat zowel Wesley als…