Carlijn Soppe (35) uit Dalen doet op zaterdag 4 oktober mee aan Het Oranjepad van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ze loopt mee omdat haar vierjarige zoontje Lev een spierziekte heeft. Het Oranjepad is een wandeling van en naar Paleis Soestdijk. Deelnemers kunnen zich laten sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Zeldzame spierziekte
Lev heeft een zeldzame spierziekte waarbij de signaaloverdracht tussen de zenuw en de spier verstoord is. Het betekent dat Levs snel moe wordt en dat hij weinig kracht heeft. Hij kreeg de diagnose toen hij zes weken oud was. Carlijn vertelt: “Er zijn wereldwijd maar tien kinderen bekend met dezelfde spierziekte als Lev. De impact op ons gezin is enorm. De zorg is er altijd. Lev krijgt op negen momenten per dag medicijnen en sondevoeding. Hij wil hetzelfde doen als zijn broertje, maar hij kan zomaar omvallen in zijn rolstoeltje. Hij kan zijn eigen val niet opvangen. Als ouder sta je altijd aan, zowel fysiek als mentaal. Gelukkig is er een medicijn dat zijn klachten iets minder heftig maakt, maar we hopen dat er iets gevonden wordt dat hem sterker maakt. Het Oranjepad is iets waar we naar uitkijken. Het wordt vast een bijzondere dag met fijne ontmoetingen en een mooie opbrengst voor wetenschappelijk onderzoek.”
Help jij mee?
Wil jij de actie van Carlijn steunen of zelf meelopen?
Oranjehart
Het Spierfonds organiseert op zaterdag 4 oktober voor de zesde keer Het Oranjepad. Chantal Luijendijk, eventmanager Oranjepad: “Gezamenlijk hebben de wandelaars één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Iedereen doet op deze dag mee met iemand of meerdere mensen met een spierziekte in gedachten. Dat willen wij dit jaar graag een plek geven. Alle deelnemers ontvangen voor de finish een oranje hart. Op het hart kan je de naam schrijven voor wie je het Oranjepad hebt afgelegd èn kan je dit hart plaatsen op het bordes van Paleis Soestdijk. Het oranje hart staat symbool voor de mooiste spier die we hebben als mens, namelijk je hart. Aan het einde van de dag is het hele bordes van het Paleis gevuld met oranje harten, dat wordt vast een fantastische finish van een indrukwekkende dag.”