Collecteren
Alles over collecteren
“Mijn gezin wist niet of ik nog leefde”
Johan heeft een ernstige vorm van myositis
Het is april 2021 als Johan naar de huisarts gaat, hij denkt dat hij een griepje heeft. De huisarts hoort een ruisje bij zijn longen, maar kan verder niets vinden. Anderhalve week later roept Johan om hulp en rent zijn jongste zoon naar boven. Hij schrikt zich wezenloos – zijn vader is extreem benauwd, bijna buiten bewustzijn en heeft zwarte vingers en tenen.
“Het zuurstofgehalte in mijn bloed was nog maar 36%,” vertelt Johan, “en onderweg naar het ziekenhuis raakte ik in coma. Het was midden in coronatijd. Topdrukte in het ziekenhuis, dus niemand had tijd om mijn gezin te vertellen hoe het met me ging. Mijn vrouw moest vier dagen in quarantaine voordat ze bij me mocht komen. Die vier dagen hebben ze in volle angst gezeten, mijn gezin wist niet of ik nog leefde. Dat is echt een traumatiserende ervaring voor ze geweest. En toen ze eenmaal op bezoek mochten, lag ik nog in coma en aan allemaal slangen. Met name onze jongste, die toen 17 was, praat nog steeds moeilijk over die eerste periode. Later hebben ze gelukkig wel met een psycholoog gesproken, het gaat je niet in de koude kleren zitten”
Na een week werd Johan overgebracht naar het toenmalige Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. “Via een beenmergpunctie en bloedonderzoek konden ze de diagnose stellen: antisynthetase syndroom met myositis en interstitiële longziekte. Het komt erop neer dat ik een spierziekte, longziekte en auto-immuunziekte heb.” Myositis ontstaat altijd in combinatie met een auto-immuunziekte en kan gepaard gaan met een longaandoening.
Drie keer pech
“Bij mijn diagnose zeiden ze dat toen ongeveer 6 mensen per jaar dit kregen, dat 5 daarvan vrouw was en dat 1 het in ernstige vorm had. Drie keer pech dus: ik was die ene die het kreeg, als man, in een zeer ernstige variant. In drie jaar tijd lag ik 17 keer in het ziekenhuis en door de hoge dosis prednison ben ik in drie jaar tijd zo’n 40 kilo aangekomen. Ondertussen gaat de spierafbraak door. Toen het begon was ik 51 en heel fit, nu ben ik 55 en hulpbehoevend. Mijn vrouw en kinderen doen heel veel, die helpen me met wassen, aankleden en nog veel meer.”
“Op dit moment ben ik redelijk stabiel, maar ik heb weinig energie. Na 4 of 5 uurtjes is de accu leeg. Af en toe heb ik heftige pijn in mijn vingers en tenen, alsof iemand er messen in zit te steken. En mijn bovenbenen zijn heel zwak, ik kan maximaal 200 meter lopen en dan zak ik door mijn benen. Daarom ben ik blij met mijn scootmobiel. En met de geweldige medische zorg die ik krijg, dat waardeer ik ontzettend. Het is echt dankzij dokter Raaphorst, dokter Boerrigter en al die fantastische mensen die mij hebben behandeld dat ik nog op deze aarde ben.”
Tweede leven
“Kijk, mijn longen en spieren strijden om zuurstof en ik strijd tegen de ziektes die ik heb. Mijn lichaam wordt steeds zwakker, dat voel ik. Als het op een dag besluit om bepaalde essentiële spieren uit te schakelen, dan is het natuurlijk klaar en moet ik afscheid nemen. Maar ik hoop dat de medische wetenschap snel een medicijn tegen deze spierziekte ontdekt, ook al zal het voor mijzelf te laat zijn hoor, ik ben al te ernstig aangetast. Tenzij ze snel iets vinden dat de ziekte stopzet. Dat zou fantastisch zijn en wetenschappelijk onderzoek geeft toch altijd hoop.”
“Mijn motto is: niet achteromkijken, daar word je alleen maar depressief van. Altijd vooruit blijven kijken en genieten! Dat ik mijn vrouw en zoons nog elke dag in mijn armen kan sluiten, maakt me echt supergelukkig. En ik zou nog heel graag meemaken dat onze jongens zelf trouwen en kinderen krijgen. Ik weet nog dat er in het revalidatiecentrum een jongen was met een dwarslaesie. Die zei op een gegeven moment: ‘Johan, er is ons en tweede leven gegund. Dat moeten we koesteren.’ Nou, daar leef ik naar.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
