Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Babs

“Als ik net gegeten heb, is mijn mond al moe”

Babs heeft de slopende spierziekte myotone dystrofie (MD), een ziekte die met elke generatie erger wordt en die spieren, organen en ook de hersenen aantast. Laatst was mijn vader hier, vertelt ze, “die zat opeens te huilen omdat hij mijn zusje en mij deze ziekte heeft gegeven. Terwijl hij niet eens wist dat hij ziek was. Het is voor hem heel moeilijk om te zien dat we steeds minder kunnen.” Babs stelde haar vader gerust, maar worstelt zelf ook met de voortdurende achteruitgang. 

“De laatste paar jaar heb ik flink moeten inleveren. Ik loop nu met een rollator, vooral omdat mijn balans niet goed meer is. Ik heb ook een plafondtillift in de badkamer, want ik kom het bad met wat hulp soms nog wel in, maar sowieso niet meer uit. En ik heb niet genoeg kracht meer om een vlek van de tafel te boenen. Dan zegt de hulp: ‘Geef maar hier, want jij poetst niet, jij aait.’ Ik mopper maar niet. Anderen zijn er slechter aan toe, denk ik dan.” 

“Ik voel me soms best eenzaam. Ik mis het om me nuttig te kunnen maken en samen leuke dingen te kunnen doen.” 

“Ik blijf achteruitgaan en dat is steeds opnieuw wennen. Ik merk dat ik slecht te verstaan ben als ik veel moet praten of als ik moe ben. Als ik net gegeten heb, is mijn mond al moe. Rennen kan ik helemaal niet meer, dat is een soort waggelen geworden. En traplopen is superzwaar, ik moet me inmiddels echt aan de leuning omhoogtrekken. Gelukkig hebben we nu beneden een slaapkamer en een badkamer.” 

Babs met haar vader en zus

Masker

“Mijn man werkt hele dagen, onze zoon Fabian gaat naar school en als hij thuiskomt gaat hij huiswerk doen of online gamen met zijn vrienden. Mijn vriendinnen werken ook allemaal en hebben kinderen, een druk leven. Ik voel me soms best eenzaam. Ik mis het om me nuttig te maken en samen leuke dingen te kunnen doen. Als ik een goede dag heb, geef ik vol gas en doe ik alles wat ik nog kan. Dan ben ik daarna drie dagen kapot, maar soms vind ik het dat waard.” 

“Ik probeer echt wel wat van het leven te maken, maar ik ben niet altijd zo vrolijk als ik lijk. Anderen kan ik supergoed oppeppen, maar mezelf… Er zijn wel dagen dat ik denk: ‘Houd ik dit vol?’ MD grijpt in op zoveel manieren. In je spieren, je organen, je hersenen. Dat belemmert je enorm en het wordt alleen maar slechter. Tot nu toe is het antwoord: ja, ik houd vol.”  

Overal briefjes

“Mijn kortetermijngeheugen is enorm achteruitgegaan. Dat is heel irritant, ook voor mijn man en zoon. Dan kom ik thuis met de boodschappen en ben ik alles vergeten wat niet op het lijstje stond. Of ik rij naar een winkel die ik heel goed ken en dan denk ik onderweg: ‘Hoe kom ik daar ook alweer?’. Dat vind ik heel erg – ik lijk wel een demente oma. Dus ik schrijf veel op, overal heb ik briefjes.” 

“Sinds mijn 33e heb ik een pacemaker. De cardioloog zei dat het op een dag zeker nodig zou zijn. Toen heb ik het meteen maar laten doen, ook omdat ik mensen ken die door MD totaal onverwacht een hartstilstand kregen en dood neervielen. Ik probeer wel te blijven bewegen om mijn conditie een beetje op peil te houden. Hydrotherapie is super, als ik in het water omval kan ik in ieder geval niets breken.” 

Babs en zoon Fabian

Kastje met urnen

“Onze zoon Fabian is gezond, die hebben we laten testen. Na hem heb ik Tobias gekregen, hij was wel ziek en heeft na de geboorte maar anderhalf jaar geleefd. Dat was een heftige en oneerlijke strijd, hij is 23 dagen thuis geweest en de rest heeft hij doorgebracht op de intensive care. Uiteindelijk is hij in mijn armen gestorven.”  

“Na Tobias hebben we geprobeerd nog een gezond kindje te krijgen. De kans is in theorie 50%, maar het heeft niet zo mogen zijn. In 2018 zijn we Charlotte en in 2020 Joline verloren door MD. Nu staan er drie urntjes in de woonkamer, in een mooi kastje.” Voor ieder kind een eigen plankje. Ze verbijt de pijn. “Ja, ik houd ze dichtbij. Kinderen horen thuis te zijn vind ik, niet in een urnenmuur.” 

“Stel je voor dat je spierziekten stop zou kunnen zetten, ik zou een gat in de lucht springen. Nou ja, niet letterlijk, ik kan niet springen. Maar het zou alle verschil maken!” 

Gat in de lucht

Op mijn 29e werd ik volledig afgekeurd door MD. De eerste paar weken vond ik het heerlijk, het voelde als vakantie. Tien jaar later kan ik alleen nog maar dromen dat ik weer gezond was, terwijl ik in werkelijkheid alleen maar achteruitga. Daarom is onderzoek zo belangrijk, zoals nu ook met het onderzoek naar gentherapie dat het Spierfonds mogelijk maakt. Stel je voor dat je spierziekten stop zou kunnen zetten, ik zou een gat in de lucht springen. Nou ja, niet letterlijk, ik kan niet springen. Maar ik zou wel onvoorstelbaar blij zijn, dat zou alle verschil maken!” 

Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Rivka Smit (r.smit@spierfonds.nl), relatiemanager patiënten

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over myotone dystrofie

Het verhaal van Marcel, Max en Sven

Het verhaal van Marcel, Max en Sven

Marcel en zijn twee zoons Max en Sven hebben de spierziekte myotone dystrofie.