Moeder en dochter hebben beide een spierziekte

“Hoe moeilijk kan het zijn?”

Maureen en haar dochter Anouska hebben de spierziekte FSHD

Anouska en haar moeder delen veel. Hun gevoel voor humor, hun scherpe brein, hun smaak in films… en hun spierziekte. We spraken met ze over labradors, op je bek gaan en wetenschappelijke sprongen.

Maureen logeert een paar weken bij haar dochter Anouska. “We wonen dicht bij elkaar en zien elkaar vaak. Maar op dit moment logeer ik hier, omdat de lift in ons gebouw eruit ligt voor groot onderhoud, dus ik kan ons appartement niet in. Anouska heeft een Fokuswoning, met aangepaste badkamer en keuken. Ideaal hoor, je rolt zo onder het aanrecht om iets af te wassen of te snijden. En het is supergezellig met zijn tweeën. Mijn man bewaakt het fort in ons appartement. Dat vindt hij maar ongezellig in zijn eentje, daarom is hij hier ook veel over de vloer. Hij is nu net even de honden aan het uitlaten.” De honden zijn een belangrijk onderdeel van de familie. Tien jaar geleden kreeg Anouska haar hulphond Izaak, een zwarte labrador die was opgeleid door de stichting Hulphond Nederland. “Hij is nu met pensioen maar ik heb gelukkig niet echt afscheid hoeven nemen, want mijn ouders en ik hebben hem samen geadopteerd. Een soort co-ouderschap. Sinds anderhalve maand heb ik zijn opvolger in huis, weer een zwarte labrador. Buck is een nog grotere knuffelkont dan Izaak. We zijn nu wat puntjes op de i aan het zetten. Hij moet bijvoorbeeld nog leren om een deur goed dicht te doen nadat hij hem heeft opengeduwd en om mijn benen op de bank te krijgen, dat soort dingen.”

“De diagnose FSHD was niet fijn om te horen, maar het was wel een bevestiging dat ik niet gek was.”

Maureen en dochter Anouska patiënt spierziekte FSHD

Balans

Ondertussen komt Anouska’s vader Ab binnen met de twee hulphonden. Een vrolijke groet en dan gaat hij even languit op de bank. “Ja, je ziet het: ook mensen zonder spierziekte moeten de juiste balans vinden tussen in- en ontspanning, haha!” “Over balans gesproken, ik vind dat best lastig hoor,” zegt Maureen, “ik kan niet zo goed keuzes maken, doe het liefst alles. Anouska is daar beter in dan ik, zij kan naar de volle wasmand kijken en zeggen: ‘Dat doe ik dit weekend.’ Ik denk: ‘Laat ik het meteen maar even doen, want rommel in huis is rommel in je hoofd.’ Niet goed, want zo lopen je dagen vol en daar is gewoon geen energie voor. Maar ik heb een drang om alles uit het leven te halen wat erin zit.” “We doen ons best, maar af en toe ga je gewoon op je bek, ” observeert Anouska. “Dankzij de rolstoel gelukkig niet meer letterlijk, maar wel figuurlijk. Met vallen en opstaan wordt je ouder en wijzer.”

Anouska: “Je moet steeds opnieuw afscheid nemen van iets dat je eerst nog kon. Dat kan heel confronterend zijn.”

Achteruitgang

“FSHD is per persoon verschillend,” zegt Maureen, “mijn mimiek is bijvoorbeeld best goed. Hoewel je, als je goed kijkt, ziet dat de ene kant van mijn mond meer doet dan de andere en ik bij een lang verhaal natte mondhoekjes krijg. Ook ik kan mijn ogen niet helemaal sluiten. Maar verder heb ik inderdaad een expressief gezicht.” “Mijn gevoelens kun je niet aan mijn gezicht aflezen,” haakt Anouska in, “maar het voordeel is dan weer dat ik geen rimpels krijg.”
Het moeilijkste aan hun spierziekte is dat ze langzaam maar zeker achteruitgaan. “Je moet steeds opnieuw afscheid nemen van iets dat je eerst nog kon. Dat kan heel confronterend zijn. En soms vinden we het zelf ook gek hoor. Dan zie je iemand een trap op lopen, iets van een plank pakken, of zijn haar kammen of zo. En dan zeggen we tegen elkaar: kijk, die kan het ook, hoe moeilijk kan het zijn?”

Anouska: “Mijn gevoelens kun je niet aan mijn gezicht aflezen, maar het voordeel is dan weer dat ik geen rimpels krijg.”

Toekomst

“Ik heb laten onderzoeken of ik genetisch gezien in aanmerking zou komen voor PGT, ” zegt Anouska. “Dat wil zeggen: embryoselectie, zodat je zeker weet dat je deze ziekte in ieder geval niet doorgeeft. Ik zou niet graag de gok nemen. Want hoe leuk en liefdevol en gezellig we het leven ook maken, een spierziekte heb je gewoon liever niet.” “Absoluut waar,” knikt Maureen, “als ik die mogelijkheid had gehad, had ik het ook gedaan. Ik juich het toe dat Anouska haar opties verkent. Zo zie je de enorme vooruitgang die er is dankzij wetenschappelijk onderzoek. Dankzij investeringen van het Spierfonds worden er zulke grote sprongen gemaakt. En als je voor één spierziekte iets vindt, kan het vaak ook veel opleveren voor andere aandoeningen. Dat vind ik bijzonder, het laat heel concreet zien dat fondsenwerving echt zin heeft.” In 2024 rolden ze voor het eerst mee op het Oranjepad. “We hebben met ons team een mooi bedrag binnengehaald. En iedereen die eigenlijk wel mee had willen doen, staat nu al op de lijst voor 2025, die hebben we alvast gestrikt!”

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)