Collecteren
Alles over collecteren
Weer de vrijheid proeven van een leven zonder beperkingen
De griep was een jaarlijks terugkerend fenomeen zo rond de meivakantie. De ontsteking in haar duim waarmee het deze keer begon, was dan wel niet goed te plaatsen maar verder dacht Simone er in eerste instantie niks geks van toen ze zich afgelopen jaar weer grieperig voelde. Tot ze hevige pijn en verkrampingen krijgt op verschillende plekken in haar lichaam en een heel vreemd gevoel in haar gezicht. “Het is bizar om te ervaren hoe jouw lichaam je vanuit het niets in de steek kan laten.”
Aan het woord is Simone, 33 jaar. Een jonge vrouw die midden in het leven stond; getrouwd, een dochter, een huis gekocht dat ze zelf willen opknappen, sociaal actief en liefhebber van buiten in beweging zijn, reizen en feesten. Nu, een jaar later, lijkt dat een ander leven. Simone: “Na vijf dagen antibioticakuur voor mijn duimontsteking voelde ik me niet goed. De dokter dacht dat het een reactie was op de antibiotica en raadde me aan om daarmee te stoppen. Een dag later begonnen mijn benen pijn te doen, ze waren heel zwaar en ik moest veel overgeven. De dokter gaf me vervolgens ORS, omdat ik was uitgedroogd. Maar die nacht kreeg ik heel rare, heftige pijn in mijn rug. Het leek alsof mijn longen werden verdrukt. De dokter stuurde een ambulance, dacht aan een longembolie, maar toen dat het niet bleek te zijn, werd ik weer naar huis gestuurd met ‘je hebt een echte griep’. Ik voelde dat dat het niet was, maar ben toch gegaan. Thuis probeerde ik wat te eten, dacht ik moet hier overheen stappen, maar mijn armen waren zo verkrampt dat ik ze niet goed kon gebruiken. Mijn man zei: ‘het lijkt wel of je een spierziekte hebt’. Ik ben zelfs nog naar mijn zus gegaan die avond voor wat verzorging, maar toen ze me thuisbracht kon ik amper meer de oprit oplopen. Die nacht bleef ik spoken. Ik had geen rust in mijn lijf, voelde van alles in mijn gezicht, mijn ogen traanden. Ik wilde mijn astmapuf gebruiken, maar ik kreeg mijn lippen er niet meer omheen. De volgende ochtend hing mijn mondhoek omlaag. De dokter dacht aan een allergische reactie, maar niet veel later werd ik door het ziekenhuis teruggebeld. Ze vertrouwden het niet, of we wilden komen. Ik had geen paniek – ook al zeiden ze dat ik 112 moest bellen als ik benauwd werd, maar aangekomen bij het ziekenhuis kon ik niet meer lopen. Ik moest in een rolstoel. De pijn in mijn rug was hels, had me volledig in zijn macht. Na een CT-scan, die goed was, kreeg de neuroloog een vermoeden. Een ruggenprik maakte duidelijk dat mijn eiwitgehalte zeer hoog was. De diagnose was daar: Guillain-Barré syndroom (GBS). ‘Wat zeg je?’ was het enige dat ik kon uitbrengen.”
Mijn leven is heel klein geworden
Sommige spierziekten zijn inmiddels wat bekender van naam, maar GBS; een spierziekte die plotseling opkomt en de zenuwen aantast, is dat nog niet. Het wordt vaak ook niet direct herkent door de (huis)arts. “Terwijl vroege herkenning kan zorgen voor minder uitval, dat er minder kapot wordt gemaakt”, geeft Simone het belang en de reden om haar verhaal te delen met het Spierfonds aan. Meer aandacht geeft ook meer hoop op het verbeteren van de behandeling. Ze kreeg in het ziekenhuis direct immunoglobulinen (een menselijke antistof, red.) toegediend. “Ik dacht nog even met vijf dagen weer thuis te zijn. Maar de volgende dag had ik veel krachtverlies in mijn armen en benen, heftige zenuwpijn en was mijn gezicht erg uitgevallen. Ik zag mezelf in de spiegel en dacht oh my god, wat is er gebeurd? Gelukkig had ik tijdig genoeg de medicatie gekregen en is voorkomen dat ik aan de beademing moest. Ik weet inmiddels dat dat voor veel mensen anders is en dat ook de verlamming heel lang kan aanhouden. Ik mocht uiteindelijk na anderhalve week naar het revalidatiecentrum, waar ik in totaal zeven weken ben geweest. Toen ik eruit kwam kon ik traplopen en me aankleden, het noodzakelijke. Maar toen begon het eigenlijk pas.”
Je ziet op het eerste gezicht niks aan haar- gewoon een mooie, jonge, gezonde vrouw, maar niets blijkt minder waar: “Het gaat nog niet goed. Mijn lichaam heeft zo een opdonder gehad, mijn hele zenuwstelsel is ontregeld. Ik kan alles weer, maar mijn kracht en uithoudingsvermogen zijn minimaal. Als ik mezelf en onze tweejarige dochter heb aangekleed en een ontbijt heb gemaakt, moet ik rusten. Het lukt me nu niet om haar naar de opvang te brengen. Na een terugval door overbelasting kan ik op dit moment vijf minuten achter elkaar buiten lopen, drie keer in de week.. De rest van de tijd gebruik ik hulpmiddelen. En omdat ik ook niet goed meer tegen prikkels kan, ben ik dus bijna altijd thuis. Mijn leven is heel klein geworden.”
Rollercoaster
Simone wil zich niet laten leiden door boosheid en verdriet. “Dit is emotioneel en geestelijk heel pittig, maar ertegenaan blijven schoppen kost alleen maar energie. Ik moet positief blijven om hier doorheen te komen. Ik heb met deze situatie te dealen. Ik heb wekelijks dagtherapie, doe aan traumaheling en meditatie, gebruik ademhalingstechnieken. Ik ben mezelf aan het onderzoeken en dat geeft ook mooie inzichten: wie ben ik, waar sta ik voor, wat wil ik? Ik schrijf over wat er is gebeurd, over mijn dag. De lichtpuntjes, zoals een kop koffie in de zon. Maar tegelijkertijd kan ik niet de moeder en vrouw zijn die ik wil zijn. Onze dochter slaapt twee nachten per week bij opa en oma, zodat ik kan rusten. Het voelt als falen. Ik wil gewoon weer met mijn dochter en man op pad kunnen, de vrijheid proeven van het leven zonder alle beperkingen. Ook voor mijn man is het pittig. Er ligt veel op zijn schouders, hij moet vaak papa en mama zijn, doet vrijwel alles in huis. Hij maakt zich veel zorgen over mij, de toekomst, dat het niet beter wordt. Gelukkig hebben we veel steun en hulp van onze lieve familie, dat is echt onze redding.”
“Het is belangrijk om te realiseren wat de impact is. Niet alleen voor mij maar ook voor een partner, kinderen, de familie. Dat je het niet direct aan me ziet, maakt het ook moeilijker. Mensen onderschatten het dan toch een beetje. Misschien ook omdat het bijna niet te bevatten is. Het is bizar om te ervaren hoe jouw lichaam je vanuit het niets helemaal in de steek kan laten én, dit zeg ik terwijl ik me zeer bewust ben dat dit voor andere mensen met GBS heel anders kan zijn, fascinerend om te voelen hoe het lichaam het met veel tijd en rust ook weer kan oppakken. Het is een rollercoaster met een missie waarvan ik nog niet weet hoe het afloopt.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
