Collecteren
Alles over collecteren
“Toen Max 1 jaar was, meldde de CB-arts dat hij wat achterliep.”
Max is 18 en zit in 6 vwo. Toen hij anderhalf was, werd de diagnose SMA type 2 gesteld. SMA type 2 is minder ernstig dan type 1, maar het blijft een progressieve spierziekte, die uiteindelijk ook de ademhalingsspieren aantast. Max zou nooit kunnen staan of lopen en het was onduidelijk hoe oud hij zou kunnen worden.
“Er was geen medicijn, geen behandeling waar we aan konden beginnen” vertelt Karin, “en Max bleef gewoon Max. We konden weinig anders doen dan zoveel mogelijk over de ziekte te weten komen en tegelijkertijd zo gewoon mogelijk doorgaan met ons leven samen.” De gemeente was welwillend en hielp om allerlei aanpassingen in huis mogelijk te maken.
School en sport
De eerste drie basisscholen waren niet bereid Max aan te nemen. Maar bij de vierde hadden we meer geluk.
Een basisschool vinden die het aandurfde met Max, dat bleek lastiger. “De eerste school was niet bereid Max aan te nemen. En de tweede en derde ook niet. Maar bij de vierde hadden we meer geluk. De directeur daar wist zijn team te enthousiasmeren, het uitgangspunt werd: we zien wel waar het schip strandt. En aan het eind van ieder schooljaar zei de juf of meester: het is me 200% meegevallen.” Sterker nog, na Max kwamen er meer kinderen in een rolstoel op deze school. En inmiddels zit de school in een nieuw gebouw dat bewust rolstoelvriendelijk is gemaakt. Zo kan het dus ook.
Max is nu 18 en zit in 6 vwo . “Ik denk niet dat ik zonder SMA heel andere keuzes zou hebben gemaakt. Ja, natuurlijk zou ik ook wel eens gewoon willen voetballen met mijn broertje, maar ik doe aan rolstoelhockey en dat is ook heel leuk.” Het is een echte vriendenclub, waar Max en zijn teammaatjes ongegeneerd grappen kunnen maken over rolstoelen en slappe spieren. En verder gewoon kunnen kletsen over sport en het leven.
Toekomst
Hoe kijken ze naar de toekomst? “Max is redelijk stabiel, hij gaat niet zo hard achteruit, dat is natuurlijk een groot goed. Maar niemand weet hoe de ziekte verder zal verlopen, dat verschilt van mens tot mens. Bij hockey zijn er vrij veel teamgenoten die ook SMA hebben, en dat geeft soms een blik op een mogelijke toekomst. Dan denken we: jeetje, zou Max over een paar jaar ook zijn rijbewijs hebben met een aangepaste auto? Misschien gaat hij ook wel lekker reizen, zoals sommige anderen. Verhuizen naar een eigen FOKUS-woning. En er is er één die fanatiek studeert, die haalt de ene master na de andere. Het zou kunnen!”
“Ik denk niet dat ik zonder SMA heel andere keuzes zou hebben gemaakt.”
Tip van Max
Heeft Max nog een advies voor ouders die te horen krijgen dat hun kind een spierziekte heeft? Hij denkt er even over na. “Ja, ik zou zeggen: je moet proberen er niet te veel mee bezig te zijn. Dan is er ruimte voor het kind zelf, niet alleen voor het kind-in-de-rolstoel. En het is fijn als dingen gewoon bespreekbaar zijn, dat je elkaars keuzes kunt respecteren. Dat hebben mijn ouders eigenlijk altijd heel goed gedaan.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Rivka Smit (r.smit@spierfonds.nl), relatiemanager patiënten
