Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Nynke

“Om de week krijg ik een infuus. Daardoor kan ik eigenlijk alles.”

Nynke is 18, ze doet dit jaar eindexamen vwo. Haar grote passie is ballet, maar ze vult haar agenda ook met musical, school, werk en gezellige afspraken. Misschien pakt ze na haar eindexamen wel een tussenjaar. Als je haar spreekt, lijkt het wel of ze kerngezond is. “Zo voelt het ook. Maar ik heb gewoon heel veel geluk dat er een medicijn voor mijn spierziekte bestaat.”

“Toen ik in groep 2 zat, merkte de schoolarts dat mijn gewicht achterbleef bij mijn lengte,” herinnert Nynke zich. “Een jaar lang moesten we elke 3 maanden meten en wegen. Ik bleef te dun en zo is de zoektocht van start gegaan. Uiteindelijk kwamen ze tot de diagnose: de ziekte van Pompe.”

De ziekte van Pompe was sinds de ontwikkeling van het poliovaccin de eerste spierziekte waarvoor een medicijn werd ontdekt. In die zin had Nynke geluk, het middel was net beschikbaar toen zij haar diagnose kreeg. In juli 2010 kon Nynke starten met de behandeling. Ze kreeg toen haar eerste infuus in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. “Ik was 8, je zag nog niet dat ik een spierziekte had. Maar als ik geen medicijn had gekregen, dan waren mijn spieren steeds zwakker geworden en was ik in een rolstoel terecht gekomen. Ik had ook problemen gekregen met mijn longspieren en waarschijnlijk dag en nacht ademhalingsondersteuning nodig gehad. En als ik nu zou stoppen met het medicijn, zou ik vanzelf achteruitgaan. Een raar idee.”

“Ik was 8 toen ik met de behandeling begon, je zag nog bijna niet dat ik een spierziekte had. Maar als ik nu geen medicijn zou krijgen, zou ik vanzelf achteruitgaan.”

Tegenwoordig krijgt Nynke het medicijn één keer in de twee weken, gewoon thuis. Er komt dan een verpleegkundige langs die het infuus aanlegt en erbij blijft tot de infuuszak leeg is. Dat duurt ongeveer twee en een half uur, waarna het medicijn in Nynkes lichaam zijn werk kan doen. Zij vat het nuchter samen: “Om de week krijg ik dat infuus. En daardoor kan ik eigenlijk alles.”

Stoppen is ernstig ziek worden

Liesbeth, de moeder van Nynke, maakt zich hard voor nog betere zorg. Naast haar gewone baan zit ze in de diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging. Bovendien collecteert ze al jaren voor het Prinses Beatrix Spierfonds en is ze inmiddels ook collecteorganisator voor haar woonplaats.

“Het is veel werk, maar ik doe het graag. Want we zijn er nog niet. Nynke heeft geluk, bij haar slaat het middel tot nu toe goed aan, maar we kennen ook mensen met de ziekte van Pompe die af en toe echt kantjeboord liggen. Daarom is het zo belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar verbetering van het medicijn en naar alternatieve behandelmethodes, zoals gentherapie, voor patiënten die niet goed reageren op de huidige behandeling.” “Er is nog geen alternatief,” vult Nynke aan. “Stoppen met dit medicijn is ernstig ziek worden.”

Een leven lang dansen

Ondertussen geniet ze volop van het leven. Dans speelt daarin een belangrijke rol. “Zeker, dans is echt een passie voor mij, al sinds mijn vierde. Toen ik bijna 13 was, mocht ik voor het eerst op spitzen dansen. Dat was toen zó bijzonder, echt een overwinning. Ik hoop dat ik mijn leven lang kan blijven dansen.”

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft al een paar jaar een warme band met de Nederlandse danswereld. Sinds 2013 organiseert het Spierfonds in samenwerking met Holland Dance Festival het dansgala Free To Move, waar de top van de Nederlandse dans zich belangeloos inzet voor de strijd tegen spierziekten. Nynke is er sinds 2015 ieder jaar bij, samen met haar moeder. Ze gaat pas weg als ze op de foto is geweest met Spierfonds-ambassadeur en voormalig balletdanser Jan Kooijman.

Dankzij het medicijn voelt Nynke zich zo goed als gezond

Begin 2020 is er in het verlengde hiervan een samenwerking met Holland Dance Festival en het Nederlands Dans Theater (NDT), rondom de landelijke tournee van de voorstelling ‘Standalone’. Nynke is samen met danser Toon Lobach het gezicht van deze samenwerking. “Ik mocht een dag meelopen bij NDT. Er werden foto’s en filmpjes gemaakt, dat was al bijzonder natuurlijk. Maar ik mocht ook een tijdje meedoen met een balletles. Een echte les! Stond ik daar aan de barre allemaal oefeningen te doen, een meisje uit Veenendaal tussen professionele dansers van over de hele wereld. Het was fantastisch!”

Technisch creatief

Wat zijn Nynkes plannen voor de toekomst? “Het liefst zou ik Bouwkunde gaan studeren in Delft of Eindhoven. Ik hou van het creatieve aspect en van de technische uitdaging. Maar ja, het zijn allebei numerus fixus studies, dus het is niet zeker dat ik erin kom. Misschien neem ik wel een tussenjaar om met wilde dieren te werken of huizen te bouwen van plastic flessen.” En zo danst Nynke haar toekomst tegemoet.

Nynke bij Nederlands Dans Theater

Het Prinses Beatrix Spierfonds, Holland Dance Festival en Nederlands Dans Theater gingen begin 2020 de samenwerking aan op het gebied van ‘dans tegen spierziekten’. Dansen symboliseert de ultieme vrijheid van bewegen, een vrijheid die voor mensen met een spierziekte niet vanzelfsprekend is. Nynke was hét gezicht van de samenwerking.

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over ziekte van Pompe

Het verhaal van Bram

Het verhaal van Bram

Bram heeft een spierziekte, de ziekte van Pompe. Ondanks dat hier een medicijn voor bestaat,…