Collecteren
Alles over collecteren
Een leven van levend verlies
Hij komt vier weken te vroeg, maar met een gezonde score op de wereld. Het geluk lijkt Saskia en Jos toe te lachen. Totdat blijkt dat hun zoontje Jax niet goed drinkt, alsof hij de kracht er niet voor heeft, en alleen maar wil slapen. Hij voelt al snel zo slap als een lappenpop. In eerste instantie blijven ze hoopvol, omdat ze steeds te horen krijgen: ‘Als hij door de sondevoeding meer kracht heeft en zelf kan drinken, ben je zo weer thuis’. Maar het wordt niet beter, de dagen in het ziekenhuis verstrijken. “Na 32 dagen stonden we uiteindelijk buiten, met de diagnose van een erfelijke spierziekte en een leven van levend verlies in het vooruitzicht.”
“We wisten niet wat er aan de hand was, maar het voelde niet goed. Toen Jax meermaals aan het zuurstof moest, het drinken niet lukte, alle toeters en bellen bleven afgaan, hebben we na twee weken een DNA-onderzoek geëist”, vertelt Saskia (32). “Op gegeven moment wilde de neuroloog ook wat testjes bij mij doen, waarbij ik onder meer zo hard mogelijk in haar hand moest knijpen. Gelijk verkrampte mijn hand. Ze zei: ‘Ik ben om 15.00 uur bij het gesprek met de kinderarts.’ We wisten direct, zij heeft iets gezien.”
Omgaan met onzekerheid
Hun gevoel blijkt juist als er tijdens het gesprek liefst zeven artsen aanschuiven. “Mijn mond, een zogenaamd tentmondje, had de neuroloog op het spoor gezet. ‘We weten 90% zeker dat zowel jij als jullie zoon myotone dystrofie (MD) hebben’.” De diagnose komt bij donderslag, maar maakt tegelijkertijd veel dingen voor Saskia duidelijk, waaronder haar continue vermoeidheid. Saskia “Onze wereld stortte ter plekke in elkaar. MD is een progressieve, erfelijke spierziekte die van generatie op generatie erger wordt. Op dat moment was ik alleen maar bezig met Jax. Ik had geen ruimte om naar mezelf te kijken, nog steeds vaak niet. Ik voelde me zo schuldig; ik heb mijn kind dit aangedaan. En mijn vader (van wie ze de ziekte heeft, red.) voelt zich bijkans nog schuldiger.” “De impact is enorm”, vult Jos aan. “Het lastige is: je weet dat de achteruitgang gaat komen, maar niet hoe dat gaat verlopen, wanneer ze weer een stapje achteruitgaan. Je leeft daardoor continu in angst. Omgaan met die onzekerheid is moeilijk en mentaal heel zwaar. Ook om de worsteling bij hen te zien. Jax weet niet beter, maar merkt wel dat hij bepaalde dingen wil maar niet volhoudt of niet kan. En om Sas achteruit te zien gaan, om haar moe, verdrietig, soms ook boos te zien. Het leven gaat door, maar ondertussen leven wij een leven van levend verlies.”
“Elke dag vieren dat we er zijn”
“Elke dag leven met de wetenschap dat jouw kind dood kan gaan, dat is gewoon niet te doen.” De tranen dringen zich op, maar Saskia vermant zich snel: “We hebben altijd de slingers hangen in huis. We vieren dat we er zijn. En we halen kracht uit de kleine dingen die wel lukken, die Jax leert. Een nieuw gebaar, een woordje, zonder zijn rollator lopen, buiten spelen. Jax is ons wonderkind. Voor een kind met de aangeboren variant van MD doet hij het boven verwachting goed. Ja, zijn ontwikkeling is ondermaats, maar niet extreem slecht. Hij gaat drie keer per week naar peuterrevalidatie, waar hij met vriendjes speelt en logopedie, fysiotherapie en ergotherapie krijgt. De kans dat hij leert lezen en schrijven is klein, maar dat gaan we absoluut wel proberen. ” Jos: “Zijn zus Joëlle, mijn dochter uit een eerdere relatie, probeert Jax ook veel te leren. Praat steeds tegen hem. Hij trekt zich echt aan haar op. Kinderen onder elkaar, dat is zo goed voor de ontwikkeling. En natuurlijk heeft het ook zijn weerslag op haar. Daar letten we goed op, maar het blijft moeilijk voor Joëlle dat als we ergens naar toe gaan en zij nog lekker bezig is, we dan naar huis moeten omdat Jax op is.” “We doen zo veel mogelijk leuke dingen”, vertelt Saskia. “Van de dierentuin en pretpark tot festivals en zelfs naar de sneeuw in Winterberg. Voor andere ouders misschien normale uitjes, maar voor ons zijn dit echt speciale genietmomentjes. Het kan Jax niet gek genoeg. Zijn schaterlach op die momenten horen, is alles waard. Ook de drie dagen die ik moet bijkomen om weer wat te kunnen.”
Inkijkje in de realiteit van ons leven
“Natuurlijk zitten er ook dagen tussen dat je denkt ‘waarom wij?’. En ik gun dit vanzelfsprekend helemaal niemand. Maar het is zwaar. Je bent er altijd mee bezig en de emoties putten ook fysiek uit. Ik ben áltijd moe. Zoals de dokter zei: je bent als een oude batterij die niet meer volledig opgeladen kan worden en heel snel leegloopt. Ik kan Jax niet meer optillen, flessen of potten niet meer opendraaien. Als ik een doekje uitwring, blijven mijn vingers vaststaan. Laatst wilde ik het velletje van een bus Pringles afhalen, maar dat kon ik niet meer. Dat lijkt iets kleins, maar voor mij betekent het dat ik weer iets niet meer kan. Als je steeds iets verliest, raakt dat je kwaliteit van leven.”
Jos: “Mensen zeggen weleens dat ik goed voor mezelf moet zorgen. Dat is goed bedoelt, maar doe dat maar eens als je belast ben met grote zorg. Ik wil ook niet lang of zelfs maar een dag weggaan. Dan voel ik me schuldig. Sas kan het niet alleen en ik wil ook niks missen, wil zo veel mogelijk bij ze zijn.” “Met Tijd voor Max willen wij een inkijkje geven in wat MD betekent voor ons dagelijks leven.”, legt Saskia uit. “Dat je niet weet wanneer, maar wel weet dat de dag komt dat je iets niet meer kan, weer iets bent verloren. Met onze realiteit dat 50% van de kinderen niet ouder wordt dan 40 jaar.” Jos: “Veel mensen kennen de ziekte niet, wij willen ons inzetten om MD meer bekendheid te geven, zodat er meer geld voor onderzoek komt om de ziekte te vertragen, te stoppen, de wereld uit te helpen. Onze hoop is daar. En het is ons alles waard om, net zoals gezonde mensen, een leven lang van elkaar te kunnen genieten.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
