Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Sylvi & Jarno

Update april 2020:
Het coronavirus raakt ons allemaal op verschillende manieren. Mensen met een spierziekte moeten extra op hun hoede zijn, zo ook Sylvi. Ze is nu 15 jaar en heeft de spierziekte SMA. Ze vertelde ons hoe het met haar gaat:

“Corona is voor iedereen een ontzettend spannende en zorgelijke tijd, maar voor mensen met een spierziekte al helemaal. Voor mijn broertje Jarno en ik, Sylvi, dus ook. Allebei hebben wij SMA type 3 en ik heb een verminderde longcapaciteit. Wat zou er gebeuren als wij het op de één of andere manier toch ook krijgen, ook al hebben we al bijna 3 weken geen contact met mensen? Wat als we het zouden krijgen in de tijd dat ziekenhuizen misschien wel moeten kiezen tussen welke mensen er aan de beademing mogen? En horen wij daar dan wel bij? Natuurlijk spoken deze vragen door ons hoofd, vinden we het allemaal spannend en doen we er alles aan om corona buiten de deur te houden. Maar toch gaan we gewoon lekker door met de dingen die wel door kunnen gaan. Zo doen we school thuis. We krijgen digitale opdrachten en hebben online les. Hier zit voor ons wel een groot voordeel aan: Wij hebben namelijk allebei verminderde energie. Nu we de hele dag hebben, doen we school op de momenten dat we er wel genoeg energie voor hebben! Hierdoor hebben we afgelopen weken helemaal geen last meer gehad van weinig energie. Maar toch hebben we nog een probleem: Onze fysiotherapie en fitness liggen ook stil, wat nou net zo goed ging. Ik heb een ernstige scoliose die los gehouden zal moeten worden. Thuis doe ik zoveel mogelijk mijn oefeningen en heb ik ook veel tijd om bij de paarden bezig te zijn waardoor ik wel beweeg. Jarno kan nu ook niet meer met zijn vriendjes afspreken, dus hij helpt ook bij de paarden en is veel buiten aan het spelen. Ook zijn we samen bezig om een puzzel te maken. Dit is dus een beetje hoe onze dagen er nu uit zien en hoe het coronavirus voor ons is. Lieve allemaal, let goed op jezelf en anderen en ga alsjeblieft alleen de deur uit als het echt nodig is. Denk aan de mensen in de risicogroep en om je heen. Liefs, van Sylvi”

Lees hieronder het eerder geschreven verhaal van Sylvi en Jarno.

“Een heel ander toekomstperspectief”

Je hebt van die mensen die niet te stuiten zijn. Die voortdurend weer opveren en nieuwe plannen maken. Sylvi is er zo één. Ze is inmiddels 15 en zit in 4 vwo. En in een rolstoel, maar dat is een detail als je het haar vraagt. Sylvi heeft, net als haar broertje Jarno van 12, SMA type 3. Jarno loopt nog, maar struikelt steeds vaker. Ze weten nu dat ze allebei het medicijn Spinraza kunnen krijgen, maar de procedures om dat mogelijk te maken duren ongeveer een halfjaar. Hun moeder Wendy hoopt dat ze nog op tijd kunnen starten, voordat ook Jarno in een rolstoel terechtkomt.

Onzekerheid en opluchting

Toen in 2018 bekend werd dat het medicijn Spinraza in Nederland alleen beschikbaar zou zijn voor kinderen tot 9,5 jaar, waren Jarno en Sylvi 10 en 13. “Na een lange periode van onzekerheid waarin de beslissing steeds werd uitgesteld, was dat een enorme klap. Ze vielen er net buiten.” De kans om de ziekte stop te zetten ging rakelings aan ze voorbij. Sylvi en Jarno moesten zich erbij neerleggen dat SMA hun lichaam steeds verder lam zou leggen.

Sylvi is gek op dieren en wil later gedragscoach worden voor paarden

Maar toen, in juni 2019, kwam de grote ommekeer. Spinraza wordt voorlopig voor alle SMA-patiënten vergoed. Ook Sylvi en Jarno zullen het medicijn krijgen. Wat bracht dat nieuws teweeg in het gezin? “Dat was emotioneel, ik heb wel even een traantje weg moeten pinken”, zegt Wendy. “Het geeft toch zomaar een heel ander toekomstperspectief.”

Komt het medicijn op tijd?

Wendy neemt een slok thee en kijkt naar haar kinderen. “Inmiddels zijn we dolblij natuurlijk, maar er is ook een beetje angst. Kan Sylvi wel behandeld worden, nu de scoliose steeds erger wordt? Kunnen ze de injectie goed in het ruggenmerg krijgen? En komt het voor Jarno nog op tijd, voordat ook hij het lopen verliest? Het duurt ongeveer een halfjaar om het medicijn voorlopig toegelaten te krijgen. Ondertussen valt Jarno steeds vaker. We hopen zó dat de behandeling snel kan starten. Maar ja, iedereen wil als eerste aan de beurt zijn natuurlijk.”

Stel dat het medicijn aanslaat, waar hoopt Sylvi dan het meest op? “Eerlijk gezegd zou ik al superblij zijn als het stabiliseert. Alles wat eventueel zelfs beter gaat, is voor mij meer een cadeautje. Het mooiste zou zijn als ik weer zelfstandig zou kunnen staan, zodat ik mezelf iets beter kan redden. Voor Jarno hoop ik vooral dat hij niet in een rolstoel terecht komt. En dat hij minder vaak valt en niet zoveel spierpijn heeft als hij bijvoorbeeld gym of fysiotherapie heeft gehad.” “Ja,” vult Jarno aan, “en dat ik dan misschien wat beter kan volhouden met voetballen. Dat lijkt me leuk.”

Ondernemende geest

Of het medicijn aanslaat of niet, Sylvi heeft heldere toekomstplannen. “Ik wil gedragscoach worden voor paarden. Als mensen problemen hebben met hun paard, bijvoorbeeld omdat hij de trailer niet meer in wil of het zadel niet meer verdraagt, dan wil ik uitzoeken hoe het komt en helpen. Eerst ga ik HBO Dier- en Veehouderij doen en daarna de opleiding E-quine van Annemarie van der Toorn, een van mijn grote voorbeelden. Ik heb het al helemaal uitgestippeld, haha!”

Jarno heeft de spierziekte SMA

Sylvi kennende, gaat dat allemaal wel lukken. Het ondernemen zat er tenslotte al van jongs af aan in. Op haar negende startte ze haar Allesbedrijf, waar Jarno inmiddels assistent-bedrijfsleider van is. “We wilden geld ophalen door klusjes te doen. Blad harken, schoenen poetsen, skelterraces organiseren, limonade verkopen, grabbeltonnen maken…” Al snel meldden klasgenoten zich als medewerker bij het Allesbedrijf. Wendy maakte een actiepagina aan en zette het verhaal op Facebook. Binnen drie dagen hadden ze tot hun verbijstering €1.000,- opgehaald. Toen begon het serieus te worden. Na zes jaar stond de teller op bijna €20.000,-.

“Het Allesbedrijf heeft ons veel gebracht”, vertelt Wendy. “Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft Sylvi in 2014 uitgeroepen tot actieheld van het jaar en dat bracht flink wat media-aandacht met zich mee. Soms maken mensen een groot gebaar, waar je bijna verlegen van wordt. Maar ik ben ook elke keer ontroerd als we lieve berichtjes krijgen, als er weer een paar stoere buurjongens cupcakes komen bakken en vragen: ‘Hoe gaat dat eigenlijk, zo’n ei breken?’, of als kinderen uit het dorp actie hebben gevoerd en €5,95 komen brengen. Dat is toch bijzonder?”

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over SMA

Het verhaal van Lily

Het verhaal van Lily

"Je ziet jezelf kracht verliezen, je gaat achteruit. Mijn lijf breekt mijn spieren harder af…