Collecteren
Alles over collecteren
Een leven van levend verlies, maar ook van hoop en liefde
“Ik loop Het Oranjepad voor Jax, voor Saskia en voor alle gezinnen die vechten tegen MD.”
Saskia (33) en Jos (41) uit Millingen aan de Rijn doen op zaterdag 10 oktober mee aan Het Oranjepad van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ze lopen niet alleen voor hun zoontje Jax (3), die de erfelijke spierziekte myotone dystrofie (MD) heeft, maar ook voor Saskia zelf, die dezelfde ziekte draagt. Het Oranjepad is een wandeling van en naar Paleis Het Loo, waar deelnemers zich laten sponsoren om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Een diagnose die alles verandert
Voor Saskia en Jos begon de strijd vier weken na de geboorte van Jax. Hij dronk niet goed, was slap als een lappenpop en moest aan de zuurstof. Na 32 dagen in het ziekenhuis volgde de diagnose: MD, een progressieve, erfelijke spierziekte die van generatie op generatie erger wordt. “Onze wereld stortte in elkaar”, vertelt Saskia. De onzekerheid is het zwaarst. “Je weet dat de achteruitgang komt, maar niet wanneer of hoe,” zegt Jos. “Jax merkt dat hij dingen niet kan, en Saskia zien vechten tegen vermoeidheid en pijn is moeilijk. We leven een leven van levend verlies – elke dag kan iets verdwijnen.” Toch vieren ze elke kleine overwinning. Een nieuw gebaar van Jax, een woordje, buiten spelen zonder rollator. “Hij is ons wonderkind”, zegt Saskia. “Voor een kind met de aangeboren variant van deze spierziekte doet hij het boven verwachting goed. Veel mensen kennen de ziekte niet, daarom zetten we ons met de hele familie in. Om meer bekendheid voor de ziekte, maar vooral om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat geeft hoop. We vieren elke dag dat we samen zijn, we halen kracht uit dingen die ons wel lukken, zoals samen het Oranjepad lopen. Voor andere misschien heel vanzelfsprekend, maar voor ons echt genietmomentjes samen.”
Oranje hart
“Het Oranjepad is een dag waarop we samen in beweging komen met één doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar spierziekten, aldus Chantal Luijendijk, eventmanager Spierfonds. “Bijna iedereen loopt mee met iemand in gedachten die een spierziekte heeft. Dat willen we ook dit jaar extra zichtbaar maken. Alle deelnemers ontvangen voor de finish een oranje hart. Op het hart kun je de naam schrijven van degene voor wie je het Oranjepad hebt afgelegd, en na de finish kun je het een plek geven. Het oranje hart staat symbool voor de mooiste spier die we hebben als mens: ons hart. Aan het einde van de dag is de hele finishlaan gevuld met oranje harten, een warm en indrukwekkend moment om samen de dag af te sluiten.”
Help jij mee?
Saskia en Jos lopen Het Oranjepad voor meer onderzoek, meer begrip en uiteindelijk een behandeling voor de spierziekte MD. “We willen net als gezonde gezinnen een leven lang van elkaar genieten”, zegt Jos. “Maar dan moeten we wel nu in actie komen.” Wil je de actie van Jos en Saskia steunen? Of zelf meedoen aan Het Oranjepad?
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
