Collecteren
Alles over collecteren
“Ik heb mezelf zo veel beter leren kennen”
Sander (37) heeft de erfelijke spierziekte HMSN, waarbij de zenuwen zijn aangetast en de spieren als gevolg zwakker worden. Hij heeft daardoor moeite met lopen. Sander: “Ik merkte op school al dat ik motorisch wat minder was. Ik viel vrij vaak, was instabiel en te flexibel in mijn spieren. En dat is lastig geweest. Ik voelde me anders, was het jongetje dat overbleef als er bij gym teams gekozen werden en werd ook gepest, maar ik wist niet wát er aan de hand was. Als je jong bent, praat je daar niet makkelijk over. Je wilt er gewoon bij horen. Na de diagnose in 2010 volgde de struisvogelpolitiek: kop in het zand, gewoon alles doen en dan wel zien wat er gebeurt. Wat uiteindelijk ook niet de manier was; het leverde verschillende blessures op.”
“Feitelijk is mijn beperking nu niet anders dan 20 jaar geleden, maar gevoelsmatig is er een groot verschil. De onzekerheid is minder. Ik durf nu aan te geven wanneer ik ergens fysiek niet toe in staat ben. Wat mensen daarvan vinden, is niet meer zo relevant voor mij. Het zijn vooral mijn eigen drempels die ik steeds moet overgaan. Laatst was ik bij de revalidatiearts. Het blijkt dat ik nu minder dan 100 meter kan lopen zonder dat ik hier lichamelijke klachten bij ervaar. Weer een stukje ingeleverd. Dat accepteren heeft altijd wat tijd nodig. Ook wat betreft hulpmiddelen. Ik wil nog niet afhankelijk zijn van mijn spalken of medicatie gebruiken. De symptomen zijn voor mij nog niet overheersend, ik kan nog genoeg. En vooral mentaal houdt iets me tegen. Wat? Die spalken bijvoorbeeld, het ziet er niet uit. Het klopt voor mij gewoon nog niet helemaal, ze omdoen voelt nog niet goed. En ergens ben ik bang dat het dan de nieuwe normaal wordt. Terwijl, de hulpmiddelen kunnen ook wat opleveren. Het is steeds zoeken naar de juiste balans.”
Wat wordt mijn realiteit
“Mijn moeder is mijn enige referentiekader, maar het betekent niet dat ik krijg wat zij heeft. Ik zie de achteruitgang bij haar. Ze heeft een traplift, een hoog-laag stoel, een rollator, autorijden is bijna niet meer te doen. Als we een dagje ergens heen gaan, huren we een rolstoel. Dit kán voor mij over vijf jaar ook de realiteit zijn. Dat de ziekte zo niet tastbaar is, maakt het soms moeilijk. Mensen zien ook niet wat de gevolgen zijn als ik te veel heb gedaan. Die tintelingen en pijn kan ik alleen maar voelen. Ik zou wel eens een dag willen ruilen met iemand, dat ze snappen wat het is, hoe het voelt.”
“Mijn broer heeft de spierziekte ook. Hij heeft lang gewacht met testen, tot een paar jaar geleden wisten we het niet. Er zit een enorm verschil in wat we kunnen. Hij heeft laatst nog een mud run van 12 km gedaan. Ik ben enorm trots op hem. Voor hem is het tegelijkertijd moeilijk om te horen dat ik het lastig heb met 100 meter lopen. Maar ik gun het hem, hoop juist dat hij kan genieten van alles wat hij kan.”
Zelfliefde en dankbaarheid
“Toen mijn broer en ik werden geboren, wisten mijn ouders nog niet dat mijn moeder HMSN heeft. Na haar diagnose, was direct duidelijk dat ik het ook heb. Ik ben blij dat mijn vrouw en ik het nu wel weten. We hebben een prachtige dochter van drie jaar. De kans is 50% dat zij de spierziekte ook heeft, we zijn (en waren) ons daar zeer bewust van. Dat betekent dat we er makkelijker op kunnen letten en signalen beter kunnen plaatsen dan mijn ouders dat vroeger konden. Wanneer ze aantoonbare klachten krijgt, kunnen we haar laten testen. Tot die tijd heeft zij het recht om het niet te weten.”
De ziekte heeft me ook positieve dingen gebracht. Ik ben veel meer bewust van wat ik wel en niet kan. Maak daardoor ook bewuster keuzes in wat ik echt wil en leuk vind. Ik heb afgelopen jaar mijn opleiding tot life coach afgerond, wat me veel zelfkennis en zelfliefde heeft gebracht. Dat helpt me met mijn spierziekte. Ik heb mezelf zo veel beter leren kennen. Dat is wel iets waar ik echt trots op ben.”
“En ik ben dankbaar. Voor de mensen om mij heen, mijn vrouw, mijn dochter, familie en vrienden. Hun begrip en acceptatie, de liefde die ik krijg. Mijn ziekte betekent voor mijn vrouw ook echt een aanpassing; ze kan bepaalde dingen niet meer met mij samendoen. Ik realiseer me terdege dat zij daar ook iets te doen of te laten heeft, dat we het leven anders moeten inrichten. Zij heeft daar met haar volle verstand voor gekozen. Is volledig voor ons gegaan. Dat siert haar. En dat mag ik vaker zeggen.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Sonja van der Velden (s.van.der.velden@spierfonds.nl)
